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Imponer, poner, proponer

Médico y paciente

Supongo que no hay médico ni estudiante de medicina que no sea consciente de la influencia de la hipertensión como factor de riesgo para el desarrollo de una patología cardiovascular.

Bien, pues de acuerdo con los datos de la Sociedad Europea de Hipertensión y la Sociedad Europea de Cardiología, para empezar, un alto porcentaje de pacientes hipertensos no saben que lo son; o si lo saben, no reciben tratamiento; y si lo reciben, rara vez alcanzan los objetivos de tensión arterial. Lo más inquietante es que se sabe que en estudios clínicos el tratamiento logra el control de las cifras en la mayoría de los casos. En otras palabras: la brecha entre el potencial del tratamiento y la práctica clínica es abismal. El problema existe, la solución existe, pero no se aplica. ¿Por qué?

En la última guía confeccionada por SEH y SEC para el manejo de la hipertensión se apuntan las tres causas principales de este problema: la inercia médica, la falta de adherencia al tratamiento del paciente, y por último, las deficiencias de los sistemas de salud en sus estrategias de manejo de enfermedades crónicas.

Durante años ha habido iniciativas de todo tipo para trabajar en estos tres ámbitos. Ahora, además, podemos contar con un elemento nuevo; algo que hace que la situación esté cambiando, y que es imparable: los avances tecnológicos, que ofrecen nuevas posibilidades con las que antes no contábamos.

Tal como mencionan Brutti y Roger, parece que los grandes progresos tecnológicos de la medicina del siglo XX devaluaron la importancia de la relación-médico paciente. Paradójicamente es la propia tecnología la que ahora nos puede ayudar a superar los esquemas paternalistas en los que el paciente no tenía ni voz ni voto y el médico se basaba únicamente en la información obtenida por sus sofisticados aparatos. ¿Por qué? Porque ahora, algunos de esos aparatos están en manos de los pacientes.

Cada vez hay más indicadores de que estamos entrando en la época de la medicina de precisión y las “cuatro P” (Predictiva, Preventiva, Personalizada, Participativa) que tantos años lleva anticipándose. Hace 20 años, casi nadie tenía un aparato para tomarse la tensión en casa. Ahora mucha gente lo tiene. Estos y otros dispositivos de monitorización domiciliaria juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas; y cada vez será más frecuente verlos en los domicilios, hasta convertirse en un objeto tan común como un termómetro.

Aunque sólo sea con carácter complementario, la supervisión a distancia de constantes como la tensión, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno o la glucemia, trasladando los resultados a una plataforma online como ViveLibre, sin que el paciente tenga que desplazarse, no sólo hará más cómoda esa supervisión sino también mejorará las estrategias de manejo por parte de los sistemas de salud. Este hito facilitará la toma de conciencia de los problemas y el cambio de actitudes con mayor antelación.

¿Y ahora qué hacemos: imponemos un tratamiento, lo ponemos, o lo proponemos? Me viene a la cabeza una mujer con cifras tensionales reiteradamente mal controladas que atribuía a diferentes causas externas (un problema con la casa; la operación del marido…). Fue la monitorización continua que llevamos a cabo en uno de los primeros pilotos de ViveLibre Salud la que le permitió caer en la cuenta de que algo iba mal, y la que le llevó en un momento dado tanto a pedir consejo a su médico, como a cambiar hábitos para reducir la tensión.

Una de las grandes ventajas de este sistema es que es el propio usuario quien se toma las medidas en la comodidad de su domicilio. A partir de ahí es más fácil contar con su implicación y motivación, elementos clave para alcanzar objetivos de salud más fácilmente. Todo paciente tiene sus preferencias y su propia velocidad de toma de conciencia de los problemas. Los pactos entre pacientes más informados a los que se les reconocen sus valores, y médicos más informados y respetuosos con las diferencias de los pacientes, minarán las inercias mencionadas anteriormente, facilitando la adherencia de los pacientes a los tratamientos y previsiblemente estimulando sus iniciativas de autocuidado. O lo que es lo mismo, ayudando a recorrer el camino que lleva de imponer a proponer.

De la curación de la enfermedad al cuidado de la salud

Penicilina

Una bonita historia…

 

En 1916, durante la Primera Guerra Mundial, un médico militar estaba impresionado por la gran mortalidad de las heridas de metralla infectadas. Al finalizar el conflicto regresó al hospital decidido a encontrar un antiséptico capaz de batirse con la gangrena. Su nombre: Alexander Fleming.

Cuenta la leyenda que el laboratorio de Fleming estaba habitualmente desordenado y que esto resultó ser una ventaja para su descubrimiento más famoso. En septiembre de 1928 se encontraba realizando experimentos cuando al inspeccionar sus cultivos antes de destruirlos notó que cierto moho conocido como Penicillium había producido una sustancia con efectos antibacterianos. Consciente de la importancia del descubrimiento, al año siguiente publicó el hallazgo en The British Journal of Experimental Pathology, y decidió no patentarlo para facilitar la difusión del antibiótico entre la población. La reacción de la comunidad científica fue escasa, creyendo que la penicilina sólo sería útil para tratar infecciones de poca monta.

Se equivocaban. La fiebre reumática, la osteomielitis y las fiebres producidas por los estafilococos, entre otras patologías muy populares, desaparecieron prácticamente de golpe entre los años 40 y 60 gracias a la aplicación extensiva de la penicilina. La tuberculosis y la sífils también desaparecieron casi de la noche a la mañana, aunque en el caso de la tuberculosis no fue gracias a la penicilina, sino a la estreptomicina, un antibiótico descubierto con posterioridad (1943). Estos descubrimientos cambiaron la percepción de estas enfermedades hasta entonces tan comunes, precisamente porque prácticamente desaparecieron. Hoy en día apenas se habla de ellas. Todo esto provocó un enorme impacto en la esperanza de vida de la población, incrementando lógicamente el número de personas viviendo en situación de cronicidad. Tal como bromeaba Marcel Proust “La naturaleza nos ha dado enfermedades de corta duración mientras que la medicina ha perfeccionado el arte de prolongarlas”. La ironía de Proust, literalmente falsa, contiene una gran verdad.

 

Esperanza de vida en España al nacer

Gráfico de la evolución de la esperanza de vida en España, publicado por El País con datos de la Revista española de investigaciones sociológicas.

 

El descubrimiento de la penicilina es el ejemplo paradigmático de los espectaculares avances que se produjeron en medicina de mediados del siglo pasado. Tal como describe James LeFanu en “The Rise and Fall of Modern Medicine”, el auge de lo que se vino a llamar la “medicina científica” hizo que muchas enfermedades se convirtieran prácticamente en desconocidas. El descubrimiento de la penicilina es una bonita historia, una historia con final feliz. De hecho, podría emplearse perfectamente para un guion de Hollywood.

 

… donde faltan algunos personajes.

 

Sin embargo, todo gran avance positivo acostumbra a tener efectos secundarios que no son siempre beneficiosos. Thomas Dormandy lo explica en varios de los libros a los que dedicó sus últimos años antes de fallecer en febrero de 2013. Hasta hace unos 100 años, la principal preocupación de los médicos e investigadores ha sido siempre el dolor y los síntomas. Por desgracia, el extraordinario éxito de la “medicina curativa” de mediados de siglo pasado eclipsó a la hasta entonces reinante “medicina paliativa”. Debido a ello, hoy en día, el término “tratamiento sintomático” ha adquirido connotaciones negativas, como si se tratara una medicina de segunda clase.

En su revisión de la historia de la medicina, Dormandy explica que a medida que se sucedían los éxitos, los pacientes diagnosticados con “enfermedades incurables” quedaban abandonados por las élites médicas. Los más ilustres médicos no tenían mucho interés en gastar su precioso tiempo en una medicina que no podía curar. “El tratamiento sintomático era simplemente algo para entretener a los médicos” (Thomas Dormandy, “El peor de los males”).

Tal vez aquí se pueda encontrar la raíz del éxito de las terapias milagrosas y alternativas que han florecido en los últimos años: muchos médicos ven a los pacientes como maquinarias que reparar, y no como personas que sufren los reveses de una enfermedad, curable o no. Sintiéndose abandonados, los pacientes buscan por su cuenta los remedios, a veces desesperados, que pueda ofrecerles cualquiera que muestre empatía con su situación.

Afortunadamente un nuevo concepto de medicina científica está emergiendo. En este nuevo modelo, el paciente es quien está en el centro, y lo relevante no es la capacidad del médico para curar y alcanzar este éxito -siempre deseable, por supuesto- sino que se trata de alcanzar la máxima calidad de vida y la máxima salud percibida para el paciente: aquella que le permita hacer eso que él desea hacer. En esta nueva medicina, el paciente es quien decide qué es lo que le interesa, porque en definitiva es quien sufre la enfermedad, y quien está -o debería estar- en el centro de todo el proceso.

Es decir, el éxito no lo marca la curación. ¡Ojalá pudiera ser así! Ojalá todas las patologías pudieran solucionarse y pudiéramos enfocar todos los esfuerzos en curar. Pero no es así. Sabemos que hay incontables problemas de salud incurables en este momento, y el papel y la implicación del médico es fundamental para asegurar que la evolución sea la mejor posible.

En el contexto de la discapacidad existen casos de discapacidad temporal, que se dan por ejemplo tras un accidente de tráfico o una emergencia cardiovascular. Sin embargo, la mayoría de las situaciones de discapacidad son crónicas o incluso degenerativas. En muchos casos podremos proponernos, por ejemplo, una mejora cognitiva progresiva, como ocurre en los trastornos del espectro autista. En otros en cambio, como ocurre con la esclerosis múltiple, el Párkinson o el Alzheimer, un objetivo realista puede ser que el deterioro sea lo más lento posible. Pero por ahora no sería realista proponernos la curación.

Esta medicina es contextualmente más compleja y técnicamente menos espectacular que otras medicinas, y sin embargo su impacto en la calidad de vida es inmenso en los 7 millones de ciudadanos (sobre un 15% de la población española) que sufren algún tipo de enfermedad neurológica, de los cuales un millón de ellos se enfrentan a un escenario neurodegenerativo, según el informe publicado por la Neuroalianza en febrero de 2016.

En estas situaciones la familia, el entorno social y las organizaciones de apoyo basadas en la solidaridad juegan un papel fundamental, ya que al hecho de la enfermedad en sí hay que sumar el impacto psíquico, familiar, social y laboral de una situación que sabemos que no puede revertirse. Y es en estos mismos elementos donde podemos encontrar la clave para la mejora de las condiciones de vida: en la familia, en el entorno social más cercano y en los grupos de apoyo más o menos institucionales, que junto con el médico y obviamente, el propio interesado, son quienes tienen la clave para que la evolución sea la mejor posible.