El mundo que nos rodea.

Complejo de psiquiatra

La mujer de las dos caras

La psiquiatría ha avanzado desde su conceptualización, pero hay una cosa que queda por resolver: el complejo de psiquiatra.

La psiquiatría es una rama de la medicina, y la medicina es una ciencia. No exacta, pero ciencia –bayesianas las llaman ahora-. Y dentro de la medicina hay disciplinas con un componente más evidenciable, más objetivable, que otras.

A medida que avanza la tecnología, se van sentando las bases biológicas que justifican una sospecha muchas veces ancestral: el origen bioquímico del padecimiento.

Conocemos antes la enfermedad que sus bases biológicas, por pura lógica; estudiar cosas que no se sabe si existen, se lo dejamos a físicos y matemáticos, que además enuncian teorías tan interesantes como difíciles de entender para los no versados.

 

“No existen enfermedades, existen enfermos”

 

Precisamente lo que hace que la medicina no sea una ciencia exacta es que hablamos de personas. No existen enfermedades, existen enfermos: este aforismo es una máxima en medicina. El enfermo, el que padece, no es nada sin su genética, su personalidad, su ambiente, su situación social y laboral, sus dinámicas familiares y… en este contexto, su enfermedad o padecimiento.

Es raro que un médico se considere a sí mismo un científico puro; andamos a caballo entre las humanidades y la ciencia -porque tratamos con personas, no con moléculas- pero para sentirse más o menos científico, influye tanto la persona -el médico- como su especialidad.

Los psiquiatras nos consideramos médicos -porque lo somos-, pero no siempre científicos. Vistos desde fuera, hay quien no considera científicos ni siquiera a los psiquiatras que nos dedicamos a la neurociencia. Es más, algunos valientes pretenden que no seamos ni médicos. Por este complejo de no-médicos, la psiquiatría americana -en su nueva versión de la clasificación de las enfermedades mentales- ha renunciado a lo que mayor valor aportaba de todo el trabajo que llevan décadas realizando.

Me explico. Todas las enfermedades se clasifican; es una forma de gestionar, entre otras cosas, el conocimiento. La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) lleva ya diez ediciones, que se van revisando continuamente. La Asociación Americana de Psiquiatría utiliza su propio sistema de clasificación: el Manual Diagnóstico y Estadístico -DSM por sus siglas en inglés-. Si bien -en mi opinión- la CIE aporta unos criterios más interesantes -más médicos, más científicos, más dirigidos a la enfermedad mental como la concebimos en Europa- el DSM tenía un valor único: el Sistema de Clasificación Multiaxial.

Este sistema valoraba diferentes aspectos del enfermo en cinco ejes:

  • Eje I: La enfermedad mental propiamente dicha.
  • Eje II: La personalidad y los déficits intelectuales.
  • Eje III: La comorbilidad con otras enfermedades somáticas.
  • Eje IV: La situación psicosocial y ambiental.
  • Eje V: La actividad global -funcionamiento general- de la persona.

Para un psiquiatra o, mejor dicho, para un enfermo, que se tenga en consideración no sólo la enfermedad que padece y sus datos demográficos, sino su situación general, su contexto personal, médico, social y su capacidad de funcionamiento no es simplemente importante: es fundamental.

 

“¿Acaso no es importante para un traumatólogo saber si una persona vive en un quinto piso sin ascensor?”

 

¿Acaso no es fundamental para un cirujano saber si la persona a la que va a operar va a ser capaz de seguir las indicaciones de tratamiento que le sean pautadas tras la cirugía? ¿Acaso no es importante para un traumatólogo saber si una persona vive en un quinto piso sin ascensor? Sin duda, en ocasiones la indicación de tratamiento está clara, sea cual sea el contexto del paciente, pero muchas veces existen factores que, si se tienen en cuenta, pueden ser decisivos.

No es que los médicos -en general- no tengamos en cuenta la situación de nuestros pacientes. Habitualmente un cirujano se asegurará de que su paciente será capaz de manejarse tras el alta, o que haya alguien que le ayude. Pero no está clasificado, no está recogido, no está sistematizado.

En la última edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de las enfermedades mentales (DSM V) han renunciado a la clasificación por ejes. Se dice que está desfasado, que no se usa en ninguna otra especialidad médica. A partir de ahora, quien tenga un Trastorno Depresivo Recurrente tendrá eso, nada más. No tendrá una personalidad narcisista -que influirá en el modo de enfermar y de curarse de esta persona-, ni tendrá una Obesidad Mórbida -que influirá para evitar fármacos que incrementen el apetito-, ni estará en una situación de duelo por la muerte de un ser querido… Bueno, sí, todas esas cosas le sucederán, y serán determinantes a la hora de establecer un plan terapéutico. Todo esto sigue ahí, para los psiquiatras tanto como para los endocrinólogos, pero ya no constará en ninguna parte porque, en lugar de haber adoptado el resto de especialidades médicas esta herramienta cuya utilidad es indudable, los psiquiatras hemos prescindido de ella… ¿para no ser diferentes?

Que, en la era del Big Data, cuando más beneficios podemos obtener de tener estos datos recogidos y sistematizados, se prescinda de ellos, me parece un desperdicio. Que en pleno Siglo XXI, cuando ya hemos aprendido tanto de la importancia de los tratamientos consensuados y del trabajo en equipo, se prescinda de esta herramienta, me parece un tremendo error.

E-Salud: comentarios sobre un nuevo paradigma

E-health

En el ámbito de la salud son varios los desafíos con los que se enfrentan la mayoría de los países desarrollados:

  • Reducción del costo sanitario mientras se mantiene un alto nivel de cuidado.
  • Favorecer el acceso a la sanidad a tantas personas como sea posible, tendiendo a toda la población.
  • Proporcionar fácil acceso a la información necesaria sobre paciente por parte del personal sanitario en cualquier lugar y en cualquier momento.
  • Desplazar el foco de los gastos sanitarios desde “tratamiento a prevención” a través de programas de cuidados de la salud/vida saludable.
  • Controlar la duración de las estancias en hospitales y “descentralizar” los cuidados sanitarios.
  • Dirigirse a la población mayor y preocuparse de los pacientes crónicos.

Por otra parte, en la nueva economía basada en conocimiento, las industrias de fabricación y servicios sanitarios deben conciliar la transición de un modelo sanitario centralizado, paciente como perceptor de un cuidado pasivo, a un modelo distribuido, ciudadano consumidor activo del cuidado de la salud. Esto implica que el sector de la salud tiene que evolucionar al dominio digital.

Como respuesta a estos desafíos aparece el paradigma de e-Salud (e-Health) que implica que las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) se integren en el proceso del cuidado de la salud.

El paradigma de e-Salud se centra explícitamente en la investigación y desarrollo de nuevas tecnologías que permitan que el paciente tenga un papel más activo en el control y tratamiento de su salud/enfermedad, desplazando el concepto de atención sanitaria hacia el de cuidado de la salud y transfiriendo los cuidados desde instituciones estructuradas al hogar. Así, permite pasar del concepto de paciente al de ciudadano, promoviendo un cuidado continuo de la salud que permita aplicar un modelo de medicina preventiva y proactiva frente a medicina reactiva.

Las tecnologías a desarrollar, necesarias para los sistemas de e-Salud, cambiarán rápidamente el cuidado de la salud y la práctica de la medicina, mejorando la calidad y seguridad del paciente así como la efectividad de los cuidados.

 

Esquema de la arquitectura tecnológica de un sistema de e-Salud

Figura 1: Esquema de la arquitectura tecnológica de un sistema de e-Salud.

 

En el dominio de la salud la tecnología involucra a usuarios y depositarios que tienen diferentes papeles y necesidades. La tecnología deberá satisfacer a todos los implicados para tener éxito y ser competitiva en el mercado del cuidado de la salud.

Como hemos comentado, para emplear de forma efectiva los beneficios de los avances tecnológicos, debería ser posible crear sistemas de e-Salud que proporcionaran cuidado razonable de la salud a cualquiera en cualquier lugar y en cualquier momento, mejorando la calidad de vida de todos, en un continuo de vida, desde el nacimiento hasta la vejez. El problema, sin embargo, está en el desarrollo y realización de estos sistemas (véase la Figura 1). Esto implica un conjunto de retos tecnológicos, entre otros, los relacionados con garantizar seguridad, privacidad y confidencialidad de la información del usuario.

En el diseño de sistemas de e-Salud es crítico balancear la facilidad de acceso a la información del ciudadano con las complicaciones legales y éticas de una divulgación inapropiada de tal información.

Alcanzar el paradigma de e-Salud requiere una visión global del dominio socio-sanitario, y la adaptación de las estructuras de las organizaciones para acomodar e integrar los sistemas TIC.

El amplio acceso a la educación, así como a las TIC, está produciendo sociedades tecnológicamente empoderadas, hecho que pone de manifiesto el protagonismo creciente de estas tecnologías en el ámbito de la salud.

Alrededor del paradigma de e-Salud convergen otras disciplinas que trascienden del ámbito exclusivamente sanitario para abarcar una atención integral de la ciudadanía que incluya los aspectos sociales y otros servicios generales. Así, el concepto de “ciudad inteligente” (Smart City) hace referencia al proceso de mejorar la vida en las ciudades con la incorporación de las TIC a las infraestructuras de la ciudad. No puede concebirse el desarrollo de un proyecto de Smart City sin atender a una cuidadosa planificación que debe ir desde las políticas energéticas, de aguas, transporte y comunicaciones y de seguridad, hasta la salud pública de los ciudadanos y el cuidado integral de la ciudadanía en su hogar. De esta forma, el paradigma de e-Salud se convierte en parte esencial de una ciudad verdaderamente inteligente a través del concepto de “hogar inteligente” (Smart Home).

 

No quiero…, pero anhelo: ¡vivir libre!

Mujer vive felíz

No quiero que nadie me ayude.

No quiero consejos ni prédicas sobre lo que más me conviene.

No quiero ir al médico: siempre me dice lo mismo.

No quiero dejar mi hogar. Me fastidia pensar en pasar mis últimos años en una residencia.

No quiero…, pero anhelo: ¡vivir libre!

¿Saben? Después de toda una vida trabajando, criando a mis hijos, luchando por salir adelante, nunca me imaginé que tendría que afrontar la vejez viviendo sola. Pero lo cierto es que no me importa. Ya me he habituado y además, no me puedo quejar de mi familia. Vienen a verme a menudo. Y aún salgo a la calle, pero con ese dichoso aparato que tanto me fastidia. En el barrio debo ser una de las pocas que tiene que utilizar un andador para ir a la compra. Y lo peor es que ahora mis hijos me dicen que tenemos que ver eso de la dependencia y gestionar las ayudas para tener alguien que me ayude en casa. Si a mí lo que me gusta es ir a mi aire, coser, leer, juntarme con mis amigas para hablar de todo un poco, ver cómo pasa la gente por la calle y soñar. Soñar que vuelvo a la sierra dónde nací, que salgo a pasear con mi amiga del alma, disfrutando de par de mañana de la brisa y del rocío, de los olores a tomillo, romero y resina, ver los campos labrados y las huertas, y recordar. Me gusta mucho evocar esos tiempos en que los campos eran un bullicio de gente laborando. Suerte que me gusta tanto leer…

Quizás este sea el pensamiento recurrente de muchas personas mayores que viven solas. Un pensamiento repleto de emociones, de sueños y de deseos. Un pensamiento de luz y color, de evocaciones y recuerdos, pero también de futuro, de planes, de ganas de vivir y gozar. Un pensamiento que, a pesar de los temores, encuentra sus alas en el coraje de querer vivir libre, sin más reglas de convivencia que las propias, sin más obligaciones que las que uno mismo se crea e impone. Pero lo cierto es que la vejez se ve acompañada, muy a menudo, por instituciones y actitudes –a veces de los propios familiares- que tienden a una protección excesiva, cuando no a una pronta institucionalización de los cuidados y los apoyos. Y ante ello no resulta extraño que la persona mayor, esa persona que aún está aprendiendo a envejecer, se rebele y rechace todo tipo de apoyo, de consejo, de asesoramiento. Alguien afirmó una vez que “los extremos se tocan”. Alguien tan sabio como Blaise Pascal, que sustentaba, hace más de tres siglos, que “sólo la conjunción de la razón con el corazón puede constituirse en base del conocimiento humano”. Esa puede que sea la clave para salir de la situación angustiante que nos genera tener que escoger entre malo y peor, entre lo que no admitimos, porque nos coarta y nos obliga por encima de nuestro deseo, y lo que no aceptamos probar, porque nos falta el conocimiento que nace de un saber vivido, de una experiencia real y propia.

Ante el “no quiero” taxativo, como rebeldía natural a cualquier intento de imposición, bien sea de apoyos o ayudas, de admoniciones o asertos, hay un “si quiero” probar, descubrir, experimentar, conocer aquello que me permite vivir una vida más libre y más plena.

Volar, libertad, vivir.

Al fin, esa es la llave maestra para cualquier evolución o crecimiento; así aprendemos en nuestra más tierna infancia –tanteando, experimentado, equivocándonos, acertando y aprendiendo-, así podemos seguir desarrollando nuestras capacidades adaptativas y nuestra inteligencia a lo largo de las distintas etapas que la vida nos depare. Con esa actitud, estoica pero a la vez vitalista, Marco Tulio Cicerón, prócer y cónsul de la república romana, afirmaba que “la vejez, lejos de ser lánguida, puede ser activa, si se ocupa siempre en hacer o proyectar algo, de acuerdo con las propias inclinaciones, usando lo que se tiene y de acuerdo con nuestras fuerzas”. Un consejo, este sí, que no encuentra fecha de caducidad a pesar del paso del tiempo. Poder realizar lo que anhelamos, “usando lo que se tiene y de acuerdo con nuestras fuerzas”, es algo que está a nuestro alcance.

Y si dejamos volar la imaginación y nos imaginamos en una máquina del tiempo, volviendo al siglo XXI, a los primeros años de este siglo incierto, sería maravilloso poder conversar con una mujer sabia y valiente como fue Rita Levi Montalcini, Premio Nobel de Medicina y brillante investigadora sobre el cerebro humano, para deleitarnos con alguno de sus acertados pensamientos:

“No temas a las dificultades: lo mejor surge de ellas.”

“En lugar de añadir años a la vida, es mejor añadir vida a los años.”

No temer y añadir vida a los años. ¡Que maravillosa senda por descubrir!

Pero, ¿sin ningún tipo de ayuda? Ahí es donde está la gran diferencia. A mi entender, no se trata de rechazar aquellas ayudas, apoyos o elementos que nos permiten vivir una vida más plena, más libre, más auto-realizada. No se trata de rechazar de plano lo que los avances técnicos, científicos y humanos nos aportan en la actualidad. Se trata de escoger cuáles son esos apoyos, esas herramientas, actividades o soluciones que mejor se adaptan a nuestras decisiones, proyecto y deseos. Se trata de acrecentar lo que podemos hacer utilizando todo aquello que nos permite vivir con más salud y mayor libertad. Algo que comporta tomar una decisión esencial: nunca es tarde para aprender, nunca es tarde para escoger vivir una vida más plena. Nunca es tarde para aceptar que nuestro cuerpo cambia, pero que nuestro corazón y nuestra mente casi siempre nos ofrecen nuevas oportunidades para crecer.

Así que, si ahora mismo, me encontrara con esa valiente mujer que nos hablaba al principio de este breve relato –María, por no dejarla en un completo anonimato-, no pretendería cambiar su manera de pensar o sus deseos, sus sueños, su aliento vital. Sólo me atrevería a decirle que un caminador, o una silla eléctrica, o un determinado dispositivo inteligente para mejorar su salud y su autonomía, no son más que útiles para vivir mejor…cómo lo son una sartén, un teléfono, una bicicleta o un quirófano. Y si necesitara el apoyo de profesionales del ámbito social o de la salud, le sugeriría que los vea como tantos otros profesionales que hacen posible el progreso y la evolución de nuestra sociedad. Porque lo más importante, sea cual sea nuestra condición de salud y de capacidad, no es tener que contar con apoyos, algo consubstancial al propio devenir humano; lo más importante es poder elegir, poder decidir qué vida queremos vivir.

Fotografía: Flickr

Imponer, poner, proponer

Médico-paciente

Supongo que no hay médico ni estudiante de medicina que no sea consciente de la influencia de la hipertensión como factor de riesgo para el desarrollo de una patología cardiovascular.

Bien, pues de acuerdo con los datos de la Sociedad Europea de Hipertensión y la Sociedad Europea de Cardiología, para empezar, un alto porcentaje de pacientes hipertensos no saben que lo son; o si lo saben, no reciben tratamiento; y si lo reciben, rara vez alcanzan los objetivos de tensión arterial. Lo más inquietante es que se sabe que en estudios clínicos el tratamiento logra el control de las cifras en la mayoría de los casos. En otras palabras: la brecha entre el potencial del tratamiento y la práctica clínica es abismal. El problema existe, la solución existe, pero no se aplica. ¿Por qué?

En la última guía confeccionada por SEH y SEC para el manejo de la hipertensión se apuntan las tres causas principales de este problema: la inercia médica, la falta de adherencia al tratamiento del paciente, y por último, las deficiencias de los sistemas de salud en sus estrategias de manejo de enfermedades crónicas.

Durante años ha habido iniciativas de todo tipo para trabajar en estos tres ámbitos. Ahora, además, podemos contar con un elemento nuevo; algo que hace que la situación esté cambiando, y que es imparable: los avances tecnológicos, que ofrecen nuevas posibilidades con las que antes no contábamos.

Tal como mencionan Brutti y Roger, parece que los grandes progresos tecnológicos de la medicina del siglo XX devaluaron la importancia de la relación-médico paciente. Paradójicamente es la propia tecnología la que ahora nos puede ayudar a superar los esquemas paternalistas en los que el paciente no tenía ni voz ni voto y el médico se basaba únicamente en la información obtenida por sus sofisticados aparatos. ¿Por qué? Porque ahora, algunos de esos aparatos están en manos de los pacientes.

Cada vez hay más indicadores de que estamos entrando en la época de la medicina de precisión y las “cuatro P” (Predictiva, Preventiva, Personalizada, Participativa) que tantos años lleva anticipándose. Hace 20 años, casi nadie tenía un aparato para tomarse la tensión en casa. Ahora mucha gente lo tiene. Estos y otros dispositivos de monitorización domiciliaria juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas; y cada vez será más frecuente verlos en los domicilios, hasta convertirse en un objeto tan común como un termómetro.

Aunque sólo sea con carácter complementario, la supervisión a distancia de constantes como la tensión, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno o la glucemia, trasladando los resultados a una plataforma online como ViveLibre, sin que el paciente tenga que desplazarse, no sólo hará más cómoda esa supervisión sino también mejorará las estrategias de manejo por parte de los sistemas de salud. Este hito facilitará la toma de conciencia de los problemas y el cambio de actitudes con mayor antelación.

¿Y ahora qué hacemos: imponemos un tratamiento, lo ponemos, o lo proponemos? Me viene a la cabeza una mujer con cifras tensionales reiteradamente mal controladas que atribuía a diferentes causas externas (un problema con la casa; la operación del marido…). Fue la monitorización continua que llevamos a cabo en uno de los primeros pilotos de ViveLibre Salud la que le permitió caer en la cuenta de que algo iba mal, y la que le llevó en un momento dado tanto a pedir consejo a su médico, como a cambiar hábitos para reducir la tensión.

Una de las grandes ventajas de este sistema es que es el propio usuario quien se toma las medidas en la comodidad de su domicilio. A partir de ahí es más fácil contar con su implicación y motivación, elementos clave para alcanzar objetivos de salud más fácilmente. Todo paciente tiene sus preferencias y su propia velocidad de toma de conciencia de los problemas. Los pactos entre pacientes más informados a los que se les reconocen sus valores, y médicos más informados y respetuosos con las diferencias de los pacientes, minarán las inercias mencionadas anteriormente, facilitando la adherencia de los pacientes a los tratamientos y previsiblemente estimulando sus iniciativas de autocuidado. O lo que es lo mismo, ayudando a recorrer el camino que lleva de imponer a proponer.

Racionalismo, empirismo y extremidades fantasma

Bartolomeu

Apología del racionalismo…

La epilepsia ha sido considerada históricamente la “enfermedad sagrada” por su relación con estados alterados de conciencia vinculados a una fuerte religiosidad y misticismo. En España la padecen unas 400.000 personas y muchos de nosotros hemos sido –y seremos- testigos de convulsiones epilépticas, por lo que es ciertamente recomendable tener algunas nociones básicas sobre cómo actuar frente a una de estas crisis. Afortunadamente, hoy en día tenemos una explicación científica de su origen, la cual incluye factores hereditarios, lesiones, tumores e intoxicación, entre otros. Ya no es necesario invocar un componente sobrenatural para explicar los episodios.

La enfermedad y la discapacidad no tienen un origen divino, y no son consecuencia de ningún pecado. Especialmente desde el siglo XVII, el racionalismo primó el uso de la razón frente a otras consideraciones como la superstición, el mito, la intuición, la autoridad o la fe. El avance que supuso este nuevo enfoque fue extraordinario. Paralelamente, y también como reacción al pensamiento medieval, surgió el empirismo que defiende como conocimiento válido aquel que es obtenido a partir de los sentidos.

El problema del empirismo es que sirve para demostrar casi cualquier cosa. Tenemos la experiencia de que las cosas caen hacia “abajo”, aunque ahora sabemos que “abajo” no existe; al menos, no existe de forma objetiva. “Abajo” es un concepto engañoso, o cuanto menos, subjetivo, de ámbito local. También tenemos la experiencia de que el Sol gira en torno a la Tierra, cuando sabemos que es al contrario. La teoría heliocéntrica es mejor que la geocéntrica, y esto supone una victoria del racionalismo frente al empirismo; una victoria de la razón frente a la experiencia.

… y refutación

Lo cierto es que la Tierra no gira exactamente alrededor del Sol. Ni el Sol gira alrededor de la Tierra, sino que ambos giran en torno al centro de masas, como dos patinadores sobre una pista de hielo tomados de la mano. El centro de masas del Sistema Solar está, es cierto, dentro del Sol, pero no en su centro.

Volviendo al asunto, los empiristas critican a los racionalistas diciendo que todo conocimiento, incluso el racional, proviene, en última instancia, de la experiencia. Y en mi opinión, tienen razón, ya que somos experiencia. En última instancia, todo lo que hacemos es sentir, experimentar. Si bien es cierto que las experiencias, convergentes, nos hablan de un mundo objetivo material único “ahí fuera”, de lo único que podemos estar completamente seguros es de la experiencia subjetiva. Del mundo objetivo “ahí fuera” no estamos completamente seguros, sino casi completamente seguros.

Si veo un árbol, si observo la caída del sol, o si tengo dolor en la pierna, y después hablo de esto con otros –y salvo que esté mintiendo- los demás podrán estar completamente seguros de que yo he visto un árbol, la caída del sol, y que he tenido dolor en la pierna.

Incluso aunque la pierna no exista.

Según distintos estudios, en aproximadamente un 65% de las amputaciones los individuos manifiestan seguir percibiendo el miembro perdido, refiriendo especialmente sensaciones dolorosas. No se quejan de dolor en el muñón, algo que sería comprensible: se quejan de dolor en el miembro que ya no existe. El racionalismo, y su hijo el materialismo (o el fisicalismo) se ven en serios aprietos para interpretar esto. ¿Cómo puede doler una pierna que no existe? Eso es una contradicción lógica. No parece racional.

¿Las matemáticas se inventan o se descubren?

Repasemos de nuevo el asunto. Las distintas percepciones que tenemos (y particularmente, las visuales) convergen hacia un mundo externo material determinado, objetivo, donde el agua pesa más que el aceite. Curiosamente, ocurre algo similar con las ideas platónicas, como las matemáticas, que también convergen hacia un conjunto de verdades determinado, donde la longitud de una circunferencia es igual al diámetro multiplicado por un curioso número al que llamamos Pi. Si es la convergencia de las experiencias subjetivas la que otorga credibilidad al mundo físico ¿no debería la convergencia de las ideas matemáticas otorgar credibilidad al mundo platónico de las matemáticas?

Si yo pensase que el aceite pesa más que el agua (algo intuitivo para muchas personas) o que la longitud de la circunferencia es siete veces el diámetro, estaría equivocado. En el primer caso es la experiencia (empirismo) la que puede sacarme de mi error mediante un sencillo experimento. En el segundo caso es cierto que podemos usar la experiencia y medir circunferencias, pero también podemos usar métodos deductivos, empleando la razón (racionalismo) aplicada sobre una combinación de axiomas y teoremas previos.

¿Y si la razón me dijera que las piernas que no existen no duelen, y los sentidos me dijeran que la pierna no me puede doler, porque no la veo?

Ni el racionalismo consensuado ni el empirismo consensuado pueden ganar todas las batallas. Los fenómenos culturales, la valoración de las experiencias o la percepción de uno mismo son diversos y no siempre convergentes. Cada uno de nosotros tiene un mundo interior único, y una percepción de sí mismo única, incluyendo su propio cuerpo. Apreciar o repudiar los poemas de Catulo, divertirse o aburrirse con el juego del parchís, y sentir que duele -o no- un pie “inexistente” son asuntos subjetivos, íntimos, reales, sobre los que podemos hablar y discutir -y de hecho lo hacemos- pero nunca demostraremos su invalidez ya que por su naturaleza subjetiva, son ciertos por definición.

Esta naturaleza incuestionable de la realidad subjetiva íntima de las personas es fundamental para aproximarnos a ellas cuando sufren y necesitan apoyo. Cada persona es única y vive sus experiencias de forma única. En algunos casos acertaremos sin preguntar pero en la mayoría de los casos, no. Necesitamos prestar atención y entender. Mucha gente necesita que la escuchen. Otros prefieren no hablar en ciertos momentos y valoran, simplemente, estar acompañados (y por eso las meta-preguntas como “¿Quieres hablar?” son tan valiosas, aunque sean paradójicas). Insisto: cada persona es única. Unos parecen resistir estoicamente las situaciones más duras mientras que otros parecen abatidos por trivialidades. ¿Quién sufre más? La experiencia íntima no es evidente. Por eso la comunicación y la sinceridad son tan importantes. El racionalismo y el empirismo son extraordinarias herramientas, pero a veces no son suficientes. ¿Qué es lo que puede completarlas? La empatía. Ponerse en los zapatos del otro. La clave está en la mirada con la que miramos al otro.

Démosle otra vuelta

Darle una vuelta

¿Qué aporta la “pseudociencia” frente a la ciencia? Sensación de consenso, rotundidad en sus afirmaciones, control, inmediatez… tranquilidad mal entendida.

Démosle otra vuelta, que por más que hablemos del timo de la pseudociencia, estos siguen -inexplicablemente- convenciendo incluso a gente inteligente.

El método científico es, por definición, contradictorio. Para Karl Popper, una proposición sólo puede ser científica cuando es refutable, es decir, cuando puede ser puesta en duda independientemente del nivel de certeza con el que se hayan demostrado sus conclusiones.

Los científicos pasan buena parte de su tiempo buscando errores, los errores de sus hipótesis y hasta de sus conclusiones y, desde luego, los errores de hallazgos previos ya sean históricos o contemporáneos.

Pueden parecer sus peores enemigos, pero lo hacen precisamente en nombre del rigor científico y de la certeza a expensas de la rapidez, de la inmediatez. Desgraciadamente, esto no siempre es lo que les pedimos.

Les mueve la duda, su principal impulsora. Y no es que toleren la duda mejor que el común de los mortales, más bien al contrario: si a alguien le duele dudar es al científico y de ahí su afán por establecer hipótesis y hallar conclusiones veraces. De ahí su afán por plantearse cada resultado. De ahí su afán por… ¡dudar! Lo que decía… contradictorio.

Sin embargo, no lo es tanto si lo analizamos en detalle. Son exigentes e inconformistas, no erráticos ni apresurados.

Conocen las limitaciones del saber y aceptan que lo perfecto es enemigo de lo bueno, pero de lo bueno, no de cualquier superchería.

En particular en neurociencia lo que se busca son niveles razonables de certeza, no se busca la verdad pues se sabe que la verdad puede ser subjetiva y cambiante.

Lo que un neurólogo diga podrá ser criticado por un psiquiatra, un genetista, un endocrinólogo y viceversa.

Pseudociencia

Esto no sucede con la pseudociencia. Entre estas corrientes existe consenso, se apoyan, no ponen en duda las conclusiones de otros básicamente porque no ponen en duda casi nada. Lo dan por sentado, por demostrado, y lo hacen utilizando una terminología científica que desconocen, pero hacen propia para aparentar el rigor que a ellos les falta y ahí radica su mayor crimen: son impostores de la verdad. Eso sí: impostores con facilidad para convencer, porque ellos sí nos dan lo que buscamos: sensación de consenso, de uniformidad y rapidez, inmediatez. Se aprovechan de la moda -su principal valedor y hasta ahí, perfectamente respetable- pero sobre todo de la desesperación y del miedo y esto debería -en mi modesta opinión- ser un delito cuando no se trata de una convicción propia sino del personaje lenguaraz genuino y consciente de su comportamiento fraudulento.

A lo largo de la historia hemos sido testigos de numerosas hipótesis científicas que han demostrado con el tiempo ser falsas. El propio Mesmer renunció a sus “terapias magnéticas” por ineficaces, pero ya era tarde: se montó un negocio millonario -del que él no obtuvo rédito- en torno a sus hallazgos y la moda, la desesperación de los enfermos y la impostura de los aprovechados sin escrúpulos, hicieron el resto.

Del mismo modo que no se demostró que el “mesmerismo” fuera una terapia curativa científicamente demostrada, tampoco se ha demostrado que la única finalidad de las vacunas sea el enriquecimiento de la Industria Farmacéutica. No todas las vacunas han sido descubiertas por empresas privadas. El Dr. JonasSalk salvó diez millones de vidas gracias a la vacuna contra la poliomielitis. Incontable el número de vidas cuya calidad mejoró. Nunca la patentó, porque “no se puede patentar el sol”. No me corresponde a mí defender a la Industria Farmacéutica pero no seré yo quien la demonice, pues mayores son los beneficios que como médico observo en mi actividad clínica cotidiana, que las acusaciones demostradas de fraude por parte de éstas. ¿No queremos pagar un exceso de beneficio a una empresa privada? Genial noticia para nuestros investigadores: mayor inversión en I+D+i y asunto resuelto.

No neguemos la evidencia: los libros de medicina han cambiado. Ya no vemos enfermedades que antes sí veíamos y esto es en gran medida gracias a la Medicina Preventiva, a la cloración y la fluoración del agua, a las vacunas, a la sustitución del plomo en las cañerías, a los fármacos… a los avances de la ciencia, en definitiva.

También vemos, cierto, enfermedades que antes no veíamos: incremento disparatado de la obesidad, adicciones a los videojuegos, nuevos tipos de cáncer por tóxicos de nueva aparición o uso generalizado… Pero ¿quiénes son los primeros que se percatan de estas alarmas? Un padre puede percibir un problema de un hijo, pero somos los profesionales -por ejemplo, los profesores, pero sobre todo los sanitarios- los que antes nos damos cuenta de que algo nuevo y diferente está pasando, ya sea cualitativa o cuantitativamente.

No siempre tenemos respuestas, no siempre tenemos tratamientos, ni siquiera tenemos siempre diagnósticos, pero no hacemos falsas promesas. Podemos cometer errores, como en todas las profesiones, pero nuestra profesión no parte de un error conocido. No jugamos con su desesperación, tratamos su enfermedad lo mejor que podemos y sabemos, y con las herramientas que mejor han demostrado (científicamente) su eficacia.

 

Las verdades incontestables en medicina

Batas blancas de medicina

“La base de un buen diagnóstico es una buena historia clínica y una buena exploración física”. Este era uno de los mantras que se recitaban incesantemente en la facultad de medicina. Verdad incontestable.

Más adelante me di de bruces con la realidad y escuché por primera vez que se deben contextualizar las verdades incontestables. No con esas palabras. Me lo recomendó un adjunto de urgencias en uno de mis primeros días de guardia como residente: “No pierdas el tiempo intentando que te lo cuente bien. Dile que te señale con un dedo dónde-dolor-ahora y pídele una radiografía”.

Funcionó. La radiografía, sin ser perfecta, ofreció un diagnóstico aceptable que permitió resolver la situación rápidamente. En una urgencia se dispone de poco tiempo y la verdad debe ser contextualizada, con preguntas como la siguiente: ¿de cuánto tiempo dispongo realmente?

 

“Los pacientes no se despachan, se atienden”

La anécdota pertenece a un pasado para mí remoto. En mi especialidad -la medicina familiar- aunque el tiempo también apremia, no debería hacerlo. Hace años percibí claramente que sin tiempo de calidad que dedicar a los pacientes, el trabajo como médico de familia perdía parte de su sentido. La relación con el médico es una relación de confianza, de vínculo sobre el que se construye todo lo demás. Y para ello los pacientes se atienden. No se despachan.

Pero si menciono esta anécdota es para recordar que las circunstancias son siempre cambiantes y que nuestro saber-hacer debe evolucionar con ellas. Parece obvio y de sentido común que cuando tienes menos recursos disponibles (tiempo, pruebas complementarias…) debes adaptar el protocolo a la realidad en la que te encuentras.

 

“No es lo mismo tener dos valores de tensión al mes que sesenta”

Bien, pero ¿qué ocurre cuando no tienes menos, sino más recursos a tu disposición? También en este caso es pertinente hacer evolucionar los protocolos. El seguimiento continuo de tipo domiciliario que permite la tecnología actual aporta un nuevo tipo de información con el que antes no se contaba, y esto supone adaptar las pautas de actuación clínica.

Así lo hicimos en el servicio de ViveLibre Salud, demostrándose su utilidad, por ejemplo, en el reciente caso de Isabel, de 80 años. No es lo mismo tener dos valores de frecuencia cardiaca al mes que sesenta mediciones (dos diarias), gracias a la comodidad de la aplicación. Tener más mediciones permitió detectar en Isabel bradicardias habituales secundarias al tratamiento farmacológico, ajustar este e intervenir sobre los mareos que padecía al incorporarse. Nuestra experiencia nos dice que además es una forma de reducir el riesgo de fracturas por caídas.

Mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones para los usuarios de ViveLibre es lo que da sentido a nuestro trabajo. Todo ello ha sido posible gracias a la estrecha colaboración entre los equipos de usuarios, ingenieros y profesionales de la salud, con contactos continuos para establecer los protocolos de atención en experiencias piloto. Y es ahora cuando recogemos los frutos. Al disponer de más información, podemos mejorar y anticipar el diagnóstico, así como afinar las prescripciones posteriores. Eso es lo que estamos haciendo: adaptándonos al nuevo contexto.

Después de esto ¿qué queda de las verdades incontestables? Mi verdad incontestable es la que apunta Pedro Laín Entralgo en su “Historia de la medicina”: la voluntad de ayuda por parte del médico, ya sea como asistencia inmediata, o como consejo a distancia, mediante un proceder técnico. Porque la medicina es ciencia pero también es en cierto modo un arte, un servicio que prestamos a los demás en el que aplicamos conocimiento que necesariamente debe estar sujeto a revisión y examen.

Dicho de otra forma: actuamos sabiendo por qué hacemos lo que hacemos, y al mismo tiempo, estando abiertos a que lo que ahora sabemos, cambie y deje de ser incontestable.

 

Altruismo digital

Personas paseando

Hace unos días le comentaba a un amigo que una de las experiencias más gratificantes que me ha aportado mi afición a correr fue la de guiar a un atleta con discapacidad visual durante una carrera popular. Recorrimos los 21.097 metros agarrando una pequeña cuerda que nos mantenía unidos a una distancia suficientemente cómoda para llevar el ritmo. Aunque se trataba de una prueba de asfalto, relativamente plana, tuve que permanecer muy atento para indicarle curvas y obstáculos. Me sorprendió su destreza para no tropezar con otros corredores, baches o desniveles, especialmente en los primeros kilómetros, que es cuando hay menos espacio para correr. Cruzar la meta juntos resultó ser tan emocionante como completar mi primera maratón.

¿Por qué nos llena ayudar a los demás? ¿Cuáles son los mecanismos que sustentan nuestra conducta altruista? O simplemente: ¿por qué cooperamos en ocasiones en las que no existe un evidente beneficio personal?

Se ha estudiado mucho sobre la cooperación y el altruismo. Diferentes filósofos, psicólogos, sociólogos y científicos como JohnStuart Mill, Noam Chomsky o Richard Dawkins han escrito acerca del significado de estos conceptos. Estos temas suscitan tanto interés porque son la base de nuestra organización social. El altruismo tiene que ver con pagar un costo personal para ayudar a otros, es decir, con lo que popularmente se conoce como “hacer el bien”. En la cooperación, sin embargo, existe un fin compartido en el que el beneficio es mutuo. Es muy complicado establecer la frontera entre ambos conceptos porque, como me sucedió en aquella carrera, apoyar a alguien sin esperar nada a cambio también proporciona beneficios indirectos o inesperados al que apoya. Esto ha permitido nuestra evolución como sociedad a todos los niveles, porque las relaciones de pareja, las parentales, las relaciones laborales y muchos modelos económicos están basados en la cooperación y el altruismo.

Café senior

Si hay un tema que ha fascinado a psicólogos, genetistas y antropólogos durante siglos ha sido determinar qué parte del comportamiento humano está determinado por nuestra biología o por la influencia del ambiente. Desde hace unos años, investigadores como Michael Tomasello, tratan de averiguar si estamos “programados” para cooperar o si es nuestra educación, cultura y sociedad la que nos hace altruistas.

Según numerosos estudios el altruismo aparece en el ser humano entre los 14 y los 18 meses, al igual que en nuestros primos los chimpancés. Diversas situaciones experimentales han permitido concluir que, entre otras tendencias innatas, nacemos con un impulso natural a ayudar a los demás. Más adelante estas tendencias son moldeadas por el entorno y nuestras relaciones sociales. Estos hallazgos son importantísimos a nivel educativo, pues ya no se trataría de inculcar estos valores en los niños, sino de crear entornos propicios para que se desarrollen.

Cada vez conocemos mejor los mecanismos de “recompensa” que se activan a nivel neurológico al actuar de forma altruista. Sin embargo, como sucede con tantas otras cuestiones relacionadas con nuestra conducta, es muy difícil establecer una teoría única que explique completamente porqué apoyamos a los demás y qué situaciones motivan el desarrollo de estos comportamientos. Como casi todo, se trata de una cuestión multifactorial, que tiene que ver con esa predisposición natural junto a factores evolutivos, cognitivos, emocionales, motivacionales, culturales y sociales que interaccionan de forma única en cada individuo. De esta forma, hay personas que en ciertas situaciones estarían dispuestas incluso a poner en riesgo su propia vida para ayudar a otros sin “a priori” esperar algo a cambio; mientras que otros, ante la misma situación, no moverían un solo dedo. Hay experimentos muy curiosos en este aspecto como los de John Darley y Daniel Batson. A finales de los 70 simularon escenas de auxilio a desconocidos introduciendo variables situacionales relacionadas con la atención, las prisas, hasta la religión, que demuestran lo complejo y singular que resulta el altruismo.

Se discute mucho sobre si nos dirigimos hacia un mundo más o menos solidario; si los valores en los que se basa nuestra sociedad nos “empujan” a ser más o menos egoístas. La mayoría de las personas opinan que vivir en grandes urbes, en las que todo resulta impersonal, donde prima la rapidez, la inmediatez y los valores económicos, está llevándonos a una sociedad donde no tiene cabida el altruismo. Sin embargo, solo hay que observar que, al contrario de lo que puede parecer, cada día hay más recursos, entidades, organizaciones y personas dedicadas a trabajar por los demás. Sería difícil vaticinar, hace apenas un siglo, que existirían políticas sociales globales que pretenden contribuir a la construcción de un mundo más justo. Vivimos en un mundo digital hiperconectado que nos permite cooperar con los que viven al otro lado del mundo, pero también con los que tenemos cerca. En los últimos cinco años han crecido de forma exponencial las iniciativas de economía colaborativa. En este contexto, ATAM ha creado la Comunidad Veracia, un proyecto en el que colaboro activamente y que aspira a promover el apoyo mutuo entre personas cercanas. Si lo pensamos, se trata de facilitar mediante una herramienta tecnológica la tradicional ayuda vecinal. Esta comunidad virtual contribuye a que las personas más vulnerables puedan encontrar apoyo local sin intermediarios, ni contraprestaciones, de manera puntual y rápida; y que los que están dispuestos a ofrecer apoyo puedan hacerlo sin necesidad de implicarse a largo plazo en proyectos de voluntariado. Esto nos ayuda a comprender que las tecnologías digitales, las redes sociales o la comunicación electrónica no tienen por qué alejarnos de los que tenemos más cerca; al contrario, pueden acercarnos y hacernos más sensibles a las necesidades de los demás.

De la curación de la enfermedad al cuidado de la salud

Penicilina

Una bonita historia…

 

En 1916, durante la Primera Guerra Mundial, un médico militar estaba impresionado por la gran mortalidad de las heridas de metralla infectadas. Al finalizar el conflicto regresó al hospital decidido a encontrar un antiséptico capaz de batirse con la gangrena. Su nombre: Alexander Fleming.

Cuenta la leyenda que el laboratorio de Fleming estaba habitualmente desordenado y que esto resultó ser una ventaja para su descubrimiento más famoso. En septiembre de 1928 se encontraba realizando experimentos cuando al inspeccionar sus cultivos antes de destruirlos notó que cierto moho conocido como Penicillium había producido una sustancia con efectos antibacterianos. Consciente de la importancia del descubrimiento, al año siguiente publicó el hallazgo en The British Journal of Experimental Pathology, y decidió no patentarlo para facilitar la difusión del antibiótico entre la población. La reacción de la comunidad científica fue escasa, creyendo que la penicilina sólo sería útil para tratar infecciones de poca monta.

Se equivocaban. La fiebre reumática, la osteomielitis y las fiebres producidas por los estafilococos, entre otras patologías muy populares, desaparecieron prácticamente de golpe entre los años 40 y 60 gracias a la aplicación extensiva de la penicilina. La tuberculosis y la sífils también desaparecieron casi de la noche a la mañana, aunque en el caso de la tuberculosis no fue gracias a la penicilina, sino a la estreptomicina, un antibiótico descubierto con posterioridad (1943). Estos descubrimientos cambiaron la percepción de estas enfermedades hasta entonces tan comunes, precisamente porque prácticamente desaparecieron. Hoy en día apenas se habla de ellas. Todo esto provocó un enorme impacto en la esperanza de vida de la población, incrementando lógicamente el número de personas viviendo en situación de cronicidad. Tal como bromeaba Marcel Proust “La naturaleza nos ha dado enfermedades de corta duración mientras que la medicina ha perfeccionado el arte de prolongarlas”. La ironía de Proust, literalmente falsa, contiene una gran verdad.

 

Esperanza de vida en España al nacer

Gráfico de la evolución de la esperanza de vida en España, publicado por El País con datos de la Revista española de investigaciones sociológicas.

 

El descubrimiento de la penicilina es el ejemplo paradigmático de los espectaculares avances que se produjeron en medicina de mediados del siglo pasado. Tal como describe James LeFanu en “The Rise and Fall of Modern Medicine”, el auge de lo que se vino a llamar la “medicina científica” hizo que muchas enfermedades se convirtieran prácticamente en desconocidas. El descubrimiento de la penicilina es una bonita historia, una historia con final feliz. De hecho, podría emplearse perfectamente para un guion de Hollywood.

 

… donde faltan algunos personajes.

 

Sin embargo, todo gran avance positivo acostumbra a tener efectos secundarios que no son siempre beneficiosos. Thomas Dormandy lo explica en varios de los libros a los que dedicó sus últimos años antes de fallecer en febrero de 2013. Hasta hace unos 100 años, la principal preocupación de los médicos e investigadores ha sido siempre el dolor y los síntomas. Por desgracia, el extraordinario éxito de la “medicina curativa” de mediados de siglo pasado eclipsó a la hasta entonces reinante “medicina paliativa”. Debido a ello, hoy en día, el término “tratamiento sintomático” ha adquirido connotaciones negativas, como si se tratara una medicina de segunda clase.

En su revisión de la historia de la medicina, Dormandy explica que a medida que se sucedían los éxitos, los pacientes diagnosticados con “enfermedades incurables” quedaban abandonados por las élites médicas. Los más ilustres médicos no tenían mucho interés en gastar su precioso tiempo en una medicina que no podía curar. “El tratamiento sintomático era simplemente algo para entretener a los médicos” (Thomas Dormandy, “El peor de los males”).

Tal vez aquí se pueda encontrar la raíz del éxito de las terapias milagrosas y alternativas que han florecido en los últimos años: muchos médicos ven a los pacientes como maquinarias que reparar, y no como personas que sufren los reveses de una enfermedad, curable o no. Sintiéndose abandonados, los pacientes buscan por su cuenta los remedios, a veces desesperados, que pueda ofrecerles cualquiera que muestre empatía con su situación.

Afortunadamente un nuevo concepto de medicina científica está emergiendo. En este nuevo modelo, el paciente es quien está en el centro, y lo relevante no es la capacidad del médico para curar y alcanzar este éxito -siempre deseable, por supuesto- sino que se trata de alcanzar la máxima calidad de vida y la máxima salud percibida para el paciente: aquella que le permita hacer eso que él desea hacer. En esta nueva medicina, el paciente es quien decide qué es lo que le interesa, porque en definitiva es quien sufre la enfermedad, y quien está -o debería estar- en el centro de todo el proceso.

Es decir, el éxito no lo marca la curación. ¡Ojalá pudiera ser así! Ojalá todas las patologías pudieran solucionarse y pudiéramos enfocar todos los esfuerzos en curar. Pero no es así. Sabemos que hay incontables problemas de salud incurables en este momento, y el papel y la implicación del médico es fundamental para asegurar que la evolución sea la mejor posible.

En el contexto de la discapacidad existen casos de discapacidad temporal, que se dan por ejemplo tras un accidente de tráfico o una emergencia cardiovascular. Sin embargo, la mayoría de las situaciones de discapacidad son crónicas o incluso degenerativas. En muchos casos podremos proponernos, por ejemplo, una mejora cognitiva progresiva, como ocurre en los trastornos del espectro autista. En otros en cambio, como ocurre con la esclerosis múltiple, el Párkinson o el Alzheimer, un objetivo realista puede ser que el deterioro sea lo más lento posible. Pero por ahora no sería realista proponernos la curación.

Esta medicina es contextualmente más compleja y técnicamente menos espectacular que otras medicinas, y sin embargo su impacto en la calidad de vida es inmenso en los 7 millones de ciudadanos (sobre un 15% de la población española) que sufren algún tipo de enfermedad neurológica, de los cuales un millón de ellos se enfrentan a un escenario neurodegenerativo, según el informe publicado por la Neuroalianza en febrero de 2016.

En estas situaciones la familia, el entorno social y las organizaciones de apoyo basadas en la solidaridad juegan un papel fundamental, ya que al hecho de la enfermedad en sí hay que sumar el impacto psíquico, familiar, social y laboral de una situación que sabemos que no puede revertirse. Y es en estos mismos elementos donde podemos encontrar la clave para la mejora de las condiciones de vida: en la familia, en el entorno social más cercano y en los grupos de apoyo más o menos institucionales, que junto con el médico y obviamente, el propio interesado, son quienes tienen la clave para que la evolución sea la mejor posible.

Un Futuro Singular porque somos personas singulares

Personas singulares

Tiempos de cambio nos invitan a plantearnos una nueva visión de la persona como protagonista de su vida, iniciando una forma muy distinta de entenderla, de entendernos. Hablamos de poner a la persona en el centro pero seguimos tratando con frecuencia a las personas en centros. Cuando la persona acude a un centro, el centro no es la persona, sino el propio centro. La organización de horarios, de servicios, del personal, las normas de funcionamiento, los convenios laborales, etc. Todo está organizado más en función de los criterios y las necesidades de otros que de la persona, que se encuentra en clara desventaja para hacer valer sus derechos y sus necesidades frente a la organización institucional. Quizás todos estamos muy institucionalizados, y el problema no proviene solamente de desinstitucionalizar a las personas que durante años han estado dependiendo de una organización y de servicios poco compatibles con la vida en la comunidad. Los profesionales, las entidades, tenemos que superar la institucionalización en la que nos hemos desenvuelto durante años.

El cambio de paradigma supone evitar que las personas vengan a centros de diferentes, para ser las organizaciones, los profesionales, quienes vayamos a apoyar a la persona donde se encuentra: en la comunidad, en los barrios, los colegios, los centros formativo laborales, las empresas… Nadie nos ha formado para ello, para acompañar a la persona en la comunidad, siendo su apoyo para ejercer sus derechos de ciudadanía, para eliminar las barreras del entorno, para garantizar la igualdad de oportunidades, para ser garantes del respeto a la propia imagen, “a ser yo mismo, sin necesidad de normalizarme, para ser aceptado”. Antes teníamos un planteamiento muy simple: unas personas eran normales y por ello acudían a centros donde van las personas normales, y otros, los no normales, tenían que acudir a centros especializados, porque eran personas diferentes. Por suerte hoy comenzamos a entender que la normalidad es un constructo que hemos elaborado para simplificar un fenómeno que en la naturaleza humana es mucho más complejo, más variado y con una extraordinaria riqueza. Estamos comprendiendo que la naturaleza humana se manifiesta en la diversidad, porque todas las personas somos diferentes.

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A medida que la genómica nos permite avanzar en el conocimiento, descubrimos que no existe ninguna persona que responda a parámetros genéticos de normalidad. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas que van a determinar nuestra propensión a padecer unas enfermedades u otras. Nadie es genéticamente normal. Luego la normalidad no existe en nuestra naturaleza genética. También descubrimos que no existe un genoma igual a otro. Todas las personas tenemos nuestro propio código genético particular, irrepetible. Lo que nos hace diferentes, no solamente a los siete mil millones que habitamos el planeta, sino a los miles de millones de antepasados que han poblado la Tierra durante miles y miles de años. Nadie ha sido igual que tú. Y con toda probabilidad tampoco en el futuro existirá nadie igual que cualquiera de nosotros. Somos seres únicos en la historia de la humanidad. Cada persona es una historia irrepetible.

 

Sobre la diversidad humana y la singularidad de cada persona se asienta el cambio paradigmático que tenemos que producir. Porque ya no se trata de atender a personas que son diferente a nosotros. Se trata de descubrir a cada persona en su singularidad, y desde ahí construir proyectos en su vida, respetando su voluntad y promoviendo que sea ella la protagonista de su vida. Siempre. Ya no se trata de atender a “discapacitados”, sino de apoyar, descubriendo a cada persona con todas sus capacidades, descubriendo las que siempre tenemos, mayores que las limitaciones. No se trata de agrupar a las personas con similares discapacidades como si por tener parálisis cerebral, o síndrome de Down, fuéramos iguales. Las diferencias entre las personas son enormes, y tener un mismo trastorno, una misma enfermedad no nos hace similares. Para ello, precisamos aprender a escuchar. Practicar la escucha es el punto de partida para que hagamos, no lo que nos parece que es bueno para la persona, sino lo que la persona quiere hacer con su vida, dejando también de ser pacientes, para ser protagonistas de nuestra existencia. Porque el término paciente oculta una realidad olvidada: la persona, como portadora de derechos, capacidades, sentimientos…

La persona es la gran protagonista de su vida, quien debe tener la autonomía para tomar las decisiones que le corresponden como dueña de su existencia. Decisiones que no siempre van a coincidir con el criterio familiar o profesional. El derecho a equivocarse asiste a todas las personas. Aprendemos de nuestros aciertos y también sobre todo de los errores. Es imposible que aprendamos a manejarnos en la vida sobre la experiencia de otros, sobre las indicaciones que nos dan. Necesitamos de la propia experiencia para adquirir las habilidades sociales, las destrezas personales para sortear los retos de la vida. Nadie aprende a conducir sin tener la oportunidad de coger el volante. El profesor estará sentado a nuestro lado, prestándonos apoyo, pero el vehículo lo llevamos nosotros. En la vida ocurre lo mismo. Sin experiencia propia no hay autonomía posible. Tradicionalmente hemos hecho otros lo que nos ha parecido que era bueno para la persona. Hemos estudiado para ello, para conocer lo que le ocurre, para intervenir adecuadamente. Hoy hemos comprendido que nuestros conocimientos deben estar al servicio de la persona, para practicar un adecuado acompañamiento, para estar con ella, pero sin dirigir su vida, sin usurpar su derecho a decidir, sino aportando la información, la formación y los criterios que nos parecen importantes. Al final, es la persona quien decide, no los familiares, ni los profesionales, ni las instituciones.

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Nadie nos ha preparado para los grandes retos que debemos afrontar en la vida. La enfermedad crónica supone un gran impacto en la persona, que cambia a veces completamente su existencia. Por eso debemos proteger la cronicidad como en su momento lo hicimos con la discapacidad, con la situación de dependencia. La cronicidad requiere de una Ley que proteja el derecho a recibir toda la información necesaria, a tener una formación que nos prepare como personas expertas en el manejo de nuestra enfermedad en la vida cotidiana, que proteja nuestra imagen, para poder evitar la estigmatización sobre algunas enfermedades, para evitar la pobreza que viene asociada a tantas situaciones, para evitar la pérdida del empleo por las continuas bajas, creando la figura de incapacidad laboral por cronicidad. Necesitamos con urgencia un marco jurídico que contemple las situaciones protegibles cuando la vida nos plantea convivir a diario con las consecuencias de una enfermedad que no tiene cura. Produciríamos con esta Ley de protección de la persona en situación de cronicidad un avance social sin precedentes en millones de personas. Un Futuro Singular debe asentarse sobre la diversidad de la que formamos parte, superando la normalidad, lo estándar, pero también sobre la singularidad que caracteriza al ser humano. Sobre todo ha de poner a la persona en primer plano, con todas sus capacidades, ejerciendo derechos de ciudadanía en la comunidad, tomando sus propias decisiones, siendo en definitiva protagonista de su existencia.

Todas las personas vamos a conocer la discapacidad o la enfermedad crónica en algún momento de nuestra vida. Se trata de preparar a la sociedad para que cuando tengamos que convivir con mayores limitaciones personales, las barreras físicas, las psicológicas, la mirada del otro, no se conviertan en impedimentos para seguir siendo nosotros mismos, la misma persona que éramos.