El mundo que nos rodea.

Imponer, poner, proponer

Médico y paciente

Supongo que no hay médico ni estudiante de medicina que no sea consciente de la influencia de la hipertensión como factor de riesgo para el desarrollo de una patología cardiovascular.

Bien, pues de acuerdo con los datos de la Sociedad Europea de Hipertensión y la Sociedad Europea de Cardiología, para empezar, un alto porcentaje de pacientes hipertensos no saben que lo son; o si lo saben, no reciben tratamiento; y si lo reciben, rara vez alcanzan los objetivos de tensión arterial. Lo más inquietante es que se sabe que en estudios clínicos el tratamiento logra el control de las cifras en la mayoría de los casos. En otras palabras: la brecha entre el potencial del tratamiento y la práctica clínica es abismal. El problema existe, la solución existe, pero no se aplica. ¿Por qué?

En la última guía confeccionada por SEH y SEC para el manejo de la hipertensión se apuntan las tres causas principales de este problema: la inercia médica, la falta de adherencia al tratamiento del paciente, y por último, las deficiencias de los sistemas de salud en sus estrategias de manejo de enfermedades crónicas.

Durante años ha habido iniciativas de todo tipo para trabajar en estos tres ámbitos. Ahora, además, podemos contar con un elemento nuevo; algo que hace que la situación esté cambiando, y que es imparable: los avances tecnológicos, que ofrecen nuevas posibilidades con las que antes no contábamos.

Tal como mencionan Brutti y Roger, parece que los grandes progresos tecnológicos de la medicina del siglo XX devaluaron la importancia de la relación-médico paciente. Paradójicamente es la propia tecnología la que ahora nos puede ayudar a superar los esquemas paternalistas en los que el paciente no tenía ni voz ni voto y el médico se basaba únicamente en la información obtenida por sus sofisticados aparatos. ¿Por qué? Porque ahora, algunos de esos aparatos están en manos de los pacientes.

Cada vez hay más indicadores de que estamos entrando en la época de la medicina de precisión y las “cuatro P” (Predictiva, Preventiva, Personalizada, Participativa) que tantos años lleva anticipándose. Hace 20 años, casi nadie tenía un aparato para tomarse la tensión en casa. Ahora mucha gente lo tiene. Estos y otros dispositivos de monitorización domiciliaria juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas; y cada vez será más frecuente verlos en los domicilios, hasta convertirse en un objeto tan común como un termómetro.

Aunque sólo sea con carácter complementario, la supervisión a distancia de constantes como la tensión, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno o la glucemia, trasladando los resultados a una plataforma online como ViveLibre, sin que el paciente tenga que desplazarse, no sólo hará más cómoda esa supervisión sino también mejorará las estrategias de manejo por parte de los sistemas de salud. Este hito facilitará la toma de conciencia de los problemas y el cambio de actitudes con mayor antelación.

¿Y ahora qué hacemos: imponemos un tratamiento, lo ponemos, o lo proponemos? Me viene a la cabeza una mujer con cifras tensionales reiteradamente mal controladas que atribuía a diferentes causas externas (un problema con la casa; la operación del marido…). Fue la monitorización continua que llevamos a cabo en uno de los primeros pilotos de ViveLibre Salud la que le permitió caer en la cuenta de que algo iba mal, y la que le llevó en un momento dado tanto a pedir consejo a su médico, como a cambiar hábitos para reducir la tensión.

Una de las grandes ventajas de este sistema es que es el propio usuario quien se toma las medidas en la comodidad de su domicilio. A partir de ahí es más fácil contar con su implicación y motivación, elementos clave para alcanzar objetivos de salud más fácilmente. Todo paciente tiene sus preferencias y su propia velocidad de toma de conciencia de los problemas. Los pactos entre pacientes más informados a los que se les reconocen sus valores, y médicos más informados y respetuosos con las diferencias de los pacientes, minarán las inercias mencionadas anteriormente, facilitando la adherencia de los pacientes a los tratamientos y previsiblemente estimulando sus iniciativas de autocuidado. O lo que es lo mismo, ayudando a recorrer el camino que lleva de imponer a proponer.

Racionalismo, empirismo y extremidades fantasma

Bartolomeu

Apología del racionalismo…

La epilepsia ha sido considerada históricamente la “enfermedad sagrada” por su relación con estados alterados de conciencia vinculados a una fuerte religiosidad y misticismo. En España la padecen unas 400.000 personas y muchos de nosotros hemos sido –y seremos- testigos de convulsiones epilépticas, por lo que es ciertamente recomendable tener algunas nociones básicas sobre cómo actuar frente a una de estas crisis. Afortunadamente, hoy en día tenemos una explicación científica de su origen, la cual incluye factores hereditarios, lesiones, tumores e intoxicación, entre otros. Ya no es necesario invocar un componente sobrenatural para explicar los episodios.

La enfermedad y la discapacidad no tienen un origen divino, y no son consecuencia de ningún pecado. Especialmente desde el siglo XVII, el racionalismo primó el uso de la razón frente a otras consideraciones como la superstición, el mito, la intuición, la autoridad o la fe. El avance que supuso este nuevo enfoque fue extraordinario. Paralelamente, y también como reacción al pensamiento medieval, surgió el empirismo que defiende como conocimiento válido aquel que es obtenido a partir de los sentidos.

El problema del empirismo es que sirve para demostrar casi cualquier cosa. Tenemos la experiencia de que las cosas caen hacia “abajo”, aunque ahora sabemos que “abajo” no existe; al menos, no existe de forma objetiva. “Abajo” es un concepto engañoso, o cuanto menos, subjetivo, de ámbito local. También tenemos la experiencia de que el Sol gira en torno a la Tierra, cuando sabemos que es al contrario. La teoría heliocéntrica es mejor que la geocéntrica, y esto supone una victoria del racionalismo frente al empirismo; una victoria de la razón frente a la experiencia.

… y refutación

Lo cierto es que la Tierra no gira exactamente alrededor del Sol. Ni el Sol gira alrededor de la Tierra, sino que ambos giran en torno al centro de masas, como dos patinadores sobre una pista de hielo tomados de la mano. El centro de masas del Sistema Solar está, es cierto, dentro del Sol, pero no en su centro.

Volviendo al asunto, los empiristas critican a los racionalistas diciendo que todo conocimiento, incluso el racional, proviene, en última instancia, de la experiencia. Y en mi opinión, tienen razón, ya que somos experiencia. En última instancia, todo lo que hacemos es sentir, experimentar. Si bien es cierto que las experiencias, convergentes, nos hablan de un mundo objetivo material único “ahí fuera”, de lo único que podemos estar completamente seguros es de la experiencia subjetiva. Del mundo objetivo “ahí fuera” no estamos completamente seguros, sino casi completamente seguros.

Si veo un árbol, si observo la caída del sol, o si tengo dolor en la pierna, y después hablo de esto con otros –y salvo que esté mintiendo- los demás podrán estar completamente seguros de que yo he visto un árbol, la caída del sol, y que he tenido dolor en la pierna.

Incluso aunque la pierna no exista.

Según distintos estudios, en aproximadamente un 65% de las amputaciones los individuos manifiestan seguir percibiendo el miembro perdido, refiriendo especialmente sensaciones dolorosas. No se quejan de dolor en el muñón, algo que sería comprensible: se quejan de dolor en el miembro que ya no existe. El racionalismo, y su hijo el materialismo (o el fisicalismo) se ven en serios aprietos para interpretar esto. ¿Cómo puede doler una pierna que no existe? Eso es una contradicción lógica. No parece racional.

¿Las matemáticas se inventan o se descubren?

Repasemos de nuevo el asunto. Las distintas percepciones que tenemos (y particularmente, las visuales) convergen hacia un mundo externo material determinado, objetivo, donde el agua pesa más que el aceite. Curiosamente, ocurre algo similar con las ideas platónicas, como las matemáticas, que también convergen hacia un conjunto de verdades determinado, donde la longitud de una circunferencia es igual al diámetro multiplicado por un curioso número al que llamamos Pi. Si es la convergencia de las experiencias subjetivas la que otorga credibilidad al mundo físico ¿no debería la convergencia de las ideas matemáticas otorgar credibilidad al mundo platónico de las matemáticas?

Si yo pensase que el aceite pesa más que el agua (algo intuitivo para muchas personas) o que la longitud de la circunferencia es siete veces el diámetro, estaría equivocado. En el primer caso es la experiencia (empirismo) la que puede sacarme de mi error mediante un sencillo experimento. En el segundo caso es cierto que podemos usar la experiencia y medir circunferencias, pero también podemos usar métodos deductivos, empleando la razón (racionalismo) aplicada sobre una combinación de axiomas y teoremas previos.

¿Y si la razón me dijera que las piernas que no existen no duelen, y los sentidos me dijeran que la pierna no me puede doler, porque no la veo?

Ni el racionalismo consensuado ni el empirismo consensuado pueden ganar todas las batallas. Los fenómenos culturales, la valoración de las experiencias o la percepción de uno mismo son diversos y no siempre convergentes. Cada uno de nosotros tiene un mundo interior único, y una percepción de sí mismo única, incluyendo su propio cuerpo. Apreciar o repudiar los poemas de Catulo, divertirse o aburrirse con el juego del parchís, y sentir que duele -o no- un pie “inexistente” son asuntos subjetivos, íntimos, reales, sobre los que podemos hablar y discutir -y de hecho lo hacemos- pero nunca demostraremos su invalidez ya que por su naturaleza subjetiva, son ciertos por definición.

Esta naturaleza incuestionable de la realidad subjetiva íntima de las personas es fundamental para aproximarnos a ellas cuando sufren y necesitan apoyo. Cada persona es única y vive sus experiencias de forma única. En algunos casos acertaremos sin preguntar pero en la mayoría de los casos, no. Necesitamos prestar atención y entender. Mucha gente necesita que la escuchen. Otros prefieren no hablar en ciertos momentos y valoran, simplemente, estar acompañados (y por eso las meta-preguntas como “¿Quieres hablar?” son tan valiosas, aunque sean paradójicas). Insisto: cada persona es única. Unos parecen resistir estoicamente las situaciones más duras mientras que otros parecen abatidos por trivialidades. ¿Quién sufre más? La experiencia íntima no es evidente. Por eso la comunicación y la sinceridad son tan importantes. El racionalismo y el empirismo son extraordinarias herramientas, pero a veces no son suficientes. ¿Qué es lo que puede completarlas? La empatía. Ponerse en los zapatos del otro. La clave está en la mirada con la que miramos al otro.

Démosle otra vuelta

Darle una vuelta

¿Qué aporta la “pseudociencia” frente a la ciencia? Sensación de consenso, rotundidad en sus afirmaciones, control, inmediatez… tranquilidad mal entendida.

Démosle otra vuelta, que por más que hablemos del timo de la pseudociencia, estos siguen -inexplicablemente- convenciendo incluso a gente inteligente.

El método científico es, por definición, contradictorio. Para Karl Popper, una proposición sólo puede ser científica cuando es refutable, es decir, cuando puede ser puesta en duda independientemente del nivel de certeza con el que se hayan demostrado sus conclusiones.

Los científicos pasan buena parte de su tiempo buscando errores, los errores de sus hipótesis y hasta de sus conclusiones y, desde luego, los errores de hallazgos previos ya sean históricos o contemporáneos.

Pueden parecer sus peores enemigos, pero lo hacen precisamente en nombre del rigor científico y de la certeza a expensas de la rapidez, de la inmediatez. Desgraciadamente, esto no siempre es lo que les pedimos.

Les mueve la duda, su principal impulsora. Y no es que toleren la duda mejor que el común de los mortales, más bien al contrario: si a alguien le duele dudar es al científico y de ahí su afán por establecer hipótesis y hallar conclusiones veraces. De ahí su afán por plantearse cada resultado. De ahí su afán por… ¡dudar! Lo que decía… contradictorio.

Sin embargo, no lo es tanto si lo analizamos en detalle. Son exigentes e inconformistas, no erráticos ni apresurados.

Conocen las limitaciones del saber y aceptan que lo perfecto es enemigo de lo bueno, pero de lo bueno, no de cualquier superchería.

En particular en neurociencia lo que se busca son niveles razonables de certeza, no se busca la verdad pues se sabe que la verdad puede ser subjetiva y cambiante.

Lo que un neurólogo diga podrá ser criticado por un psiquiatra, un genetista, un endocrinólogo y viceversa.

Pseudociencia

Esto no sucede con la pseudociencia. Entre estas corrientes existe consenso, se apoyan, no ponen en duda las conclusiones de otros básicamente porque no ponen en duda casi nada. Lo dan por sentado, por demostrado, y lo hacen utilizando una terminología científica que desconocen, pero hacen propia para aparentar el rigor que a ellos les falta y ahí radica su mayor crimen: son impostores de la verdad. Eso sí: impostores con facilidad para convencer, porque ellos sí nos dan lo que buscamos: sensación de consenso, de uniformidad y rapidez, inmediatez. Se aprovechan de la moda -su principal valedor y hasta ahí, perfectamente respetable- pero sobre todo de la desesperación y del miedo y esto debería -en mi modesta opinión- ser un delito cuando no se trata de una convicción propia sino del personaje lenguaraz genuino y consciente de su comportamiento fraudulento.

A lo largo de la historia hemos sido testigos de numerosas hipótesis científicas que han demostrado con el tiempo ser falsas. El propio Mesmer renunció a sus “terapias magnéticas” por ineficaces, pero ya era tarde: se montó un negocio millonario -del que él no obtuvo rédito- en torno a sus hallazgos y la moda, la desesperación de los enfermos y la impostura de los aprovechados sin escrúpulos, hicieron el resto.

Del mismo modo que no se demostró que el “mesmerismo” fuera una terapia curativa científicamente demostrada, tampoco se ha demostrado que la única finalidad de las vacunas sea el enriquecimiento de la Industria Farmacéutica. No todas las vacunas han sido descubiertas por empresas privadas. El Dr. JonasSalk salvó diez millones de vidas gracias a la vacuna contra la poliomielitis. Incontable el número de vidas cuya calidad mejoró. Nunca la patentó, porque “no se puede patentar el sol”. No me corresponde a mí defender a la Industria Farmacéutica pero no seré yo quien la demonice, pues mayores son los beneficios que como médico observo en mi actividad clínica cotidiana, que las acusaciones demostradas de fraude por parte de éstas. ¿No queremos pagar un exceso de beneficio a una empresa privada? Genial noticia para nuestros investigadores: mayor inversión en I+D+i y asunto resuelto.

No neguemos la evidencia: los libros de medicina han cambiado. Ya no vemos enfermedades que antes sí veíamos y esto es en gran medida gracias a la Medicina Preventiva, a la cloración y la fluoración del agua, a las vacunas, a la sustitución del plomo en las cañerías, a los fármacos… a los avances de la ciencia, en definitiva.

También vemos, cierto, enfermedades que antes no veíamos: incremento disparatado de la obesidad, adicciones a los videojuegos, nuevos tipos de cáncer por tóxicos de nueva aparición o uso generalizado… Pero ¿quiénes son los primeros que se percatan de estas alarmas? Un padre puede percibir un problema de un hijo, pero somos los profesionales -por ejemplo, los profesores, pero sobre todo los sanitarios- los que antes nos damos cuenta de que algo nuevo y diferente está pasando, ya sea cualitativa o cuantitativamente.

No siempre tenemos respuestas, no siempre tenemos tratamientos, ni siquiera tenemos siempre diagnósticos, pero no hacemos falsas promesas. Podemos cometer errores, como en todas las profesiones, pero nuestra profesión no parte de un error conocido. No jugamos con su desesperación, tratamos su enfermedad lo mejor que podemos y sabemos, y con las herramientas que mejor han demostrado (científicamente) su eficacia.

 

Las verdades incontestables en medicina

Batas blancas de medicina

“La base de un buen diagnóstico es una buena historia clínica y una buena exploración física”. Este era uno de los mantras que se recitaban incesantemente en la facultad de medicina. Verdad incontestable.

Más adelante me di de bruces con la realidad y escuché por primera vez que se deben contextualizar las verdades incontestables. No con esas palabras. Me lo recomendó un adjunto de urgencias en uno de mis primeros días de guardia como residente: “No pierdas el tiempo intentando que te lo cuente bien. Dile que te señale con un dedo dónde-dolor-ahora y pídele una radiografía”.

Funcionó. La radiografía, sin ser perfecta, ofreció un diagnóstico aceptable que permitió resolver la situación rápidamente. En una urgencia se dispone de poco tiempo y la verdad debe ser contextualizada, con preguntas como la siguiente: ¿de cuánto tiempo dispongo realmente?

 

“Los pacientes no se despachan, se atienden”

La anécdota pertenece a un pasado para mí remoto. En mi especialidad -la medicina familiar- aunque el tiempo también apremia, no debería hacerlo. Hace años percibí claramente que sin tiempo de calidad que dedicar a los pacientes, el trabajo como médico de familia perdía parte de su sentido. La relación con el médico es una relación de confianza, de vínculo sobre el que se construye todo lo demás. Y para ello los pacientes se atienden. No se despachan.

Pero si menciono esta anécdota es para recordar que las circunstancias son siempre cambiantes y que nuestro saber-hacer debe evolucionar con ellas. Parece obvio y de sentido común que cuando tienes menos recursos disponibles (tiempo, pruebas complementarias…) debes adaptar el protocolo a la realidad en la que te encuentras.

 

“No es lo mismo tener dos valores de tensión al mes que sesenta”

Bien, pero ¿qué ocurre cuando no tienes menos, sino más recursos a tu disposición? También en este caso es pertinente hacer evolucionar los protocolos. El seguimiento continuo de tipo domiciliario que permite la tecnología actual aporta un nuevo tipo de información con el que antes no se contaba, y esto supone adaptar las pautas de actuación clínica.

Así lo hicimos en el servicio de ViveLibre Salud, demostrándose su utilidad, por ejemplo, en el reciente caso de Isabel, de 80 años. No es lo mismo tener dos valores de frecuencia cardiaca al mes que sesenta mediciones (dos diarias), gracias a la comodidad de la aplicación. Tener más mediciones permitió detectar en Isabel bradicardias habituales secundarias al tratamiento farmacológico, ajustar este e intervenir sobre los mareos que padecía al incorporarse. Nuestra experiencia nos dice que además es una forma de reducir el riesgo de fracturas por caídas.

Mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones para los usuarios de ViveLibre es lo que da sentido a nuestro trabajo. Todo ello ha sido posible gracias a la estrecha colaboración entre los equipos de usuarios, ingenieros y profesionales de la salud, con contactos continuos para establecer los protocolos de atención en experiencias piloto. Y es ahora cuando recogemos los frutos. Al disponer de más información, podemos mejorar y anticipar el diagnóstico, así como afinar las prescripciones posteriores. Eso es lo que estamos haciendo: adaptándonos al nuevo contexto.

Después de esto ¿qué queda de las verdades incontestables? Mi verdad incontestable es la que apunta Pedro Laín Entralgo en su “Historia de la medicina”: la voluntad de ayuda por parte del médico, ya sea como asistencia inmediata, o como consejo a distancia, mediante un proceder técnico. Porque la medicina es ciencia pero también es en cierto modo un arte, un servicio que prestamos a los demás en el que aplicamos conocimiento que necesariamente debe estar sujeto a revisión y examen.

Dicho de otra forma: actuamos sabiendo por qué hacemos lo que hacemos, y al mismo tiempo, estando abiertos a que lo que ahora sabemos, cambie y deje de ser incontestable.

 

Altruismo digital

Personas paseando

Hace unos días le comentaba a un amigo que una de las experiencias más gratificantes que me ha aportado mi afición a correr fue la de guiar a un atleta con discapacidad visual durante una carrera popular. Recorrimos los 21.097 metros agarrando una pequeña cuerda que nos mantenía unidos a una distancia suficientemente cómoda para llevar el ritmo. Aunque se trataba de una prueba de asfalto, relativamente plana, tuve que permanecer muy atento para indicarle curvas y obstáculos. Me sorprendió su destreza para no tropezar con otros corredores, baches o desniveles, especialmente en los primeros kilómetros, que es cuando hay menos espacio para correr. Cruzar la meta juntos resultó ser tan emocionante como completar mi primera maratón.

¿Por qué nos llena ayudar a los demás? ¿Cuáles son los mecanismos que sustentan nuestra conducta altruista? O simplemente: ¿por qué cooperamos en ocasiones en las que no existe un evidente beneficio personal?

Se ha estudiado mucho sobre la cooperación y el altruismo. Diferentes filósofos, psicólogos, sociólogos y científicos como JohnStuart Mill, Noam Chomsky o Richard Dawkins han escrito acerca del significado de estos conceptos. Estos temas suscitan tanto interés porque son la base de nuestra organización social. El altruismo tiene que ver con pagar un costo personal para ayudar a otros, es decir, con lo que popularmente se conoce como “hacer el bien”. En la cooperación, sin embargo, existe un fin compartido en el que el beneficio es mutuo. Es muy complicado establecer la frontera entre ambos conceptos porque, como me sucedió en aquella carrera, apoyar a alguien sin esperar nada a cambio también proporciona beneficios indirectos o inesperados al que apoya. Esto ha permitido nuestra evolución como sociedad a todos los niveles, porque las relaciones de pareja, las parentales, las relaciones laborales y muchos modelos económicos están basados en la cooperación y el altruismo.

Café senior

Si hay un tema que ha fascinado a psicólogos, genetistas y antropólogos durante siglos ha sido determinar qué parte del comportamiento humano está determinado por nuestra biología o por la influencia del ambiente. Desde hace unos años, investigadores como Michael Tomasello, tratan de averiguar si estamos “programados” para cooperar o si es nuestra educación, cultura y sociedad la que nos hace altruistas.

Según numerosos estudios el altruismo aparece en el ser humano entre los 14 y los 18 meses, al igual que en nuestros primos los chimpancés. Diversas situaciones experimentales han permitido concluir que, entre otras tendencias innatas, nacemos con un impulso natural a ayudar a los demás. Más adelante estas tendencias son moldeadas por el entorno y nuestras relaciones sociales. Estos hallazgos son importantísimos a nivel educativo, pues ya no se trataría de inculcar estos valores en los niños, sino de crear entornos propicios para que se desarrollen.

Cada vez conocemos mejor los mecanismos de “recompensa” que se activan a nivel neurológico al actuar de forma altruista. Sin embargo, como sucede con tantas otras cuestiones relacionadas con nuestra conducta, es muy difícil establecer una teoría única que explique completamente porqué apoyamos a los demás y qué situaciones motivan el desarrollo de estos comportamientos. Como casi todo, se trata de una cuestión multifactorial, que tiene que ver con esa predisposición natural junto a factores evolutivos, cognitivos, emocionales, motivacionales, culturales y sociales que interaccionan de forma única en cada individuo. De esta forma, hay personas que en ciertas situaciones estarían dispuestas incluso a poner en riesgo su propia vida para ayudar a otros sin “a priori” esperar algo a cambio; mientras que otros, ante la misma situación, no moverían un solo dedo. Hay experimentos muy curiosos en este aspecto como los de John Darley y Daniel Batson. A finales de los 70 simularon escenas de auxilio a desconocidos introduciendo variables situacionales relacionadas con la atención, las prisas, hasta la religión, que demuestran lo complejo y singular que resulta el altruismo.

Se discute mucho sobre si nos dirigimos hacia un mundo más o menos solidario; si los valores en los que se basa nuestra sociedad nos “empujan” a ser más o menos egoístas. La mayoría de las personas opinan que vivir en grandes urbes, en las que todo resulta impersonal, donde prima la rapidez, la inmediatez y los valores económicos, está llevándonos a una sociedad donde no tiene cabida el altruismo. Sin embargo, solo hay que observar que, al contrario de lo que puede parecer, cada día hay más recursos, entidades, organizaciones y personas dedicadas a trabajar por los demás. Sería difícil vaticinar, hace apenas un siglo, que existirían políticas sociales globales que pretenden contribuir a la construcción de un mundo más justo. Vivimos en un mundo digital hiperconectado que nos permite cooperar con los que viven al otro lado del mundo, pero también con los que tenemos cerca. En los últimos cinco años han crecido de forma exponencial las iniciativas de economía colaborativa. En este contexto, ATAM ha creado la Comunidad Veracia, un proyecto en el que colaboro activamente y que aspira a promover el apoyo mutuo entre personas cercanas. Si lo pensamos, se trata de facilitar mediante una herramienta tecnológica la tradicional ayuda vecinal. Esta comunidad virtual contribuye a que las personas más vulnerables puedan encontrar apoyo local sin intermediarios, ni contraprestaciones, de manera puntual y rápida; y que los que están dispuestos a ofrecer apoyo puedan hacerlo sin necesidad de implicarse a largo plazo en proyectos de voluntariado. Esto nos ayuda a comprender que las tecnologías digitales, las redes sociales o la comunicación electrónica no tienen por qué alejarnos de los que tenemos más cerca; al contrario, pueden acercarnos y hacernos más sensibles a las necesidades de los demás.

De la curación de la enfermedad al cuidado de la salud

Penicilina

Una bonita historia…

 

En 1916, durante la Primera Guerra Mundial, un médico militar estaba impresionado por la gran mortalidad de las heridas de metralla infectadas. Al finalizar el conflicto regresó al hospital decidido a encontrar un antiséptico capaz de batirse con la gangrena. Su nombre: Alexander Fleming.

Cuenta la leyenda que el laboratorio de Fleming estaba habitualmente desordenado y que esto resultó ser una ventaja para su descubrimiento más famoso. En septiembre de 1928 se encontraba realizando experimentos cuando al inspeccionar sus cultivos antes de destruirlos notó que cierto moho conocido como Penicillium había producido una sustancia con efectos antibacterianos. Consciente de la importancia del descubrimiento, al año siguiente publicó el hallazgo en The British Journal of Experimental Pathology, y decidió no patentarlo para facilitar la difusión del antibiótico entre la población. La reacción de la comunidad científica fue escasa, creyendo que la penicilina sólo sería útil para tratar infecciones de poca monta.

Se equivocaban. La fiebre reumática, la osteomielitis y las fiebres producidas por los estafilococos, entre otras patologías muy populares, desaparecieron prácticamente de golpe entre los años 40 y 60 gracias a la aplicación extensiva de la penicilina. La tuberculosis y la sífils también desaparecieron casi de la noche a la mañana, aunque en el caso de la tuberculosis no fue gracias a la penicilina, sino a la estreptomicina, un antibiótico descubierto con posterioridad (1943). Estos descubrimientos cambiaron la percepción de estas enfermedades hasta entonces tan comunes, precisamente porque prácticamente desaparecieron. Hoy en día apenas se habla de ellas. Todo esto provocó un enorme impacto en la esperanza de vida de la población, incrementando lógicamente el número de personas viviendo en situación de cronicidad. Tal como bromeaba Marcel Proust “La naturaleza nos ha dado enfermedades de corta duración mientras que la medicina ha perfeccionado el arte de prolongarlas”. La ironía de Proust, literalmente falsa, contiene una gran verdad.

 

Esperanza de vida en España al nacer

Gráfico de la evolución de la esperanza de vida en España, publicado por El País con datos de la Revista española de investigaciones sociológicas.

 

El descubrimiento de la penicilina es el ejemplo paradigmático de los espectaculares avances que se produjeron en medicina de mediados del siglo pasado. Tal como describe James LeFanu en “The Rise and Fall of Modern Medicine”, el auge de lo que se vino a llamar la “medicina científica” hizo que muchas enfermedades se convirtieran prácticamente en desconocidas. El descubrimiento de la penicilina es una bonita historia, una historia con final feliz. De hecho, podría emplearse perfectamente para un guion de Hollywood.

 

… donde faltan algunos personajes.

 

Sin embargo, todo gran avance positivo acostumbra a tener efectos secundarios que no son siempre beneficiosos. Thomas Dormandy lo explica en varios de los libros a los que dedicó sus últimos años antes de fallecer en febrero de 2013. Hasta hace unos 100 años, la principal preocupación de los médicos e investigadores ha sido siempre el dolor y los síntomas. Por desgracia, el extraordinario éxito de la “medicina curativa” de mediados de siglo pasado eclipsó a la hasta entonces reinante “medicina paliativa”. Debido a ello, hoy en día, el término “tratamiento sintomático” ha adquirido connotaciones negativas, como si se tratara una medicina de segunda clase.

En su revisión de la historia de la medicina, Dormandy explica que a medida que se sucedían los éxitos, los pacientes diagnosticados con “enfermedades incurables” quedaban abandonados por las élites médicas. Los más ilustres médicos no tenían mucho interés en gastar su precioso tiempo en una medicina que no podía curar. “El tratamiento sintomático era simplemente algo para entretener a los médicos” (Thomas Dormandy, “El peor de los males”).

Tal vez aquí se pueda encontrar la raíz del éxito de las terapias milagrosas y alternativas que han florecido en los últimos años: muchos médicos ven a los pacientes como maquinarias que reparar, y no como personas que sufren los reveses de una enfermedad, curable o no. Sintiéndose abandonados, los pacientes buscan por su cuenta los remedios, a veces desesperados, que pueda ofrecerles cualquiera que muestre empatía con su situación.

Afortunadamente un nuevo concepto de medicina científica está emergiendo. En este nuevo modelo, el paciente es quien está en el centro, y lo relevante no es la capacidad del médico para curar y alcanzar este éxito -siempre deseable, por supuesto- sino que se trata de alcanzar la máxima calidad de vida y la máxima salud percibida para el paciente: aquella que le permita hacer eso que él desea hacer. En esta nueva medicina, el paciente es quien decide qué es lo que le interesa, porque en definitiva es quien sufre la enfermedad, y quien está -o debería estar- en el centro de todo el proceso.

Es decir, el éxito no lo marca la curación. ¡Ojalá pudiera ser así! Ojalá todas las patologías pudieran solucionarse y pudiéramos enfocar todos los esfuerzos en curar. Pero no es así. Sabemos que hay incontables problemas de salud incurables en este momento, y el papel y la implicación del médico es fundamental para asegurar que la evolución sea la mejor posible.

En el contexto de la discapacidad existen casos de discapacidad temporal, que se dan por ejemplo tras un accidente de tráfico o una emergencia cardiovascular. Sin embargo, la mayoría de las situaciones de discapacidad son crónicas o incluso degenerativas. En muchos casos podremos proponernos, por ejemplo, una mejora cognitiva progresiva, como ocurre en los trastornos del espectro autista. En otros en cambio, como ocurre con la esclerosis múltiple, el Párkinson o el Alzheimer, un objetivo realista puede ser que el deterioro sea lo más lento posible. Pero por ahora no sería realista proponernos la curación.

Esta medicina es contextualmente más compleja y técnicamente menos espectacular que otras medicinas, y sin embargo su impacto en la calidad de vida es inmenso en los 7 millones de ciudadanos (sobre un 15% de la población española) que sufren algún tipo de enfermedad neurológica, de los cuales un millón de ellos se enfrentan a un escenario neurodegenerativo, según el informe publicado por la Neuroalianza en febrero de 2016.

En estas situaciones la familia, el entorno social y las organizaciones de apoyo basadas en la solidaridad juegan un papel fundamental, ya que al hecho de la enfermedad en sí hay que sumar el impacto psíquico, familiar, social y laboral de una situación que sabemos que no puede revertirse. Y es en estos mismos elementos donde podemos encontrar la clave para la mejora de las condiciones de vida: en la familia, en el entorno social más cercano y en los grupos de apoyo más o menos institucionales, que junto con el médico y obviamente, el propio interesado, son quienes tienen la clave para que la evolución sea la mejor posible.

Un Futuro Singular porque somos personas singulares

Personas singulares

Tiempos de cambio nos invitan a plantearnos una nueva visión de la persona como protagonista de su vida, iniciando una forma muy distinta de entenderla, de entendernos. Hablamos de poner a la persona en el centro pero seguimos tratando con frecuencia a las personas en centros. Cuando la persona acude a un centro, el centro no es la persona, sino el propio centro. La organización de horarios, de servicios, del personal, las normas de funcionamiento, los convenios laborales, etc. Todo está organizado más en función de los criterios y las necesidades de otros que de la persona, que se encuentra en clara desventaja para hacer valer sus derechos y sus necesidades frente a la organización institucional. Quizás todos estamos muy institucionalizados, y el problema no proviene solamente de desinstitucionalizar a las personas que durante años han estado dependiendo de una organización y de servicios poco compatibles con la vida en la comunidad. Los profesionales, las entidades, tenemos que superar la institucionalización en la que nos hemos desenvuelto durante años.

El cambio de paradigma supone evitar que las personas vengan a centros de diferentes, para ser las organizaciones, los profesionales, quienes vayamos a apoyar a la persona donde se encuentra: en la comunidad, en los barrios, los colegios, los centros formativo laborales, las empresas… Nadie nos ha formado para ello, para acompañar a la persona en la comunidad, siendo su apoyo para ejercer sus derechos de ciudadanía, para eliminar las barreras del entorno, para garantizar la igualdad de oportunidades, para ser garantes del respeto a la propia imagen, “a ser yo mismo, sin necesidad de normalizarme, para ser aceptado”. Antes teníamos un planteamiento muy simple: unas personas eran normales y por ello acudían a centros donde van las personas normales, y otros, los no normales, tenían que acudir a centros especializados, porque eran personas diferentes. Por suerte hoy comenzamos a entender que la normalidad es un constructo que hemos elaborado para simplificar un fenómeno que en la naturaleza humana es mucho más complejo, más variado y con una extraordinaria riqueza. Estamos comprendiendo que la naturaleza humana se manifiesta en la diversidad, porque todas las personas somos diferentes.

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A medida que la genómica nos permite avanzar en el conocimiento, descubrimos que no existe ninguna persona que responda a parámetros genéticos de normalidad. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas que van a determinar nuestra propensión a padecer unas enfermedades u otras. Nadie es genéticamente normal. Luego la normalidad no existe en nuestra naturaleza genética. También descubrimos que no existe un genoma igual a otro. Todas las personas tenemos nuestro propio código genético particular, irrepetible. Lo que nos hace diferentes, no solamente a los siete mil millones que habitamos el planeta, sino a los miles de millones de antepasados que han poblado la Tierra durante miles y miles de años. Nadie ha sido igual que tú. Y con toda probabilidad tampoco en el futuro existirá nadie igual que cualquiera de nosotros. Somos seres únicos en la historia de la humanidad. Cada persona es una historia irrepetible.

 

Sobre la diversidad humana y la singularidad de cada persona se asienta el cambio paradigmático que tenemos que producir. Porque ya no se trata de atender a personas que son diferente a nosotros. Se trata de descubrir a cada persona en su singularidad, y desde ahí construir proyectos en su vida, respetando su voluntad y promoviendo que sea ella la protagonista de su vida. Siempre. Ya no se trata de atender a “discapacitados”, sino de apoyar, descubriendo a cada persona con todas sus capacidades, descubriendo las que siempre tenemos, mayores que las limitaciones. No se trata de agrupar a las personas con similares discapacidades como si por tener parálisis cerebral, o síndrome de Down, fuéramos iguales. Las diferencias entre las personas son enormes, y tener un mismo trastorno, una misma enfermedad no nos hace similares. Para ello, precisamos aprender a escuchar. Practicar la escucha es el punto de partida para que hagamos, no lo que nos parece que es bueno para la persona, sino lo que la persona quiere hacer con su vida, dejando también de ser pacientes, para ser protagonistas de nuestra existencia. Porque el término paciente oculta una realidad olvidada: la persona, como portadora de derechos, capacidades, sentimientos…

La persona es la gran protagonista de su vida, quien debe tener la autonomía para tomar las decisiones que le corresponden como dueña de su existencia. Decisiones que no siempre van a coincidir con el criterio familiar o profesional. El derecho a equivocarse asiste a todas las personas. Aprendemos de nuestros aciertos y también sobre todo de los errores. Es imposible que aprendamos a manejarnos en la vida sobre la experiencia de otros, sobre las indicaciones que nos dan. Necesitamos de la propia experiencia para adquirir las habilidades sociales, las destrezas personales para sortear los retos de la vida. Nadie aprende a conducir sin tener la oportunidad de coger el volante. El profesor estará sentado a nuestro lado, prestándonos apoyo, pero el vehículo lo llevamos nosotros. En la vida ocurre lo mismo. Sin experiencia propia no hay autonomía posible. Tradicionalmente hemos hecho otros lo que nos ha parecido que era bueno para la persona. Hemos estudiado para ello, para conocer lo que le ocurre, para intervenir adecuadamente. Hoy hemos comprendido que nuestros conocimientos deben estar al servicio de la persona, para practicar un adecuado acompañamiento, para estar con ella, pero sin dirigir su vida, sin usurpar su derecho a decidir, sino aportando la información, la formación y los criterios que nos parecen importantes. Al final, es la persona quien decide, no los familiares, ni los profesionales, ni las instituciones.

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Nadie nos ha preparado para los grandes retos que debemos afrontar en la vida. La enfermedad crónica supone un gran impacto en la persona, que cambia a veces completamente su existencia. Por eso debemos proteger la cronicidad como en su momento lo hicimos con la discapacidad, con la situación de dependencia. La cronicidad requiere de una Ley que proteja el derecho a recibir toda la información necesaria, a tener una formación que nos prepare como personas expertas en el manejo de nuestra enfermedad en la vida cotidiana, que proteja nuestra imagen, para poder evitar la estigmatización sobre algunas enfermedades, para evitar la pobreza que viene asociada a tantas situaciones, para evitar la pérdida del empleo por las continuas bajas, creando la figura de incapacidad laboral por cronicidad. Necesitamos con urgencia un marco jurídico que contemple las situaciones protegibles cuando la vida nos plantea convivir a diario con las consecuencias de una enfermedad que no tiene cura. Produciríamos con esta Ley de protección de la persona en situación de cronicidad un avance social sin precedentes en millones de personas. Un Futuro Singular debe asentarse sobre la diversidad de la que formamos parte, superando la normalidad, lo estándar, pero también sobre la singularidad que caracteriza al ser humano. Sobre todo ha de poner a la persona en primer plano, con todas sus capacidades, ejerciendo derechos de ciudadanía en la comunidad, tomando sus propias decisiones, siendo en definitiva protagonista de su existencia.

Todas las personas vamos a conocer la discapacidad o la enfermedad crónica en algún momento de nuestra vida. Se trata de preparar a la sociedad para que cuando tengamos que convivir con mayores limitaciones personales, las barreras físicas, las psicológicas, la mirada del otro, no se conviertan en impedimentos para seguir siendo nosotros mismos, la misma persona que éramos.

La belleza del cambio

Deja miedos atrás y vuela

Utilizo la pintura como un medio de auto-exploración para convertir fragmentos de mi propia historia personal en mensajes pictóricos concebidos para comunicarme con las personas a mi alrededor sin tener que expresarme verbalmente. Cuando creé la obra Deja miedos atrás y vuela, por ejemplo, yo estaba trabajando para una empresa multinacional de arquitectura, y la rutina estaba aplastando mi espíritu al hacerme olvidar que era un ser humano con sentimientos que no deben ser reprimidos, sino más bien expresados a través de la creatividad y la libertad.

Deja miedos atrás y vuela

“Deja miedos atrás y vuela”

En algún momento, finalmente decidí dejar Panamá y trasladarme a San Francisco, donde la zona de confort que antes me hacía sentir “seguro”comenzó a manifestarse en su forma verdadera, es decir, el eco de una vieja memoria destinada a desvanecerse. Poco a poco la persona dentro de mí se convirtió en una mariposa y todos los temores que había cultivado con el tiempo comenzaron a desaparecer. Sabía con certeza que había tomado la decisión correcta, y no me arrepiento, solo sentí la necesidad de solucionar ese momento de duda y revelación en la superficie de uno de mis lienzos.

Durante mucho tiempo, sin embargo, después de mi partida de Panamá, me sentí atrapado en un puente imaginario, conectando pasado, presente, y futuro, inseguro sobre cómo proceder y cómo alcanzar la luz espiritual que necesitaba para aceptar mi verdadera identidad, y  la confianza requerida para convertir mi necesidad y la pasión por la pintura en un trabajo de tiempo completo. Para expresar los sentimientos de incertidumbre, de suspensión y liberación, pinté la obra Atrapada por sus propios demonios, y escribí esto (a veces escribiendo sobre mis pinturas me ayuda a aclarar su significado):

Atrapada por sus propios demonios

“Atrapada por sus propios demonios”

Una sombra oscura que está al acecho, como un torbellino que traga todo en su camino, convirtiéndose en un túnel oscuro que implícitamente apunta hacia la salida, me mantiene en un estado de aprisionamiento, tanto mental como físico; puedo ver y percibir barras penetrar mi piel, lágrimas sangrado desde mis ojos en un crescendo de  pena y  dolor – la incomodidad de la realidad misma, cuyos reflejos distorsionados son sinónimos de la angustia, la ansiedad y la tortura que evoca sentimientos de añoranza y melancolía en una danza macabra compuesta de esperanzas y sueños rotos.

En San Francisco, me inspiré en gran parte por naturaleza, en particular los árboles. Hice las obras El árbol familiar (que representa a mi propia familia), Nunca renuncies, Mariposa interior y Guia interior.

Nunca renuncies

“Nunca renuncies”

“Nunca renuncies”

Durante una visita a Sonoma, California, me di cuenta de las fortalezas y debilidades de un árbol que encontré al lado de una iglesia, y empecé a verlo como una versión antropomórfica de un ser humano que lleva un gran  peso existencial – A menudo me encuentro viendo las similitudes y diferencias entre los árboles y los seres humanos, y tiendo a ver en estas criaturas arbóreas mi propio deseo de crecer constantemente, cambiar y sentir.                             

“Guia interior”

Guía interior

“Guía interior”

Cuando empecé a trabajar en esta pintura ya estaba en Panamá – Lo hice después de haber sido tomado por un extraño estado de ánimo “Atrapada por sus propios demonios.” – El contorno de todo a mi alrededor parecía tan borroso como en un mal sueño donde el soñador no tiene control sobre lo que está sucediendo y su única salida es dar la vuelta a sus propios miedos en busca de respuestas. En aquel entonces yo estaba en el proceso de dejar de lado lo que me hizo sentir vulnerable y reunir todas mis energías para abrazar la luz (San Francisco), y hacerlo mi nuevo hogar.

 

Alicia en el jardín del arco iris

“Alicia en el jardín del arco iris”

“Alicia en el jardín del arco iris”

Este trabajo representa, para mí, un intento de mirar más allá de ciertos parámetros sociales y abrir mi corazón a nuevas, maravillosas e  inesperadas aventuras. He creado este trabajo después de que me mudé a San Francisco, donde yo era capaz de enfrentar  esas angustias insoportables y deshacerme de estas de una vez por todas a través de la introspección y salpicaduras de color.

 

 

Renacer

“Renacer”

Pienso que podemos experimentar el renacimiento en varias oportunidades a lo largo del curso de nuestra vida, aunque depende de nuestra capacidad de reinventarnos, asimilar los aspectos positivos del cambio y hacerlos nuestros. De vez en cuando me siento en la necesidad de explorar nuevas identidades y lugares, sin embargo he aprendido a no tener miedo y aceptar la transformación como un componente inevitable del universo.

Hice Renacer pensando en el camino que conecta la oscuridad a la luz, el cual tiene el potencial de desencadenar el florecimiento de nuestras propias almas por medio de ráfagas de energía. Este camino nos conduce hacia un mayor sentido de pertenencia individual y colectiva – Un despertar poético y espiritual de nuestro intelecto y nuestros sentidos.

Para mí, la pintura es una forma de conectarme con otros seres humanos. Todo empezó cuando yo era un niño introvertido y el dibujo era todo lo que tenía que expresar mi simpatía hacia los otros en este planeta. Entonces transformé este simple acto de dibujar como un niño a una pasión como adulto. El dibujo se convirtió en parte de lo que soy, una extensión de cómo funciona mi proceso de pensamiento, un medio para explorar el arte, la vida y la belleza.

 

El futuro del trabajo: liberación o servidumbre

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Desde los anales más remotos de nuestro devenir histórico el trabajo ha formado parte de todo aquello que nos causa pesadumbre, desasosiego y tribulación… casi siempre. Casi siempre, pero no de manera universal ni con la misma intensidad en las diversas etapas de la más reciente evolución humana. Porque el trabajo puede ser una servidumbre, pero también una liberación. Algo que realizamos por obligación, y sin mayor sentido intrínseco, o bien una acción continuada en el tiempo en un campo de actividad que nos ilusiona y nos realiza. Algo que, en este mundo globalizado y crecientemente tecnificado, va a transformarse de manera radical, hasta el punto de poder llegar a ser causa de una inmensa liberación o de una servidumbre de imprevistas consecuencias. En este breve artículo intentaré esbozar algunos argumentos de una tesis que considero plausible: el trabajo humano, creativo y colaborativo, podrá ser una fuente universal de realización y reconocimiento, si somos capaces de conjugar las tecnologías más avanzadas con crecientes cotas de libertad individual y una avanzada cultura del bien común.

Hombre

Resuena en nuestra memoria colectiva la sentencia bíblica del “te ganarás el pan con el sudor de tu frente”. Algo muy distinto a la previa experiencia paradisíaca de vivir sin pensar en trabajar para sobrevivir. Pero no es hacia ese ancestral pasado, hacia esa primera gran crisis de humanidad, cuando el sedentarismo y la agricultura revolucionaron las sociedades humanas, donde pretendería viajar. Creo que nos podemos acercar más en el tiempo para ojear grosso modo el siglo XX, en cierta manera el siglo de la eclosión del trabajo como institución clave del progreso económico y social acontecido en la última centuria.

Allá por el ya lejano, pero reconocible, 1958, Hannah Arendt actualizaba la reflexión aristotélica sobre la vida activa de la condición humana, y diferenciaba el trabajo de la obra y la acción. Según ella el trabajo sería aquello que nos permite atender nuestras necesidades vitales, la obra consistiría en todo aquello que nos permite dejar, como individuos concretos, una impronta, un legado, que nos trasciende y aporta algo valioso a nuestros seres queridos o al conjunto de la Humanidad, y la acción se reservaría a la relación entre los seres humanos, a la pluralidad infinita de relaciones que pueden producirse entre los seres humanos que habitan la Tierra.

Sin entrar en complejos detalles la citada autora vincula la capacidad de realizar estos tres tipos de actividad humana –trabajo, obra y acción- con la posibilidad de un continuado progreso que nos aleje de la servidumbre. Incluso de una servidumbre insospechada: la que podemos adquirir respecto los artificios que somos capaces de crear y, aún más paradójica, aquella que acontece por causa de un crecimiento exponencial de conocimientos que dejamos de hilvanar en un conjunto coherente. Trabajo, obra y acción que requieren, además de conocimientos expertos, de otras capacidades básicas como el pensamiento crítico, la creatividad, las cualidades relacionales y una ética del sentido. Quizás la clave de todo ello: una ética que, naciendo de nuestra propia elaboración individual, sea capaz de aunar voluntades para crear aquello que favorece mejor el bien común, la vida de las personas y del planeta.

Así pues, en lugar de la vieja utopía de liberarnos del trabajo –y por ende, si observamos los comportamientos sociales más habituales, de la obra y de la acción-, creo que hemos de reivindicar la posibilidad de transformar el trabajo de tal manera que el mismo devenga liberador y realizador. Un nuevo concepto de trabajo que, más allá de garantizarnos el sustento, nos abra las puertas para una vida buena en la que podamos crear y compartir bienes valiosos para el goce y el desarrollo humano.

Hackathon

Con todo ello, aterrizando en nuestra época contemporánea, es interesante observar que esa transformación se está produciendo de manera acelerada. En gran medida por la creciente automatización y robotización de múltiples campos de la actividad laboral, pero también por la obsolescencia, cada vez más hiriente, de nuestros conocimientos expertos y habilidades profesionales. Un cambio radical, que gracias al éxito tecnológico, se acerca a un cruce de caminos dónde las opciones serán “menos trabajo para menos personas” o bien “un mejor trabajo al alcance de todas las personas”. Estoy convencido que nuestra mejor elección, que no más fácil, es escoger el segundo camino. Y para ello entiendo que necesitamos avanzar en tres grandes campos:

a) Una “economía del bien común”, al estilo de lo que propugna Christian Felber, o una “prosperidad sin crecimiento”, como nos plantea Tim Jackson. Ambos claros partidarios de sustentar esa nueva economía en los valores de la cooperación y la utilidad efectiva para la vida de las personas y del planeta.
b) La mejora de la calidad del empleo en las diversas dimensiones que, a mi modo de ver, acertadamente postula la Unión Europea. Dimensiones de calidad en el empleo que podemos ver de manera panorámica en el enfoque múltiple que nos proponen Mathilde Guergoat-Larivière y Olivier Marchand, entre las cuales son destacables la educación y formación a lo largo de toda la vida profesional, la salud laboral, la diversidad y no discriminación y la propia calidad organizativa de las empresas.
c) El avance científico y tecnológico. Pero no cualquier avance científico y tecnológico, sino aquel que, como nos exponía Ignacio Aizpún en anteriores artículos del Blog de Vive Libre, sea capaz de fundamentarse en una renovada cultura humanista que valore, antes que nada, la dignidad y la libertad de los seres humanos, de todos y cada uno de los seres humanos que habitan este frágil planeta Tierra.

Enfermera

Y si queremos, honestamente, hacer realidad ese sueño de un trabajo digno y de calidad al alcance de todas las personas, no tenemos otra opción que “trabajar en ello”, pero trabajando desde la obra y desde la acción, desde la reflexión, el debate y la búsqueda de las mejores alternativas para esta loable causa. Una causa que no podemos delegar ni obviar, una causa que cada persona, en función de sus capacidades y posibilidades, ha de intentar emprender. Porque, como nos recordaría John Stuart Mill, en su célebre obra sobre la libertad: “el valor de un Estado, a la larga, siempre será el valor de los individuos que lo forman.” Un valor que solo florecerá si el desarrollo humano se orienta a cultivar los campos de la libertad y el respeto.

Que el trabajo del futuro sea una liberación, dependerá de la calidad de nuestras ideas, de nuestros valores y, sobre todo, de nuestra capacidad para conversar, dialogar y encontrar soluciones compartidas.

El reto de las nuevas tecnologías para las personas con discapacidad intelectual

Brooklyn

Como madre de una persona con discapacidad intelectual y altas necesidades de apoyo, me ha preocupado siempre la vulnerabilidad de todas aquellas personas a las que resulta complicado relacionarse con su entorno. A quienes expresar sus emociones, sus preocupaciones, sus inquietudes y sus deseos les supone enfrentar una muralla que no pueden atravesar.

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Desde el siglo XIX el avance tecnológico se ha convertido en un fenómeno impensable, impredecible e imparable. Desde hace 200 años, con un ritmo exponencial, la tecnología amplía conocimientos, recorta distancias y difumina fronteras de todas clases. Sin embargo, la meta de las personas con discapacidad intelectual no es alcanzar ningún lugar remoto, no es solucionar cuestiones complejas ni resolver problemas sociales. La meta de las personas con discapacidad intelectual, es, simplemente, avanzar en la compresión de sus entornos más cercanos y en una relación de integración cómoda con los mismos. Solo así, desde esa comprensión, cobra sentido que hablemos de autonomía personal y de la inclusión social y laboral de estas personas. Solo así, desde la intervención consciente, material y efectiva en las relaciones que les afectan podrán conquistar su propio entorno familiar y ciudadano, y moldear un nuevo escenario desde el que protagonizar sus vidas. Este es el reto que el Siglo XXI plantea a las personas con discapacidad. Este es el muro de incomprensión que las nuevas tecnologías deben empujar.

Porque hasta ahora los avances tecnológicos han supuesto en muchas ocasiones la aparición de una brecha que ahonda la distancia entre la persona con discapacidad intelectual y su entorno. Esta nueva brecha tecnológica se produce tanto por la exigua atención y escasas e insuficientes soluciones que los actuales productos tecnológicos prestan a los problemas de las personas con discapacidad intelectual, como por la incorporación del manejo de los nuevos dispositivos y aplicativos a los estándares culturales de nuestro tiempo, lo que añade una nueva tarea no siempre sencilla para las personas con discapacidad intelectual.

Para salvar esta brecha tecnológica se necesitan puentes que la propia tecnología debe tender. Y para ello, tenemos ciertas herramientas jurídicas. Entre ellas destaca la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad  de 2006 -en vigor en España el 3 de Mayo de 2008- en la que establece un elenco de correlativos derechos de las personas con discapacidad, que son deberes de los estados. Dice esta norma-ariete en su artículo 9.2 que los Estados firmantes de la Convención Los Estados Partes adoptarán, entre otras medidas tendentes a la accesibilidad, las pertinentes para promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tecnologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet.

Puentes tecnológicos

Desde esa base, estamos apostando ahora con toda la fuerza de nuestras organizaciones por proyectos de inclusión tecnológica, pues aun siendo la utilización de las TIC un elemento de suma importancia en la mejora de la calidad de vida, de la normalización y de la integración social de las personas con discapacidad intelectual, si el desarrollo de esas tecnologías no tiene en cuenta las necesidades y particularidades de estas personas, favorecerá, sin duda, la aparición de nuevas formas de exclusión social.

Las personas con discapacidad intelectual que quieren usar las TIC se suelen enfrentar a gran número de dificultades en forma de barreras de uso que pueden llegar a excluirlas socialmente. La accesibilidad y las ayudas técnicas se presentan como las vías más adecuadas para superar estos problemas. De hecho la utilización de sistemas alternativos y aumentativos de comunicación, se han convertido en las claves para avanzar en la mejora de su calidad de vida.

En los últimos años ha existido cierta proliferación de aplicaciones informáticas orientadas a facilitar la comunicación. En el ámbito concreto de las personas con discapacidad intelectual estas aplicaciones se han centrado en traducir a las nuevas tecnologías sistemas de trabajo ya existentes como Bliss, SPC, etc. Otra línea de trabajo ha sido generar plataformas que ponen a disposición de los usuarios bases de pictogramas, como puede ser ARASAC.

Con la utilización de estos pictogramas, han salido al mercado  aplicaciones para móviles y tabletas que permite a la persona con discapacidad intelectual la comunicación con las personas que lo rodean (familiares, cuidadores, etc.), pudiendo personalizarlas según las capacidades de cada persona. El futuro, en definitiva, puede ser esperanzador… o puede derivar en nuevos muros, ahora tecnológicos, que dificulten sus relaciones personales y sociales. Depende del trabajo de nuestras organizaciones, de su habilidad y de su tesón, que el escenario que se alcance sea el más favorable para las personas con discapacidad intelectual.