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No quiero…, pero anhelo: ¡vivir libre!

Mujer vive felíz

No quiero que nadie me ayude.

No quiero consejos ni prédicas sobre lo que más me conviene.

No quiero ir al médico: siempre me dice lo mismo.

No quiero dejar mi hogar. Me fastidia pensar en pasar mis últimos años en una residencia.

No quiero…, pero anhelo: ¡vivir libre!

¿Saben? Después de toda una vida trabajando, criando a mis hijos, luchando por salir adelante, nunca me imaginé que tendría que afrontar la vejez viviendo sola. Pero lo cierto es que no me importa. Ya me he habituado y además, no me puedo quejar de mi familia. Vienen a verme a menudo. Y aún salgo a la calle, pero con ese dichoso aparato que tanto me fastidia. En el barrio debo ser una de las pocas que tiene que utilizar un andador para ir a la compra. Y lo peor es que ahora mis hijos me dicen que tenemos que ver eso de la dependencia y gestionar las ayudas para tener alguien que me ayude en casa. Si a mí lo que me gusta es ir a mi aire, coser, leer, juntarme con mis amigas para hablar de todo un poco, ver cómo pasa la gente por la calle y soñar. Soñar que vuelvo a la sierra dónde nací, que salgo a pasear con mi amiga del alma, disfrutando de par de mañana de la brisa y del rocío, de los olores a tomillo, romero y resina, ver los campos labrados y las huertas, y recordar. Me gusta mucho evocar esos tiempos en que los campos eran un bullicio de gente laborando. Suerte que me gusta tanto leer…

Quizás este sea el pensamiento recurrente de muchas personas mayores que viven solas. Un pensamiento repleto de emociones, de sueños y de deseos. Un pensamiento de luz y color, de evocaciones y recuerdos, pero también de futuro, de planes, de ganas de vivir y gozar. Un pensamiento que, a pesar de los temores, encuentra sus alas en el coraje de querer vivir libre, sin más reglas de convivencia que las propias, sin más obligaciones que las que uno mismo se crea e impone. Pero lo cierto es que la vejez se ve acompañada, muy a menudo, por instituciones y actitudes –a veces de los propios familiares- que tienden a una protección excesiva, cuando no a una pronta institucionalización de los cuidados y los apoyos. Y ante ello no resulta extraño que la persona mayor, esa persona que aún está aprendiendo a envejecer, se rebele y rechace todo tipo de apoyo, de consejo, de asesoramiento. Alguien afirmó una vez que “los extremos se tocan”. Alguien tan sabio como Blaise Pascal, que sustentaba, hace más de tres siglos, que “sólo la conjunción de la razón con el corazón puede constituirse en base del conocimiento humano”. Esa puede que sea la clave para salir de la situación angustiante que nos genera tener que escoger entre malo y peor, entre lo que no admitimos, porque nos coarta y nos obliga por encima de nuestro deseo, y lo que no aceptamos probar, porque nos falta el conocimiento que nace de un saber vivido, de una experiencia real y propia.

Ante el “no quiero” taxativo, como rebeldía natural a cualquier intento de imposición, bien sea de apoyos o ayudas, de admoniciones o asertos, hay un “si quiero” probar, descubrir, experimentar, conocer aquello que me permite vivir una vida más libre y más plena.

Volar, libertad, vivir.

Al fin, esa es la llave maestra para cualquier evolución o crecimiento; así aprendemos en nuestra más tierna infancia –tanteando, experimentado, equivocándonos, acertando y aprendiendo-, así podemos seguir desarrollando nuestras capacidades adaptativas y nuestra inteligencia a lo largo de las distintas etapas que la vida nos depare. Con esa actitud, estoica pero a la vez vitalista, Marco Tulio Cicerón, prócer y cónsul de la república romana, afirmaba que “la vejez, lejos de ser lánguida, puede ser activa, si se ocupa siempre en hacer o proyectar algo, de acuerdo con las propias inclinaciones, usando lo que se tiene y de acuerdo con nuestras fuerzas”. Un consejo, este sí, que no encuentra fecha de caducidad a pesar del paso del tiempo. Poder realizar lo que anhelamos, “usando lo que se tiene y de acuerdo con nuestras fuerzas”, es algo que está a nuestro alcance.

Y si dejamos volar la imaginación y nos imaginamos en una máquina del tiempo, volviendo al siglo XXI, a los primeros años de este siglo incierto, sería maravilloso poder conversar con una mujer sabia y valiente como fue Rita Levi Montalcini, Premio Nobel de Medicina y brillante investigadora sobre el cerebro humano, para deleitarnos con alguno de sus acertados pensamientos:

“No temas a las dificultades: lo mejor surge de ellas.”

“En lugar de añadir años a la vida, es mejor añadir vida a los años.”

No temer y añadir vida a los años. ¡Que maravillosa senda por descubrir!

Pero, ¿sin ningún tipo de ayuda? Ahí es donde está la gran diferencia. A mi entender, no se trata de rechazar aquellas ayudas, apoyos o elementos que nos permiten vivir una vida más plena, más libre, más auto-realizada. No se trata de rechazar de plano lo que los avances técnicos, científicos y humanos nos aportan en la actualidad. Se trata de escoger cuáles son esos apoyos, esas herramientas, actividades o soluciones que mejor se adaptan a nuestras decisiones, proyecto y deseos. Se trata de acrecentar lo que podemos hacer utilizando todo aquello que nos permite vivir con más salud y mayor libertad. Algo que comporta tomar una decisión esencial: nunca es tarde para aprender, nunca es tarde para escoger vivir una vida más plena. Nunca es tarde para aceptar que nuestro cuerpo cambia, pero que nuestro corazón y nuestra mente casi siempre nos ofrecen nuevas oportunidades para crecer.

Así que, si ahora mismo, me encontrara con esa valiente mujer que nos hablaba al principio de este breve relato –María, por no dejarla en un completo anonimato-, no pretendería cambiar su manera de pensar o sus deseos, sus sueños, su aliento vital. Sólo me atrevería a decirle que un caminador, o una silla eléctrica, o un determinado dispositivo inteligente para mejorar su salud y su autonomía, no son más que útiles para vivir mejor…cómo lo son una sartén, un teléfono, una bicicleta o un quirófano. Y si necesitara el apoyo de profesionales del ámbito social o de la salud, le sugeriría que los vea como tantos otros profesionales que hacen posible el progreso y la evolución de nuestra sociedad. Porque lo más importante, sea cual sea nuestra condición de salud y de capacidad, no es tener que contar con apoyos, algo consubstancial al propio devenir humano; lo más importante es poder elegir, poder decidir qué vida queremos vivir.

Fotografía: Flickr

Imponer, poner, proponer

Médico-paciente

Supongo que no hay médico ni estudiante de medicina que no sea consciente de la influencia de la hipertensión como factor de riesgo para el desarrollo de una patología cardiovascular.

Bien, pues de acuerdo con los datos de la Sociedad Europea de Hipertensión y la Sociedad Europea de Cardiología, para empezar, un alto porcentaje de pacientes hipertensos no saben que lo son; o si lo saben, no reciben tratamiento; y si lo reciben, rara vez alcanzan los objetivos de tensión arterial. Lo más inquietante es que se sabe que en estudios clínicos el tratamiento logra el control de las cifras en la mayoría de los casos. En otras palabras: la brecha entre el potencial del tratamiento y la práctica clínica es abismal. El problema existe, la solución existe, pero no se aplica. ¿Por qué?

En la última guía confeccionada por SEH y SEC para el manejo de la hipertensión se apuntan las tres causas principales de este problema: la inercia médica, la falta de adherencia al tratamiento del paciente, y por último, las deficiencias de los sistemas de salud en sus estrategias de manejo de enfermedades crónicas.

Durante años ha habido iniciativas de todo tipo para trabajar en estos tres ámbitos. Ahora, además, podemos contar con un elemento nuevo; algo que hace que la situación esté cambiando, y que es imparable: los avances tecnológicos, que ofrecen nuevas posibilidades con las que antes no contábamos.

Tal como mencionan Brutti y Roger, parece que los grandes progresos tecnológicos de la medicina del siglo XX devaluaron la importancia de la relación-médico paciente. Paradójicamente es la propia tecnología la que ahora nos puede ayudar a superar los esquemas paternalistas en los que el paciente no tenía ni voz ni voto y el médico se basaba únicamente en la información obtenida por sus sofisticados aparatos. ¿Por qué? Porque ahora, algunos de esos aparatos están en manos de los pacientes.

Cada vez hay más indicadores de que estamos entrando en la época de la medicina de precisión y las “cuatro P” (Predictiva, Preventiva, Personalizada, Participativa) que tantos años lleva anticipándose. Hace 20 años, casi nadie tenía un aparato para tomarse la tensión en casa. Ahora mucha gente lo tiene. Estos y otros dispositivos de monitorización domiciliaria juegan un papel fundamental para mejorar la calidad de vida de las personas; y cada vez será más frecuente verlos en los domicilios, hasta convertirse en un objeto tan común como un termómetro.

Aunque sólo sea con carácter complementario, la supervisión a distancia de constantes como la tensión, la frecuencia cardiaca, la saturación de oxígeno o la glucemia, trasladando los resultados a una plataforma online como ViveLibre, sin que el paciente tenga que desplazarse, no sólo hará más cómoda esa supervisión sino también mejorará las estrategias de manejo por parte de los sistemas de salud. Este hito facilitará la toma de conciencia de los problemas y el cambio de actitudes con mayor antelación.

¿Y ahora qué hacemos: imponemos un tratamiento, lo ponemos, o lo proponemos? Me viene a la cabeza una mujer con cifras tensionales reiteradamente mal controladas que atribuía a diferentes causas externas (un problema con la casa; la operación del marido…). Fue la monitorización continua que llevamos a cabo en uno de los primeros pilotos de ViveLibre Salud la que le permitió caer en la cuenta de que algo iba mal, y la que le llevó en un momento dado tanto a pedir consejo a su médico, como a cambiar hábitos para reducir la tensión.

Una de las grandes ventajas de este sistema es que es el propio usuario quien se toma las medidas en la comodidad de su domicilio. A partir de ahí es más fácil contar con su implicación y motivación, elementos clave para alcanzar objetivos de salud más fácilmente. Todo paciente tiene sus preferencias y su propia velocidad de toma de conciencia de los problemas. Los pactos entre pacientes más informados a los que se les reconocen sus valores, y médicos más informados y respetuosos con las diferencias de los pacientes, minarán las inercias mencionadas anteriormente, facilitando la adherencia de los pacientes a los tratamientos y previsiblemente estimulando sus iniciativas de autocuidado. O lo que es lo mismo, ayudando a recorrer el camino que lleva de imponer a proponer.

La belleza del cambio

Deja miedos atrás y vuela

Utilizo la pintura como un medio de auto-exploración para convertir fragmentos de mi propia historia personal en mensajes pictóricos concebidos para comunicarme con las personas a mi alrededor sin tener que expresarme verbalmente. Cuando creé la obra Deja miedos atrás y vuela, por ejemplo, yo estaba trabajando para una empresa multinacional de arquitectura, y la rutina estaba aplastando mi espíritu al hacerme olvidar que era un ser humano con sentimientos que no deben ser reprimidos, sino más bien expresados a través de la creatividad y la libertad.

Deja miedos atrás y vuela

“Deja miedos atrás y vuela”

En algún momento, finalmente decidí dejar Panamá y trasladarme a San Francisco, donde la zona de confort que antes me hacía sentir “seguro”comenzó a manifestarse en su forma verdadera, es decir, el eco de una vieja memoria destinada a desvanecerse. Poco a poco la persona dentro de mí se convirtió en una mariposa y todos los temores que había cultivado con el tiempo comenzaron a desaparecer. Sabía con certeza que había tomado la decisión correcta, y no me arrepiento, solo sentí la necesidad de solucionar ese momento de duda y revelación en la superficie de uno de mis lienzos.

Durante mucho tiempo, sin embargo, después de mi partida de Panamá, me sentí atrapado en un puente imaginario, conectando pasado, presente, y futuro, inseguro sobre cómo proceder y cómo alcanzar la luz espiritual que necesitaba para aceptar mi verdadera identidad, y  la confianza requerida para convertir mi necesidad y la pasión por la pintura en un trabajo de tiempo completo. Para expresar los sentimientos de incertidumbre, de suspensión y liberación, pinté la obra Atrapada por sus propios demonios, y escribí esto (a veces escribiendo sobre mis pinturas me ayuda a aclarar su significado):

Atrapada por sus propios demonios

“Atrapada por sus propios demonios”

Una sombra oscura que está al acecho, como un torbellino que traga todo en su camino, convirtiéndose en un túnel oscuro que implícitamente apunta hacia la salida, me mantiene en un estado de aprisionamiento, tanto mental como físico; puedo ver y percibir barras penetrar mi piel, lágrimas sangrado desde mis ojos en un crescendo de  pena y  dolor – la incomodidad de la realidad misma, cuyos reflejos distorsionados son sinónimos de la angustia, la ansiedad y la tortura que evoca sentimientos de añoranza y melancolía en una danza macabra compuesta de esperanzas y sueños rotos.

En San Francisco, me inspiré en gran parte por naturaleza, en particular los árboles. Hice las obras El árbol familiar (que representa a mi propia familia), Nunca renuncies, Mariposa interior y Guia interior.

Nunca renuncies

“Nunca renuncies”

“Nunca renuncies”

Durante una visita a Sonoma, California, me di cuenta de las fortalezas y debilidades de un árbol que encontré al lado de una iglesia, y empecé a verlo como una versión antropomórfica de un ser humano que lleva un gran  peso existencial – A menudo me encuentro viendo las similitudes y diferencias entre los árboles y los seres humanos, y tiendo a ver en estas criaturas arbóreas mi propio deseo de crecer constantemente, cambiar y sentir.                             

“Guia interior”

Guía interior

“Guía interior”

Cuando empecé a trabajar en esta pintura ya estaba en Panamá – Lo hice después de haber sido tomado por un extraño estado de ánimo “Atrapada por sus propios demonios.” – El contorno de todo a mi alrededor parecía tan borroso como en un mal sueño donde el soñador no tiene control sobre lo que está sucediendo y su única salida es dar la vuelta a sus propios miedos en busca de respuestas. En aquel entonces yo estaba en el proceso de dejar de lado lo que me hizo sentir vulnerable y reunir todas mis energías para abrazar la luz (San Francisco), y hacerlo mi nuevo hogar.

 

Alicia en el jardín del arco iris

“Alicia en el jardín del arco iris”

“Alicia en el jardín del arco iris”

Este trabajo representa, para mí, un intento de mirar más allá de ciertos parámetros sociales y abrir mi corazón a nuevas, maravillosas e  inesperadas aventuras. He creado este trabajo después de que me mudé a San Francisco, donde yo era capaz de enfrentar  esas angustias insoportables y deshacerme de estas de una vez por todas a través de la introspección y salpicaduras de color.

 

 

Renacer

“Renacer”

Pienso que podemos experimentar el renacimiento en varias oportunidades a lo largo del curso de nuestra vida, aunque depende de nuestra capacidad de reinventarnos, asimilar los aspectos positivos del cambio y hacerlos nuestros. De vez en cuando me siento en la necesidad de explorar nuevas identidades y lugares, sin embargo he aprendido a no tener miedo y aceptar la transformación como un componente inevitable del universo.

Hice Renacer pensando en el camino que conecta la oscuridad a la luz, el cual tiene el potencial de desencadenar el florecimiento de nuestras propias almas por medio de ráfagas de energía. Este camino nos conduce hacia un mayor sentido de pertenencia individual y colectiva – Un despertar poético y espiritual de nuestro intelecto y nuestros sentidos.

Para mí, la pintura es una forma de conectarme con otros seres humanos. Todo empezó cuando yo era un niño introvertido y el dibujo era todo lo que tenía que expresar mi simpatía hacia los otros en este planeta. Entonces transformé este simple acto de dibujar como un niño a una pasión como adulto. El dibujo se convirtió en parte de lo que soy, una extensión de cómo funciona mi proceso de pensamiento, un medio para explorar el arte, la vida y la belleza.

 

A veces ganar no es llegar el primero…

Superación, reto

El aforamiento se fue silenciando poco a poco cuando el juez principal dio el primer aviso de la salida. Sonó el segundo silbido y los nadadores fuimos subiendo al trampolín. La tensión de no fallar en la salida fue en aumento, solo quedaba la famosa palabra “preparados” y el  tercer silbido que daría el inicio a la carrera, mi última carrera pero los nervios eran como los del primer día. Se oyó el “piiiip”, y todo empezó y terminó.

Era el año 2010 y con ella se cerraba una etapa de mi vida de más de 10 años en competición con grandes momentos, de grandes sueños y de algunas decepciones. Hoy ya han pasado casi 6 años, pero lo que me ha dado la natación adaptada no me lo podrá quitar nadie.

La mayoría de las personas conocen los beneficios de la natación para nuestro cuerpo y conocen a los grandes atletas actuales; nombres como son Michael Phelps, Ian Thorpe o Ryan Lochte en categoría masculina, y Katie Ledecky, Missy Franklin y, como no, Mireia Belmonte en categoría femenina.London_1908_Swimming

La natación adaptada se declaró paralímpica en Roma en el año 1960, fueron los primeros juegos en celebrarse de estas características. Hay que hacer mención expresa del equipo español por su enorme potencial competitivo en este deporte durante estos últimos años. Todo gracias a grandes deportistas de la talla de Teresa Perales, Esther Morales, Sarai Gascón, Enhamed Enhamed, Miguel Luque, Julia Castelló, Carla Casals, David Levecq, Xavi Torres, entre muchos otros.

Pero me pregunto ¿se conoce la natación adaptada? ¿Se tiene conciencia de todo lo que hay detrás de todos estos magníficos atletas de nuestra natación? Me atrevería a decir que no.

La mayoría de personas no están familiarizadas con el deporte adaptado, y desconocen las diferencias que se implementan para garantizar esta adaptación.

En concreto en la natación adaptada las normas son diferentes. Se practican cuatro estilos: el libre, la espalda, la braza y la mariposa. Otra  de las peculiaridades es que los deportistas pueden salir desde tres posiciones distintas: de pie sobre el trampolín, sentado en el trampolín y directamente de dentro del agua.

Otra característica importante es la clasificación de los nadadores. Al ser un deporte que pueden practicar todas las personas con algún tipo de discapacidad, los nadadores son clasificados en función de cómo afecta su discapacidad a la hora de practicar cada estilo.3118022_8a945a37

Y la última, pero quizás la más destacable de las diferencias entre la natación adaptada y la natación normalizada, es todo lo que te aporta.

No es fácil nacer en este mundo con algún tipo de discapacidad y seguramente la peor etapa de la vida que uno puede tener en esas circunstancias es la de la infancia, ya que a veces puede resultar difícil hacer comprender a otros niños que todos somos diferentes.

La natación me ha dado la oportunidad de aprender desde muy pequeño el significado de valores como el compañerismo, el esfuerzo o el sacrificio.  Comprobar como todos los nadadores puede superarse día a día a pesar de sus grandes limitaciones, permite darse cuenta de cómo su voluntad y motivación les lleva a lograr lo que se proponen. Es inexplicable la sensación de ver a compañeros sin brazos ni piernas,nadar, superar sus marcas y conseguir las necesarias para estar en el siguiente campeonato. O ver a personas con una parálisis cerebral muy severa superarse día a día, en cada carrera, con todo el esfuerzo que supone para ellas dar una simple brazada.

Estoy muy orgulloso de haber participado en este deporte, de haber conocido y formado parte de un 19646251414_baa50fe31e_oequipo con gente de la talla de Esther Morales y Jaume Monasterio de haber tenido grandes entrenadoras como Rosó y Montse y de haber coincidido durante todos estos años con algunos de los grandes nadadores que he mencionado entre muchos otros (no quiero olvidar a nadie).

Aquel año mi vida tomó otro rumbo; centrarme en los estudios en la Universidad. Pero de todos ellos y de cada competición me llevé una cosa nueva a casa.

Seré siempre un hincha de este deporte. Y hoy ya estoy ansioso por poder animar a algunos de mis antiguos contrincantes y compañeros  en los próximos juegos paraolímpicos de Rio.

La natación es un deporte aparentemente individual y solitario, pero en estas circunstancias, se convierte en un deporte colectivo.

Es verdad que en el momento en que suena el tercer silbido del árbitro, todos queremos ganar y ser los primeros en tocar la pared y parar el crono. Pero fuera, y algunas veces dentro de la piscina, estos detalles se olvidan y vemos que todos somos un grupo.

A veces ganar no es llegar el primero, a veces ganar es ser lo que somos.

 

Una vida independiente en una sociedad inclusiva

Positivo

Todas las personas, todos los seres humanos, aspiramos a que se respete nuestra libertad para elegir dónde y con quien queremos vivir; con opciones iguales a los demás, sin que se nos discrimine por cualquier condición o rasgo, sin que una diversidad funcional suponga tener que aceptar un sistema de vida especifico, como puede ser la vida en una residencia o en un entorno estrictamente regulado.

Todas las personas deseamos vivir una vida independiente en una sociedad inclusiva.

Esto es lo que reconoce la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cuando en su artículo 19 promulga el “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”.

urlPero lo cierto es que somos seres sociales, queremos vivir nuestra libertad en sociedad. Una sociedad que nos reconozca como a un igual, que valore y respete nuestra individualidad, única y valiosa, que nos aporte un amplio abanico de oportunidades de relación, aprendizaje y progreso humano.

Independientes, sí, claro, y a la vez interdependientes. Porque, aunque parezca una paradoja, para crecer en independencia, en libertad, necesitamos de las otras personas. Necesitamos una familia cálida y acogedora en nuestra más tierna infancia. Necesitamos un entorno rico y diverso en posibilidades de aprendizaje, de experimentación y de cooperación. Necesitamos una sociedad con una alta calidad ética, con profundo acervo humanista, en los que el valor de ser persona prevalezca por encima de cualquier otro. Así nos lo recordaría el poeta –Antonio Machado – cuando mentaba el viejo proverbio castellano: “nadie es más que nadie”. Y si no que se lo pregunten al naufrago Robinson Crusoe en su aciaga soledad isleña; una soledad depauperada hasta que la fortuna le trajo la compañía de Viernes, sabio y experto superviviente en ese entorno agreste. Necesitamos al otro, diverso y singular, como un igual con el que podamos aprender y crecer.

Podemos preguntarnos entonces que entendemos por Vida Independiente e iniciar una larga búsqueda de conceptos, definiciones y debates, pero quizás la más simple sea la de poder vivir como las demás personas, sin sufrir limitaciones y discriminaciones por causa de nuestra diversidad funcional, discapacidad o enfermedad crónica. Dándole un poco más de vuelo a esta definición viajaríamos hasta Suecia para escuchar la clara exposición de Adolf Ratzka –director de la Independent Living Institute-:

“La Vida Independiente significa que demandamos las mismas alternativas y control sobre nuestras vidas diarias que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos sin discapacidad dan por hecho. Deseamos crecer con nuestras familias, ir a la escuela del barrio, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en puestos relacionados con nuestra educación y habilidades, pensar y expresarnos por nosotros mismos”.

Todo un manifiesto en pocas palabras. Toda una declaración de principios de una persona que los vive y práctica cada día.

Si hacemos el viaje de vuelta, también podemos encontrar aquí una imgresamplia gama de esperanzadoras iniciativas por una vida independiente en una sociedad inclusiva. De todas ellas he seleccionado, por su calidad y proximidad, la que lidera FEKOOR –Coordinadora de personas con discapacidad física y/u orgánica de Bizkaia-. Para ellos una Vida Independiente se fundamenta en tres grandes pilares: el empoderamiento de la persona, la transformación del entorno y un adecuado sistema de apoyos. Así lo expresan:

“Que cada persona se autodetermine y pueda elegir libremente cómo vive y lo que hace, ejerciendo todos sus derechos en igualdad de oportunidades y participando activamente en la comunidad de una forma responsable y comprometida con la transformación social hacia la consecución de condiciones para la vida independiente.

Para ello debemos contar en el entorno con condiciones de accesibilidad universal, de diseño para todas las personas, de participación y de igualdad de oportunidades para posibilitarlo.

Y contando con una oferta amplia, diversa, adecuada y suficiente del sistema de apoyos que lo posibilite.”

Una iniciativa que actualmente ya cuenta con una amplia diversidad de actuaciones, de servicios y de campañas que combinan el apoyo personalizado, con el uso de las tecnologías más avanzada y una constante llamada a la participación y a la implicación en la imprescindible transformación social que requiere este gran reto. Prueba de ello, entre otros, son Etxegoki, una residencia que ahora es una comunidad de vecinos y que ha recibido importantes reconocimientos internacionales, o bien la campaña #hazteMOVI que combina el apoyo a la vida independiente con la participación social.

Quizás, en este mismo momento de la lectura, miremos a nuestro alrededor y pensemos que el desafío es excesivo, que aspirar a una vida independiente en una sociedad inclusiva es un sueño imposible de alcanzar. Lo cierto es que no se trata de una empresa fácil, pero contamos con importantes aliados para atrevernos con ella.

Un aliado imprescindible es nuestra propia voluntad de conocer y aprender, de incorporar nuevas habilidades y nuevas capacidades en la gestión de nuestra vida cotidiana. Nunca habíamos tenido al alcance una tal diversidad de conocimientos y de apoyos para diseñar nuestro propio proyecto vital y hacerlo realidad.

Otra aliada, que nos brinda oportunidades insospechadas y crecientes, es la tecnología. Sobre todo aquella vertiente de la tecnología que se orienta a empoderar las capacidades de los seres humanos y a mejorar su calidad de vida.

Y ultima, pero no menos importante, otra gran oportunidad es la posibilidad de asociarnos, de compartir con otras personas nuestras inquietudes, nuestras necesidades y nuestros proyectos. Al fin esta puede ser la más valiosa alianza, la vía certera que nos permita alcanzar esa profunda transformación, esa evolución social que solo podrá florecer si llenamos nuestras vidas con pequeños, valiosos y constantes actos cotidianos. Como nos recordaría el gran humanista francés –Michel de Montaigne -: “Si la acción no posee algún esplendor de libertad, no resplandecerá con gracia y honor.”

Que sean muchas pues las acciones esplendidas en este arduo y bello camino por la libertad.

Un mundo feliz

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Ese es el título de la novela escrita por Aldous Huxley en 1931. Se trata de una distopía que ha pasado a ocupar, por méritos propios, un lugar entre los clásicos de la literatura mundial.

Un mundo feliz desarrolla su acción durante el Siglo XXVI. Los seres humanos son producidos en laboratorios que los configuran genéticamente para pertenecer a una determinada casta. Carecen de padre o de madre y el concepto de familia es fuertemente rechazado. Todos pertenecen al organismo social. Desde su más tierna infancia son sometidos a técnicas psicológicas fuertemente conductistas para condicionar su comportamiento. Esas prácticas no solamente condicionarán su conducta sino que lo harán, incluso, con sus propias creencias. Su interpretación de la realidad será impresa en su subconsciente a través de un proceso perfecta y sistemáticamente ejecutado.

La tecnología ha permitido evitar las enfermedades y combatir el envejecimiento. La gente vive sana hasta la hora de su muerte y no conoce la senectud ni la enfermedad. El desarrollo social y tecnológico provee a los humanos de una vida sin sufrimiento. La sociedad perfectamente organizada dispensa a los individuos todo lo que precisan para una vida placentera. Provee incluso de aromas y percepciones sensoriales.

CEem28SWAAAkcqmEs un mundo esencialmente estable, en el que los seres humanos desconocen el significado de la incertidumbre y de la ansiedad. Disponen de una droga para su uso continuado con la que combaten cualquier atisbo de incomodidad emocional. Observamos la influencia en el autor de tres campos que tuvieron una importante relevancia durante el siglo XX: biotecnología, drogas y conductismo.

Ante la falta de tensiones, las personas se someten periódicamente a un tratamiento de choque para generar la adrenalina que el cuerpo humano necesita. Unos años después Von Bertalanffy advierte la misma realidad en su Teoría general de los sistemas: “en condiciones de reducción de tensiones y satisfacción de necesidades biológicas aparecieron nuevas formas de trastorno (…) originadas no en pulsiones reprimidas, necesidades insatisfechas o stress, sino en la falta de significado de la vida”.

Un mundo feliz describe un mundo sin enfermedad y estable. Pero también un mundo sin los rasgos que caracterizan a los seres humanos. Un mundo sin amor, pasión, ni creatividad. Los seres humanos han sido despojados de lo que más los caracteriza: la búsqueda de aquello que dota de sentido a la vida.

La realidad es que no podemos suprimir el sufrimiento, la incertidumbre o la enfermedad. Como bien advirtió Von Bertalanffy el desarrollo social y tecnológico trae consigo nuevas complicaciones en un proceso recursivo que no tiene fin. Pero podemos vivir la vida con pasión, plantarle cara con valentía y dotarle de un sentido.

Huxley escribió esta distopía en 1931 impresionado por el creciente poder de la ciencia y la tecnología. Su obra es una advertencia sobre los peligros de la deshumanización. Piensen ustedes en lo que la tecnología ha avanzado desde entonces. Pero seguimos siendo humanos. Está en nuestras manos la creación de organizaciones sociales que nos ayuden a enfrentar este inmenso desarrollo tecnológico. Con respeto a nuestra condición humana.

Atreverse a ser diferente

Grupo calle Liverpool

El Hombre es un animal social. Esto tiene, por lo menos, un origen evolutivo: es prácticamente imposible sobrevivir si vamos solos por la vida. Los seres humanos, como los lobos y los monos, vivimos en manadas y sociedades. Para que la sociedad funcione tenemos que llevarnos bien, y para conseguirlo, un mecanismo práctico es imitar lo que hace la mayoría.

El fortísimo deseo que tenemos de agradar a los demás tratando de parecernos a ellos se observa especialmente en la adolescencia. Los jóvenes establecen un criterio de lo que “mola” y tratarán desesperadamente de convertirse en ese arquetipo. Las modas van cambiando, por supuesto, y existirán grupos dispares, lo mismo que existen clanes o tribus. Pero será casi imposible no pertenecer al menos a una de esas tribus.

Yo he tenido la inmensa suerte de ser “del montón” y por tanto sentirme aceptado, querido y protegido entre la multitud. Nunca he destacado mucho, ni por encima, ni por debajo. Pero un día descubrí que esto no tenía ningún mérito, y que si quería progresar y entender las cosas importantes de la vida, tenía que fijarme en aquellos que no estaban tan arropados por el resto de la manada, y atreverme a salir de ese círculo de comodidad.

Recuerdo perfectamente miles de escenas de mi clase, cuando éramos niños. Seríamos unos cincuenta. Algunos destacaban en los estudios, otros en los deportes, y otros por su capacidad de hacer amigos. Unos por ser los más “malotes”, otros por ser los más “buenotes”. Al más delgado le llamábamos “palillo” y al más gordo “barrilete”. Pero de todas las posibles características que pudiera haber, una siempre brillaba sobre las demás. Algo que definitivamente te clasificaba entre los mejores o los peores. Algo que era lo único que realmente importaba a esa edad. El fútbol.

Y yo era tremendamente malo jugando al fútbol. Malo, malo, malísimo. Tan malo que no me ponían ni de portero. Siempre jugaba de defensa y mi única misión era tirarme a los pies de los delanteros del equipo contrario para molestarles lo más posible. Era auténtica “carne de cañón” futbolera. Mi portero habitual, Gustavo, a la defensa nos llamaba los “torpedos”, y nos lanzaba literalmente sobre el enemigo al grito de “¡Torpedo uno! ¡Torpedo dos! ¡Torpedo tres!”

Bien pensado, un grupo de cincuenta es suficientemente pequeño como para que siempre haya alguna característica que te haga destacar, ser el mejor o el peor, el primero o el último, y es posible que eso marque el resto de tu vida. Seguramente yo era el peor de todos jugando al fútbol, y esto me hizo fijarme en otros juegos, como las apuestas con cromos, lo que me introdujo tan joven en los rudimentos del mundo financiero.

Comprendí de primera mano asuntos como la escasez (ese cromo raro que nadie tenía), la especulación (“comprar” el cromo raro por otros cien con la intención de “venderlo” luego por doscientos), la información privilegiada (“un primo de Barcelona me ha dicho que el cromo de Petursson ya está saliendo en los kioscos”) y de esta forma experimenté ascensos vertiginosos en mi capital así como algunas bancarrotas mientras la mayoría de la clase perseguía el balón.

También recuerdo el día en que el profesor de gimnasia nos propuso correr el “maratón”. Se trataba de una prueba de resistencia. Una carrera larga, una prueba de fondo. Sinceramente, nunca me propuse ganar esa carrera y en ningún momento pensé que la ganaría. Ingenuamente creía que los mismos que siempre metían los goles en los partidos, mis ídolos Kerman y Xabi, serían los primeros en llegar a la meta. Pero no fue así. Los corredores se iban cansando, algunos se retiraron. Mientras tanto yo seguía corriendo con todas mis fuerzas, con las mismas ganas y el mismo empeño que ponía en jugar bien al fútbol sin ningún éxito.

Llegados a este punto es cuando un coach deportivo diría que esa prueba era más psicológica que física. Diría algo así como que “las características físicas, con las que uno nace, son más difíciles de cambiar. Pero la mente es muy flexible, y cuando alguien se propone hacer algo y pone en ello todo su empeño, lo logrará”.

Estoy básicamente de acuerdo con eso, pero hay algo más, que es lo que quiero comentar ahora. Cuando gané la carrera, me sentí solo. Me sentí vulnerable, exactamente igual que cuando no era capaz de jugar bien al fútbol. Me di cuenta de que tanto los primeros como los últimos tienen algo importantísimo en común: nadie les puede marcar el camino. No hay otro a quien imitar. Y esto, aunque inquieta, es un grandísimo regalo ya que abre la puerta a desarrollar las capacidades que uno tiene, ignorando completamente los límites que nos marca la vulgaridad del rebaño.

Y es que no tiene mucha importancia ganar o perder, ser el primero o ser el último: siempre encontrarás alguien mejor o peor que tú. Lo que realmente importa es desarrollar esas capacidades que todos tenemos dentro, y que nada ni nadie, ni siquiera uno mismo, nos impida hacerlo. Yo aquel día descubrí que había algo más importante que agradar y querer parecerme a los demás, que era ser honesto conmigo mismo, ser auténtico y desarrollar mis propias capacidades, fueran las que fueran. Atreverme a ser diferente.

Seguro sí, vigilado no

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En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años;  y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.

Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.

Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.Corredor 2

Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.

Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.

Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.

Convivir con la discapacidad

Niño y ventana

¿Discapacidad? ¿Libertad?

¿Qué nos sugiere hablar de discapacidad? ¿Qué libertad es posible con discapacidad?

Casi seguro que cuando oímos esta palabra lo primero que nos viene a la mente es una realidad que nos complica la vida, que nos hace más difícil afrontar los retos que se alzan en nuestro camino y reducen nuestras posibilidades de vivir con plena autonomía.

Esto es cierto, convivir con la discapacidad nos exige más tiempo, más dedicación, en las actividades más básicas de cada día y en la superación de las innumerables barreras que hemos de afrontar para acceder a la educación, al trabajo, a los servicios de salud, y para participar en la cultura, el ocio y en cualquier actividad de nuestro barrio o de nuestra ciudad.

Sin embargo, si cambiamos de perspectiva, se trata de una realidad que nos ofrece algo muy valioso: nos enseña lo mucho que podemos aprender para crear una sociedad mejor. Pone el foco en cuestiones vitales para un futuro más libre.

Participar por la libertad, desde la discapacidad, puede ser arduo, una cuesta que nos parece imposible de subir, pero es entonces cuando hemos de recordar las sabias palabras de Nelson Mandela: “Todo parece imposible hasta que se hace.”

Porque la libertad necesita una sociedad más accesible, más justa, más empática. Una sociedad capaz de reconocer el inmenso valor de la diversidad humana. Pero, sobre todo, la libertad se nutre del valor de muchas personas concretas, de muchas personas con  nombres y apellidos que a diario luchan por hacer realidad sus sueños más nobles.

  • Las barreras no facilitan la libertad sino que la entorpecen.
  • La discriminación no construye puentes sino que los destruye.
  • La ignorancia jamás abrió ninguna puerta a la libertad.

Accesibilidad universal, justicia social y empatía inteligente, serán tres ejes clave para vivir la discapacidad en libertad. Pero, aun nos podemos preguntar: ¿Todo esto no es una labor de las políticas sociales, de las instituciones públicas? ¿No se trata de realizar mejores políticas públicas para alcanzar estos bienes comunes?

Sin lugar a dudas, una parte de la respuesta cae del lado de las políticas sociales, pero hay otra parte, como una parte oculta de la Luna, que requiere de nuestra reflexión, de nuestro coraje y, sobre todo, de nuestro compromiso para participar por la libertad. Cada persona en esta sociedad, con o sin discapacidad, tiene al alcance una escalera para descubrir ese maravilloso lado oculto de la Luna.

  • Una libertad que yo no puedo alcanzar si no está al alcance de todos.
  • Una libertad que solo crecerá fuerte y sana si participo y me comprometo.

Bertrand Russellun filósofo, matemático, lógico y escritor británico ganador del  Premio Nobel de Literatura y también conocido por su  activismo social en favor de la paz, lo expresaba con fuerza en esta afirmación celebre: “La buena vida es aquella inspirada por el amor y guiada por la inteligencia.”

Participando, comprometiéndonos por una sociedad inclusiva, hacemos posible una efectiva igualdad en derechos, una opción real para que la discapacidad no coarte nuestra libertad.

Este es una de las principales claves de la participación: influir para que los gobiernos legislen y doten recursos a favor  de los derechos de las personas con discapacidad, unos derechos que son también nuestros derechos. Y para conseguirlo podemos escoger entre muchas opciones, algunas de las cuales están a nuestro alcance, muy cerca. Como muestra tres botones:

  • Colaborar e implicarnos en las asociaciones que representan a las personas con discapacidad y sus familias.
  • Contribuir a una vida mejor para nuestros barrios, nuestros pueblos y ciudades, asociándonos en organizaciones vecinales, culturales y cívicas.
  • Ser activos, en pro de una mejor condición de accesibilidad universal, a través de las redes sociales y las plataformas que defienden este esencial bien común.

Participar en una asociación es un ejercicio de libertad y  de responsabilidad. Una decisión consciente orientada a mejorar nuestra vida y la de las otras personas que comparten unos fines y una acción solidaria.

Participar es ejercer un derecho ciudadano, pero también supone dar lo mejor de nosotros mismos para la transformación social y la inclusión, y para ello nuestra propuesta de hoy es muy sencilla: convivir con la discapacidad es (también) aprender a participar por la libertad.

Puede ser duro, si lo vivimos en nuestro propio ser, si nos hace sentir el dolor y el sufrimiento de la fragilidad humana a diario, pero, sin ninguna dura, será una gran lección que nos hará más sabios y más dignos en la conquista de nuevas cimas de libertad.

Nuestro enfoque sobre la autonomía personal

Colaboración

Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define Autonomía personal es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad. Como decíamos en el artículo anterior, esto es relativo, cada persona define qué es para ella libertad y, por tanto, qué es para ella su propia autonomía personal.

Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin algo tan inherente al ser humano como el derecho a decidir acerca de cómo vivir y “por tanto” el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.

En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.

Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.

Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.

Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.

La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.

De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.