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Aprendiendo a mirar

Vista a través de estructura metáilca de colores

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, moldeándonos hasta convertirnos en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también–, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, ¡sin más! Y toda relación, si queremos que tenga futuro, precisa de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de un vínculo que sabemos nos va a acompañar toda la vida.

A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente…

Sabemos que están ahí, que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. Y cuando se presentan, naturalmente lo hacen sin anunciarse. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre. Llegó literalmente con Ángel, mi hijo mayor. Podría decirse que supo de mí antes que yo de ella, porque fue en mi propio vientre que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y, por supuesto, venía para quedarse.

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. No fue cuestión de soberbia, tampoco de prepotencia, que en medio del tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de sí mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio, y sin embargo lo habíamos perdido todo, todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo; el amor y la esperanza se convirtieron en nuestra energía. Desde el principio fui consciente de la gravedad de su lesión cerebral. Sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que Ángel tenía sus capacidades, que por pequeñas que fueran eran el Todo que él tenía.

Su alta hospitalaria fue devastadora; un pediatra con un mínimo de empatía nunca habría pronunciado aquellas palabras…eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Aquellas palabras negaban la dignidad de mi hijo, y con ello su humanidad. Reflejaban la invisibilidad a la que se relegaba a las personas con diversidad, en unos años ochenta en que la discapacidad prácticamente sólo se contemplaba desde el ámbito médico y socialmente estaba estigmatizada.

Pero en medio de aquella nada también encontramos luz. Conocimos a Javier Cairo, su médico rehabilitador, la primera persona que creyó en Ángel. Así fuimos sumando amigos, personas que han dejado su huella en él, ayudándole a ser quien es: vida y verdad absoluta. Un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero ante todo un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre, cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida; con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad y la naturalidad con que acepta los apoyos. Diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura…pero nadie es quien para decidir qué vida es más o menos digna de ser vivida; a todos nos iguala el derecho a ser diferentes.

Por eso quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones, ni siquiera de mi existencia. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Y todos somos responsables de construirla, porque una sociedad que mira hacia otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, es injusta consigo misma, está condenada a deshumanizarse. Hemos de aprender a mirar sin prejuicios, aceptar que todos somos frágiles, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Y en ese afán por que mi hijo tenga su lugar en el mundo, no solo estamos su familia, él ha creado sus propios vínculos en Aspanaes, donde día a día comparte proyectos e ilusiones con sus amigos. Y puedo afirmar que Ángel es una persona feliz, y a su lado naturalmente también yo soy feliz; tenerlo en mi vida me ha enriquecido como persona. Siento una enorme admiración por él, y sé que lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte. Porque hay palabras positivas que curan, que salvan; que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay también palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos! El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite.

Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, como los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir acrear un mundo más inclusivo, me decidí a publicar La mirada de Ángel1un libro que contiene las cartas que entre su infancia y adolescencia le fui escribiendo a mi hijo. Nunca imaginé que compartir mis vivencias me traería de vuelta tantas emociones, tanto respeto y tanto cariño.

1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismoIlustraciones de XanEguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social.

Racionalismo, empirismo y extremidades fantasma

Bartolomeu

Apología del racionalismo…

La epilepsia ha sido considerada históricamente la “enfermedad sagrada” por su relación con estados alterados de conciencia vinculados a una fuerte religiosidad y misticismo. En España la padecen unas 400.000 personas y muchos de nosotros hemos sido –y seremos- testigos de convulsiones epilépticas, por lo que es ciertamente recomendable tener algunas nociones básicas sobre cómo actuar frente a una de estas crisis. Afortunadamente, hoy en día tenemos una explicación científica de su origen, la cual incluye factores hereditarios, lesiones, tumores e intoxicación, entre otros. Ya no es necesario invocar un componente sobrenatural para explicar los episodios.

La enfermedad y la discapacidad no tienen un origen divino, y no son consecuencia de ningún pecado. Especialmente desde el siglo XVII, el racionalismo primó el uso de la razón frente a otras consideraciones como la superstición, el mito, la intuición, la autoridad o la fe. El avance que supuso este nuevo enfoque fue extraordinario. Paralelamente, y también como reacción al pensamiento medieval, surgió el empirismo que defiende como conocimiento válido aquel que es obtenido a partir de los sentidos.

El problema del empirismo es que sirve para demostrar casi cualquier cosa. Tenemos la experiencia de que las cosas caen hacia “abajo”, aunque ahora sabemos que “abajo” no existe; al menos, no existe de forma objetiva. “Abajo” es un concepto engañoso, o cuanto menos, subjetivo, de ámbito local. También tenemos la experiencia de que el Sol gira en torno a la Tierra, cuando sabemos que es al contrario. La teoría heliocéntrica es mejor que la geocéntrica, y esto supone una victoria del racionalismo frente al empirismo; una victoria de la razón frente a la experiencia.

… y refutación

Lo cierto es que la Tierra no gira exactamente alrededor del Sol. Ni el Sol gira alrededor de la Tierra, sino que ambos giran en torno al centro de masas, como dos patinadores sobre una pista de hielo tomados de la mano. El centro de masas del Sistema Solar está, es cierto, dentro del Sol, pero no en su centro.

Volviendo al asunto, los empiristas critican a los racionalistas diciendo que todo conocimiento, incluso el racional, proviene, en última instancia, de la experiencia. Y en mi opinión, tienen razón, ya que somos experiencia. En última instancia, todo lo que hacemos es sentir, experimentar. Si bien es cierto que las experiencias, convergentes, nos hablan de un mundo objetivo material único “ahí fuera”, de lo único que podemos estar completamente seguros es de la experiencia subjetiva. Del mundo objetivo “ahí fuera” no estamos completamente seguros, sino casi completamente seguros.

Si veo un árbol, si observo la caída del sol, o si tengo dolor en la pierna, y después hablo de esto con otros –y salvo que esté mintiendo- los demás podrán estar completamente seguros de que yo he visto un árbol, la caída del sol, y que he tenido dolor en la pierna.

Incluso aunque la pierna no exista.

Según distintos estudios, en aproximadamente un 65% de las amputaciones los individuos manifiestan seguir percibiendo el miembro perdido, refiriendo especialmente sensaciones dolorosas. No se quejan de dolor en el muñón, algo que sería comprensible: se quejan de dolor en el miembro que ya no existe. El racionalismo, y su hijo el materialismo (o el fisicalismo) se ven en serios aprietos para interpretar esto. ¿Cómo puede doler una pierna que no existe? Eso es una contradicción lógica. No parece racional.

¿Las matemáticas se inventan o se descubren?

Repasemos de nuevo el asunto. Las distintas percepciones que tenemos (y particularmente, las visuales) convergen hacia un mundo externo material determinado, objetivo, donde el agua pesa más que el aceite. Curiosamente, ocurre algo similar con las ideas platónicas, como las matemáticas, que también convergen hacia un conjunto de verdades determinado, donde la longitud de una circunferencia es igual al diámetro multiplicado por un curioso número al que llamamos Pi. Si es la convergencia de las experiencias subjetivas la que otorga credibilidad al mundo físico ¿no debería la convergencia de las ideas matemáticas otorgar credibilidad al mundo platónico de las matemáticas?

Si yo pensase que el aceite pesa más que el agua (algo intuitivo para muchas personas) o que la longitud de la circunferencia es siete veces el diámetro, estaría equivocado. En el primer caso es la experiencia (empirismo) la que puede sacarme de mi error mediante un sencillo experimento. En el segundo caso es cierto que podemos usar la experiencia y medir circunferencias, pero también podemos usar métodos deductivos, empleando la razón (racionalismo) aplicada sobre una combinación de axiomas y teoremas previos.

¿Y si la razón me dijera que las piernas que no existen no duelen, y los sentidos me dijeran que la pierna no me puede doler, porque no la veo?

Ni el racionalismo consensuado ni el empirismo consensuado pueden ganar todas las batallas. Los fenómenos culturales, la valoración de las experiencias o la percepción de uno mismo son diversos y no siempre convergentes. Cada uno de nosotros tiene un mundo interior único, y una percepción de sí mismo única, incluyendo su propio cuerpo. Apreciar o repudiar los poemas de Catulo, divertirse o aburrirse con el juego del parchís, y sentir que duele -o no- un pie “inexistente” son asuntos subjetivos, íntimos, reales, sobre los que podemos hablar y discutir -y de hecho lo hacemos- pero nunca demostraremos su invalidez ya que por su naturaleza subjetiva, son ciertos por definición.

Esta naturaleza incuestionable de la realidad subjetiva íntima de las personas es fundamental para aproximarnos a ellas cuando sufren y necesitan apoyo. Cada persona es única y vive sus experiencias de forma única. En algunos casos acertaremos sin preguntar pero en la mayoría de los casos, no. Necesitamos prestar atención y entender. Mucha gente necesita que la escuchen. Otros prefieren no hablar en ciertos momentos y valoran, simplemente, estar acompañados (y por eso las meta-preguntas como “¿Quieres hablar?” son tan valiosas, aunque sean paradójicas). Insisto: cada persona es única. Unos parecen resistir estoicamente las situaciones más duras mientras que otros parecen abatidos por trivialidades. ¿Quién sufre más? La experiencia íntima no es evidente. Por eso la comunicación y la sinceridad son tan importantes. El racionalismo y el empirismo son extraordinarias herramientas, pero a veces no son suficientes. ¿Qué es lo que puede completarlas? La empatía. Ponerse en los zapatos del otro. La clave está en la mirada con la que miramos al otro.