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Aprendiendo a mirar

Vista a través de estructura metáilca de colores

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, moldeándonos hasta convertirnos en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también–, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, ¡sin más! Y toda relación, si queremos que tenga futuro, precisa de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de un vínculo que sabemos nos va a acompañar toda la vida.

A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente…

Sabemos que están ahí, que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. Y cuando se presentan, naturalmente lo hacen sin anunciarse. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre. Llegó literalmente con Ángel, mi hijo mayor. Podría decirse que supo de mí antes que yo de ella, porque fue en mi propio vientre que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y, por supuesto, venía para quedarse.

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. No fue cuestión de soberbia, tampoco de prepotencia, que en medio del tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de sí mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio, y sin embargo lo habíamos perdido todo, todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo; el amor y la esperanza se convirtieron en nuestra energía. Desde el principio fui consciente de la gravedad de su lesión cerebral. Sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que Ángel tenía sus capacidades, que por pequeñas que fueran eran el Todo que él tenía.

Su alta hospitalaria fue devastadora; un pediatra con un mínimo de empatía nunca habría pronunciado aquellas palabras…eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Aquellas palabras negaban la dignidad de mi hijo, y con ello su humanidad. Reflejaban la invisibilidad a la que se relegaba a las personas con diversidad, en unos años ochenta en que la discapacidad prácticamente sólo se contemplaba desde el ámbito médico y socialmente estaba estigmatizada.

Pero en medio de aquella nada también encontramos luz. Conocimos a Javier Cairo, su médico rehabilitador, la primera persona que creyó en Ángel. Así fuimos sumando amigos, personas que han dejado su huella en él, ayudándole a ser quien es: vida y verdad absoluta. Un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero ante todo un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre, cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida; con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad y la naturalidad con que acepta los apoyos. Diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura…pero nadie es quien para decidir qué vida es más o menos digna de ser vivida; a todos nos iguala el derecho a ser diferentes.

Por eso quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones, ni siquiera de mi existencia. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Y todos somos responsables de construirla, porque una sociedad que mira hacia otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, es injusta consigo misma, está condenada a deshumanizarse. Hemos de aprender a mirar sin prejuicios, aceptar que todos somos frágiles, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Y en ese afán por que mi hijo tenga su lugar en el mundo, no solo estamos su familia, él ha creado sus propios vínculos en Aspanaes, donde día a día comparte proyectos e ilusiones con sus amigos. Y puedo afirmar que Ángel es una persona feliz, y a su lado naturalmente también yo soy feliz; tenerlo en mi vida me ha enriquecido como persona. Siento una enorme admiración por él, y sé que lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte. Porque hay palabras positivas que curan, que salvan; que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay también palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos! El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite.

Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, como los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir acrear un mundo más inclusivo, me decidí a publicar La mirada de Ángel1un libro que contiene las cartas que entre su infancia y adolescencia le fui escribiendo a mi hijo. Nunca imaginé que compartir mis vivencias me traería de vuelta tantas emociones, tanto respeto y tanto cariño.

1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismoIlustraciones de XanEguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social.

Démosle otra vuelta

Darle una vuelta

¿Qué aporta la “pseudociencia” frente a la ciencia? Sensación de consenso, rotundidad en sus afirmaciones, control, inmediatez… tranquilidad mal entendida.

Démosle otra vuelta, que por más que hablemos del timo de la pseudociencia, estos siguen -inexplicablemente- convenciendo incluso a gente inteligente.

El método científico es, por definición, contradictorio. Para Karl Popper, una proposición sólo puede ser científica cuando es refutable, es decir, cuando puede ser puesta en duda independientemente del nivel de certeza con el que se hayan demostrado sus conclusiones.

Los científicos pasan buena parte de su tiempo buscando errores, los errores de sus hipótesis y hasta de sus conclusiones y, desde luego, los errores de hallazgos previos ya sean históricos o contemporáneos.

Pueden parecer sus peores enemigos, pero lo hacen precisamente en nombre del rigor científico y de la certeza a expensas de la rapidez, de la inmediatez. Desgraciadamente, esto no siempre es lo que les pedimos.

Les mueve la duda, su principal impulsora. Y no es que toleren la duda mejor que el común de los mortales, más bien al contrario: si a alguien le duele dudar es al científico y de ahí su afán por establecer hipótesis y hallar conclusiones veraces. De ahí su afán por plantearse cada resultado. De ahí su afán por… ¡dudar! Lo que decía… contradictorio.

Sin embargo, no lo es tanto si lo analizamos en detalle. Son exigentes e inconformistas, no erráticos ni apresurados.

Conocen las limitaciones del saber y aceptan que lo perfecto es enemigo de lo bueno, pero de lo bueno, no de cualquier superchería.

En particular en neurociencia lo que se busca son niveles razonables de certeza, no se busca la verdad pues se sabe que la verdad puede ser subjetiva y cambiante.

Lo que un neurólogo diga podrá ser criticado por un psiquiatra, un genetista, un endocrinólogo y viceversa.

Pseudociencia

Esto no sucede con la pseudociencia. Entre estas corrientes existe consenso, se apoyan, no ponen en duda las conclusiones de otros básicamente porque no ponen en duda casi nada. Lo dan por sentado, por demostrado, y lo hacen utilizando una terminología científica que desconocen, pero hacen propia para aparentar el rigor que a ellos les falta y ahí radica su mayor crimen: son impostores de la verdad. Eso sí: impostores con facilidad para convencer, porque ellos sí nos dan lo que buscamos: sensación de consenso, de uniformidad y rapidez, inmediatez. Se aprovechan de la moda -su principal valedor y hasta ahí, perfectamente respetable- pero sobre todo de la desesperación y del miedo y esto debería -en mi modesta opinión- ser un delito cuando no se trata de una convicción propia sino del personaje lenguaraz genuino y consciente de su comportamiento fraudulento.

A lo largo de la historia hemos sido testigos de numerosas hipótesis científicas que han demostrado con el tiempo ser falsas. El propio Mesmer renunció a sus “terapias magnéticas” por ineficaces, pero ya era tarde: se montó un negocio millonario -del que él no obtuvo rédito- en torno a sus hallazgos y la moda, la desesperación de los enfermos y la impostura de los aprovechados sin escrúpulos, hicieron el resto.

Del mismo modo que no se demostró que el “mesmerismo” fuera una terapia curativa científicamente demostrada, tampoco se ha demostrado que la única finalidad de las vacunas sea el enriquecimiento de la Industria Farmacéutica. No todas las vacunas han sido descubiertas por empresas privadas. El Dr. JonasSalk salvó diez millones de vidas gracias a la vacuna contra la poliomielitis. Incontable el número de vidas cuya calidad mejoró. Nunca la patentó, porque “no se puede patentar el sol”. No me corresponde a mí defender a la Industria Farmacéutica pero no seré yo quien la demonice, pues mayores son los beneficios que como médico observo en mi actividad clínica cotidiana, que las acusaciones demostradas de fraude por parte de éstas. ¿No queremos pagar un exceso de beneficio a una empresa privada? Genial noticia para nuestros investigadores: mayor inversión en I+D+i y asunto resuelto.

No neguemos la evidencia: los libros de medicina han cambiado. Ya no vemos enfermedades que antes sí veíamos y esto es en gran medida gracias a la Medicina Preventiva, a la cloración y la fluoración del agua, a las vacunas, a la sustitución del plomo en las cañerías, a los fármacos… a los avances de la ciencia, en definitiva.

También vemos, cierto, enfermedades que antes no veíamos: incremento disparatado de la obesidad, adicciones a los videojuegos, nuevos tipos de cáncer por tóxicos de nueva aparición o uso generalizado… Pero ¿quiénes son los primeros que se percatan de estas alarmas? Un padre puede percibir un problema de un hijo, pero somos los profesionales -por ejemplo, los profesores, pero sobre todo los sanitarios- los que antes nos damos cuenta de que algo nuevo y diferente está pasando, ya sea cualitativa o cuantitativamente.

No siempre tenemos respuestas, no siempre tenemos tratamientos, ni siquiera tenemos siempre diagnósticos, pero no hacemos falsas promesas. Podemos cometer errores, como en todas las profesiones, pero nuestra profesión no parte de un error conocido. No jugamos con su desesperación, tratamos su enfermedad lo mejor que podemos y sabemos, y con las herramientas que mejor han demostrado (científicamente) su eficacia.

 

Psiquiatría del pasado y del futuro

Médico, fonendoscopio

Hay cosas que uno jamás olvida. Yo tenía 26 años y era SeniorHouseOfficer (residente) de segundo año y por primera vez en mi carrera profesional tuve que enfrentarme a una persona con una enfermedad muy dura.

Ella, una mujer de 46 años, casada, con cuatro hijos, había desarrollado una depresión severa con síntomas psicóticos. Tan severos que había dejado de comer y beber.

¿Cuál es el tratamiento con evidencia científica y con grandes resultados para estos casos? La terapia electroconvulsiva.

Él, un hombre de 49 años, un gran marido y padre excepcional. Nunca olvidaré su reacción cuando tuvimos que discutir este tipo de terapia y cómo se utiliza hoy en día: bajo sedación, sin ningún tipo de efectos secundarios de tipo cognitivo y con gran eficacia para este tipo de patologías.

Con lágrimas de ira en los ojos, comprensiblemente nos decía que quiénes éramos para “electrocutar” a su mujer, y lo bárbaros que éramos los psiquiatras. Que su mujer estaba en un hospital, no en un manicomio para locos. Bien grabado se me quedó esto en algún lugar de mi lóbulo temporal medial.

Este caso me hace recordar la “culpabilidad histórica” con la que los psiquiatras tenemos que lidiar cada hora, cada día, durante todos estos siglos. Concuerdo rotundamente con todos aquellos anti-psiquiatría que critican esos horribles “tratamientos mecánicos” que por desgracia se practicaban con frecuencia en esos viejos manicomios, de los cuales creo que cualquier psiquiatra se debería avergonzar. Al menos yo sí. Pero también debemos perdonarnos para poder progresar.

La historia y la medicina tampoco han sido muy gentiles con nuestra profesión, pero con valentía y pujanza ha sabido crecer convincentemente para sufragar a aquéllos que en algún momento nuestra sociedad ha considerado “desequilibrados o locos”. Todo esto ha hecho que nuestra disciplina esté acostumbrada a enfrentarse a grandes críticas, pero también a adaptarse muy rápidamente a grandes cambios, incluyendo el uso de las últimas tecnologías.

Desde el comienzo de los años 80 Internet ha cambiado de una forma extraordinaria cómo vivimos, convivimos y especialmente cómo experimentamos nuestras vidas. Sin embargo, algunos profesionales de la medicina aún juzgan horrorizados su uso en nuestra práctica clínica diaria, especialmente en salud mental.imgres

La psiquiatría, desafortunadamente o afortunadamente -y esto lo dejo a juicio de mis compañeros- siempre ha estado ligada a cambios políticos, culturales, religiosos y obviamente a cambios en el pensamiento y viceversa.

Aunque pueda sorprender a algunos, la psiquiatría se remonta a la época prehistórica. En el año 10.000 AC, ya se practicaba la trepanación, quizás para liberar “malos espíritus” de la cabeza. Disponemos de antiguos escritos indios que postulaban que las enfermedades mentales podrían ser el resultado de un desequilibrio entre el “humor” y ciertas partes del cuerpo.

La desintegración del imperio romano tras la llegada de los pueblos germánicos y las consecuencias que desgraciadamente esto conllevó en el pensamiento en occidente, hizo que en lo que hoy es Europa se retomaran lamentables absurdos como que las enfermedades mentales eran causadas por posesiones demoníacas o brujería. The Royal Bethlem Hospital  que ahora forma parte de South London and theMaudsley NHS Trust, fue el primer “manicomio” en Europa, el cual comenzó a ingresar a sus primeros pacientes en 1350.

Afortunadamente la época del renacimiento del siglo XVI en Europa dio lugar al resurgir del método científico y los problemas de salud mental empezaron a concebirse otra vez como derivados de procesos del cuerpo humano. Se comenzó a dejar a un lado las elucubraciones supersticiosas y a trabajar en los análisis objetivos y rigurosos de las causas.

En los siglos XVIII y IXX finalmente la psiquiatría se desarrolló como una rama de la neurología e incorporó nuevas disciplinas como la psicología. Durante esta época se constituyó un gran número de manicomios, pero debido a la carencia de tratamientos reales para los pacientes, el número de “incurables” comenzó a crecer muy rápidamente, saturando significativamente estos centros.

En 1667, Thomas Willis -uno de los padres de la neurociencia- describió en detalle la anatomía del cerebro, incluyendo su famoso circuito vascular, y John Cade comenzó a utilizar litio para el tratamiento de cuadros maníacos, todavía a día de hoy considerado el mejor estabilizador del humor. Después llegaron medicamentos como la clorpromazina y la imipramina lo que llevó espléndidamente a que… ¡los viejos manicomios se fueran vaciando!

Poco a poco y paso a paso hemos luchado para que nuestra profesión, la psiquiatría que ha sido tan maltratada y que tanto amamos, se encuentre donde se merece: al servicio de nuestros pacientes. El intento del ser humano de solucionar los problemas mentales siempre ha existido. No, no nació con la llegada del Prozac…

Los avances de la ciencia continúan. Hoy  tenemos la oportunidad de aprovechar el Internet_of_ThingsInternet de las Cosas (IoT) y los increíbles beneficios que va a traer la tecnología a la psiquiatría y a nuestra venerada neurociencia.

Tristemente, ciertos compañeros de las ciencias de la salud no están muy entusiasmados con cómo su uso puede mejorar la eficiencia de los servicios para nuestros usuarios. Su única preocupación parece ser la posible infracción de las barreras que debemos mantener con nuestros pacientes y sus familiares, y la minúscula posibilidad de la violación de la confidencialidad… qué ridiculez…

¡Demos la bienvenida a la tecnología! ¡Celebremos los avances en nuestra profesión, dejando a un lado el pesimismo y la “culpa histórica” que sólo nos deja anclados en el pasado!

Los “teléfonos móviles” tal y como los conocimos, dejaron de existir.  Entre nuestras manos sostenemos una combinación de pequeños ordenadores portátiles con infinitas “Apps” y casi podemos decir que es extraño utilizarlos para hacer una llamada telefónica. Estas”Apps” ya están disponibles para un número considerable de enfermedades relacionadas con la salud mental, y son comercializadas como “mHealth Apps”. Pueden ser utilizadas en conjunción con unidades de apoyo que realizan su atención con la ventaja de disponer de valiosos datos obtenidos de los dispositivos médicos.

Esto nos permite intervenir más eficazmente en problemas como la psicosis, la ansiedad, la depresión, las adicciones, y otros problemas neuropsiquiátricos. Y lo más importante: facilitar intervenciones psicosociales, promover la independencia y apoyar a nuestros pacientes para que puedan gestionar su vida con autonomía. Para que puedan enfrentar sus preocupaciones, sus discapacidades -con infinitas capacidades-, y especialmente para prestar apoyo a aquellos que padezcan enfermedades crónicas que requieran de un forma más continua y precisa de cuidados e intervenciones, con un enfoque a largo plazo, evitando las recaídas con las terribles consecuencias que conllevan, tanto a ellos como a los suyos.