Qué hacer ante una enfermedad neurodegenerativa
De repente, un día te levantas y te encuentras más torpe. Lentamente comienzas con síntomas extraños: te encuentras inestable, olvidadizo, con dificultad para hacer cosas que antes podías hacer con los ojos cerrados y ahora te cuesta mucho esfuerzo poder completarlas. Pueden ser señales de que tienes una enfermedad neurodegenerativa.
Al principio no le das importancia, “es lo normal, será la edad”. Pero esos síntomas persisten y no sólo no acaban de mejorar, sino que cada vez los vas notando más. Por ello, te decides a contárselo a tu médico de cabecera. Y el médico, después de valorarte, te remite al neurólogo “por si acaso, que esto hay que verlo bien”. Con lo cual, tu agobio aumenta al pensar que puede haber “algo grave” bajo todos esos síntomas.
Después de varias semanas de espera para la cita del especialista y de no notar mejoría en los síntomas, por fin llega el día de la consulta. Después de un interrogatorio exhaustivo y una exploración completa, el neurólogo confirma tus peores sospechas: “A falta de alguna prueba, todo apunta a una enfermedad neurodegenerativa”. Entonces el mundo se te viene encima, y apenas preguntas nada porque se te ha quedado la mente bloqueada. Llegas a casa y no sabes qué hacer: “¿Por qué a mí? ¿Habrá algún tratamiento? ¿Cuál va a ser la evolución? ¿Se lo cuento a la familia?”
Qué es una enfermedad neurodegenerativa
Las enfermedades neurodegenerativas son un conjunto de diversas patologías que causan la pérdida progresiva de neuronas, habitualmente por causas desconocidas. Esta pérdida progresiva de neuronas es la causante de los síntomas de la enfermedad, según las zonas del sistema nervioso donde se produzca dicha afectación. Por ello, puede producirse una alteración de la marcha, temblor, debilidad, limitación de la movilidad, demencia… Estas enfermedades son muy variables, con distinta rapidez de evolución. Sus síntomas iniciales suelen ser muy inespecíficos hasta que progresivamente van evolucionando y comienzan a causar sintomatología más específica y propia de cada enfermedad.
Estas enfermedades incluyen, entre otras, a la enfermedad de Alzheimer, la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, diversas enfermedades neuromusculares como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), las atrofias musculares espinales o la enfermedad de Huntington.
Consecuencias de estas enfermedades
Causan un gran impacto emocional a la hora del diagnóstico, tanto en el paciente como en su familia. Esto se debe a que se trata de enfermedades crónicas e incurables que van avanzando a lo largo del tiempo y producen un empeoramiento progresivo. Conllevan una pérdida de autonomía personal del paciente, produciendo una gran dependencia, afectando fundamentalmente a su calidad de vida y aumentando su necesidad de recursos médicos y sociales a lo largo de su evolución.
Poco a poco hay que ir asumiendo el diagnóstico, y entonces es cuando uno se plantea: “¿Y ahora qué puedo hacer para estar mejor?”
Cómo enfrentarte a la enfermedad
La respuesta a esta pregunta no es fácil. Se pueden hacer muchas cosas para intentar mejorar la sintomatología y retrasar el avance de la enfermedad, pero es de vital importancia hacerlo de forma personalizada. Cada paciente va a tener unas necesidades determinadas en función de la evolución de su enfermedad, sus circunstancias personales y familiares, la existencia de otras enfermedades, así como su situación basal previa. Para ello, es fundamental contar con un equipo multidisciplinar que pueda orientar al paciente.
Las intervenciones de todos los profesionales irán encaminadas a mejorar los síntomas del paciente, retrasar la evolución de la enfermedad en la medida de lo posible y mejorar su calidad de vida, todo ello mediante un seguimiento estrecho para poder ir ajustando los tratamientos a las necesidades del paciente en cada momento.
Como ya hemos mencionado, es fundamental la forma de afrontar la enfermedad. Si bien es cierto que son enfermedades crónicas e incurables, hay muchos ejercicios tanto a nivel físico como de estimulación cognitiva que contribuyen en gran medida a minimizar o retrasar la aparición de la discapacidad. Estos ejercicios, junto con los tratamientos farmacológicos, pueden mejorar la sintomatología de la enfermedad para aprender a convivir con la discapacidad.
