La experiencia de un servicio en constante evolución.

Aprendiendo a mirar

Vista a través de estructura metáilca de colores

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, moldeándonos hasta convertirnos en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también–, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, ¡sin más! Y toda relación, si queremos que tenga futuro, precisa de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de un vínculo que sabemos nos va a acompañar toda la vida.

A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente…

Sabemos que están ahí, que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. Y cuando se presentan, naturalmente lo hacen sin anunciarse. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre. Llegó literalmente con Ángel, mi hijo mayor. Podría decirse que supo de mí antes que yo de ella, porque fue en mi propio vientre que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y, por supuesto, venía para quedarse.

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. No fue cuestión de soberbia, tampoco de prepotencia, que en medio del tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de sí mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio, y sin embargo lo habíamos perdido todo, todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo; el amor y la esperanza se convirtieron en nuestra energía. Desde el principio fui consciente de la gravedad de su lesión cerebral. Sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que Ángel tenía sus capacidades, que por pequeñas que fueran eran el Todo que él tenía.

Su alta hospitalaria fue devastadora; un pediatra con un mínimo de empatía nunca habría pronunciado aquellas palabras…eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Aquellas palabras negaban la dignidad de mi hijo, y con ello su humanidad. Reflejaban la invisibilidad a la que se relegaba a las personas con diversidad, en unos años ochenta en que la discapacidad prácticamente sólo se contemplaba desde el ámbito médico y socialmente estaba estigmatizada.

Pero en medio de aquella nada también encontramos luz. Conocimos a Javier Cairo, su médico rehabilitador, la primera persona que creyó en Ángel. Así fuimos sumando amigos, personas que han dejado su huella en él, ayudándole a ser quien es: vida y verdad absoluta. Un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero ante todo un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre, cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida; con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad y la naturalidad con que acepta los apoyos. Diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura…pero nadie es quien para decidir qué vida es más o menos digna de ser vivida; a todos nos iguala el derecho a ser diferentes.

Por eso quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones, ni siquiera de mi existencia. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Y todos somos responsables de construirla, porque una sociedad que mira hacia otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, es injusta consigo misma, está condenada a deshumanizarse. Hemos de aprender a mirar sin prejuicios, aceptar que todos somos frágiles, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Y en ese afán por que mi hijo tenga su lugar en el mundo, no solo estamos su familia, él ha creado sus propios vínculos en Aspanaes, donde día a día comparte proyectos e ilusiones con sus amigos. Y puedo afirmar que Ángel es una persona feliz, y a su lado naturalmente también yo soy feliz; tenerlo en mi vida me ha enriquecido como persona. Siento una enorme admiración por él, y sé que lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte. Porque hay palabras positivas que curan, que salvan; que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay también palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos! El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite.

Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, como los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir acrear un mundo más inclusivo, me decidí a publicar La mirada de Ángel1un libro que contiene las cartas que entre su infancia y adolescencia le fui escribiendo a mi hijo. Nunca imaginé que compartir mis vivencias me traería de vuelta tantas emociones, tanto respeto y tanto cariño.

1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismoIlustraciones de XanEguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social.

¿Cómo fomentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual?

Ciudad, correr

Las personas con discapacidad intelectual son personas con capacidades, necesidades, preferencias y gustos particulares. Exactamente igual que cualquier otra persona. Quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también apoyos diferentes.

Hablamos de diversidad y por supuesto, de autodeterminación. Tienen que “hablar por sí mismos”, “elegir y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia” y “participar y contribuir a la comunidad”.

En ViveLibre sabemos que el camino para reconocer y garantizar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual pasa por valorar y apoyar su autonomía personal.

Por eso ViveLibre es un apoyo para la superación de las dificultades que puedan encontrarse en su día a día: les aporta tranquilidad y confianza, claves para que impulsen su propia autonomía.

ViveLibre ha permitido, en el caso de algunos de los usuarios con discapacidad cognitiva, poder ir y volver solos a su puesto de trabajo. Esto ha generado un aumento de su autoestima, y también una mayor tranquilidad para sus familiares. Como consecuencia, ha mejorado la relación entre ellos.

Desde su teléfono móvil y en cualquier momento, pueden comunicarse con una Unidad de Apoyo, que les conoce, comprende sus necesidades y les ayuda a resolver la situación.

Tampoco es un obstáculo enfrentarse a situaciones imprevistas: un corte en la línea de metro, un autobús que cambia su recorrido, etc. En cualquier situación ViveLibre les responde al momento y proporciona la ayuda de acuerdo a sus preferencias y necesidades.

 

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Siempre desde la intimidad, ellos saben que la aplicación ViveLibre integrada en su móvil personal, es la fuente de un apoyo que les permite sentirse conectados, seguros y autónomos.

Las personas significativas de su entorno cercano, familiares, amigos y profesionales, también son una pieza clave en el desarrollo de su autonomía personal. En ViveLibre sabemos que, garantizando la tranquilidad de estas personas, promovemos que su entorno cercano facilite su autonomía.

“Desorientarse en un itinerario nuevo ya no supone una barrera insalvable porque los profesionales de la Unidad de Apoyo pueden localizarles y orientarles a su destino”.

Pero vamos más allá  al extender el apoyo de ViveLibre a los que son un referente en la vida de las personas con discapacidad intelectual. ViveLibre comprende también sus necesidades y les garantiza conocimiento clave para su tranquilidad. Bien con la aplicación ViveLibre familiar, integrada en el propio móvil personal, que les proporciona información en tiempo real, o informados directamente desde la Unidad de Apoyo.

Uno de los valores más apreciados por nuestros usuarios es la discreción. ViveLibre se lleva en el móvil y nadie tiene por qué saberlo. Los recordatorios y avisos que realizamos se adaptan a las preferencias y circunstancias de la persona. Un mensaje, cuando está en horario laboral o en el colegio, es muchas veces suficiente para recordar una medicina o una cita médica.

La participación social es otro aspecto importante que familiares y profesionales trabajan a diario con las personas con discapacidad intelectual. En este aspecto ViveLibre se convierte en un gran aliado, recordando los encuentros, facilitando los desplazamientos -si hay desorientación- y dotando de seguridad a la familia mientras están fuera.

Conocimiento, tranquilidad y respiro son claves para los referentes de las personas con discapacidad intelectual. De esta manera, ViveLibre consigue que el efecto impulsor de la autonomía por parte del entorno cercano sea aún mayor.

La Unidad de Apoyo la conforman profesionales que, usando las nuevas tecnologías, pueden proporcionar una gran ayuda; pero el mayor valor es el conocimiento de los usuarios y sus capacidades, así como la comprensión de sus necesidades. Esto les permite actuar por encima de la tecnología, y ante cualquier imprevisto y con el conocimiento de la persona y su entorno, prestar la ayuda más adecuada. Este factor humano cierra el círculo de confianza entre el usuario, ViveLibre y la familia.

Cada persona es única, como también lo es su relación con familiares, amigos y profesionales. Las necesidades e inquietudes son diferentes, y por eso los apoyos que se brindan también deben serlo. Seguridad, tranquilidad, confianza, personalización y promoción de la autonomía son aspectos clave de ViveLibre que lo convierten en un apoyo significativo para las personas con discapacidad intelectual.

Prohibido segmentar

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“No segmente: sí, sí, como lo lee. Sólo usted lo necesita y no su consumidor”

–Javier Rovira (Consumering)

Vivimos tiempos de cambio. Este cambio alcanza no solamente a la dimensión tecnológica de las cosas sino también a nuestra forma de ver el mundo y a nuestros valores. Sin embargo, nuestra forma de hacer las cosas sigue siendo muchas veces la misma de siempre. Esto resulta muy frecuente en el mundo del management, particularmente en el campo de los servicios de atención a personas. Todas las empresas insisten en que ofrecen una atención personalizada. Sin embargo, la industria del sector sociosanitario se encuentra más estandarizada que nunca. Los individuos son vistos muchas veces como una fracción de un segmento de mercado.

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Me pregunto si esto tiene que ver con el eterno dilema filosófico de los universales. Los humanos tendemos a reificar constructos que solamente son abstracciones de nuestra mente: recursos mentales para explicar e interpretar el mundo. Para Guillermo de Ockham todo lo que existe es individual, de lo cual se sigue que todas nuestras ideas generales no son por naturaleza ni imágenes, ni retratos, ni representaciones mentales de alguna cosa real. Intentar clasificar una realidad diversa en segmentos de población va en contra de la realidad de las cosas.

En este sentido se pronuncia Humberto Maturana, el biólogo de la escuela de Santiago: “todos los fenómenos biológicos ocurren a través de la realización individual de los seres vivos”. La especie es un constructo mental que se refiere a la colección de individuos que comparten una serie de patrones y son capaces de entrecruzamiento reproductivo. Por pura economía de lenguaje lo expresamos con una palabra. Pero lo único real es el individuo: la persona.

Podemos decirlo también desde un punto de vista matemático. Para el célebre matemático Leopold Kronecker, “Dios creó los números naturales. Todo lo demás es obra del hombre”. La Naturaleza solamente cuenta unidades; las fracciones son invenciones del hombre.

La segmentación fue un recurso útil en el mundo industrial. Se trataba de un escenario relativamente estático, lineal, estable y previsible. Contábamos con información limitada sobre la realidad de la gente. Tratábamos de encontrar así pautas comunes entre diferentes grupos. Hoy el mundo ha cambiado y ha devenido en una realidad compleja, dinámica, incierta y, ante todo, diversa. No podemos generalizar. Ya no contamos con una información reducida, sino que tenemos a nuestro alcance una cantidad de información impresionante sobre cada individuo. El ejemplo más representativo es la posibilidad de descifrar el genoma de cualquier individuo. Ya no se justifica la generalización.

Cuando se segmenta a las personas se crean diferentes categorías artificialmente definidas. De este modo despersonalizamos a nuestros clientes, reduciéndolos a la parte proporcional de un segmento de mercado. Reificamos ese segmento como si realmente fuera una realidad ontológica. Así hablamos de los mayores o los discapacitados como si esas expresiones se refirieran a una unidad homogénea.

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Sin embargo, cada individuo es una realidad única, diversa y compleja. No podemos seguir pensando en términos de categorías. Estamos en el Siglo XXI. Disponemos de tecnología e información como no hemos dispuesto nunca. Estamos ante la posibilidad de la personalización absoluta. Podemos dejar de tratar a las personas como pedazos de una realidad homogénea que llamamos mercado para comenzar a tratarlos como seres humanos individualmente considerados, diversos y únicos.

Esta visión requiere transformar todos los modelos de negocio, los sistemas operativos y las herramientas que empleábamos hasta ahora; en suma, las viejas instituciones ya no nos valen. Tendremos que empezar por cambiar nuestra forma de ver el mundo y de entender nuestro trabajo (cultura).

En ViveLibre tenemos prohibido segmentar, categorizar, clasificar o etiquetar a las personas. Cada ViveLibre es único. Un mismo servicio; una solución diferente.

ViveLibre en mano

Seguro sí, vigilado no

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En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años;  y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.

Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.

Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.Corredor 2

Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.

Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.

Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.

Nuestro enfoque sobre la autonomía personal

Colaboración

Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define Autonomía personal es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad. Como decíamos en el artículo anterior, esto es relativo, cada persona define qué es para ella libertad y, por tanto, qué es para ella su propia autonomía personal.

Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin algo tan inherente al ser humano como el derecho a decidir acerca de cómo vivir y “por tanto” el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.

En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.

Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.

Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.

Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.

La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.

De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.

Libertad vs. Libertad

Shaila y ViveLibre

Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos –día a día- de aprender.

Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que, a priori, parecen universales y absolutos, son en realidad conceptos relativos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.

Natividad, por ejemplo, siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.

Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está ella. Al llevar ViveLibre en su móvil Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.

Shaila y Alberto también encuentran la libertad para construir sus vidas sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con un centro de atención que está siempre disponible, que la conoce y sabe lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación.

Pero Shaila y Alberto conciben su tranquilidad de forma diferente. Acaban de terminar los estudios y dentro de poco se incorporarán al mundo laboral, lo que supondrá pasar bastante tiempo separados. Pese a ello, y pese a las dificultades de movilidad que ella tiene, ninguno quiere usar la aplicación del familiar, porque entienden que eso limita su libertad e intimidad. Les basta con saberse atendidos y apoyados desde el centro de atención de ViveLibre.

Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. En ViveLibre hacemos de esa diversidad, nuestra fortaleza.