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Aprendiendo a mirar

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Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, moldeándonos hasta convertirnos en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también–, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, ¡sin más! Y toda relación, si queremos que tenga futuro, precisa de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de un vínculo que sabemos nos va a acompañar toda la vida.

A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente…

Sabemos que están ahí, que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. Y cuando se presentan, naturalmente lo hacen sin anunciarse. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre. Llegó literalmente con Ángel, mi hijo mayor. Podría decirse que supo de mí antes que yo de ella, porque fue en mi propio vientre que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y, por supuesto, venía para quedarse.

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. No fue cuestión de soberbia, tampoco de prepotencia, que en medio del tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de sí mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio, y sin embargo lo habíamos perdido todo, todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo; el amor y la esperanza se convirtieron en nuestra energía. Desde el principio fui consciente de la gravedad de su lesión cerebral. Sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que Ángel tenía sus capacidades, que por pequeñas que fueran eran el Todo que él tenía.

Su alta hospitalaria fue devastadora; un pediatra con un mínimo de empatía nunca habría pronunciado aquellas palabras…eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Aquellas palabras negaban la dignidad de mi hijo, y con ello su humanidad. Reflejaban la invisibilidad a la que se relegaba a las personas con diversidad, en unos años ochenta en que la discapacidad prácticamente sólo se contemplaba desde el ámbito médico y socialmente estaba estigmatizada.

Pero en medio de aquella nada también encontramos luz. Conocimos a Javier Cairo, su médico rehabilitador, la primera persona que creyó en Ángel. Así fuimos sumando amigos, personas que han dejado su huella en él, ayudándole a ser quien es: vida y verdad absoluta. Un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero ante todo un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre, cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida; con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad y la naturalidad con que acepta los apoyos. Diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura…pero nadie es quien para decidir qué vida es más o menos digna de ser vivida; a todos nos iguala el derecho a ser diferentes.

Por eso quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones, ni siquiera de mi existencia. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Y todos somos responsables de construirla, porque una sociedad que mira hacia otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, es injusta consigo misma, está condenada a deshumanizarse. Hemos de aprender a mirar sin prejuicios, aceptar que todos somos frágiles, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Y en ese afán por que mi hijo tenga su lugar en el mundo, no solo estamos su familia, él ha creado sus propios vínculos en Aspanaes, donde día a día comparte proyectos e ilusiones con sus amigos. Y puedo afirmar que Ángel es una persona feliz, y a su lado naturalmente también yo soy feliz; tenerlo en mi vida me ha enriquecido como persona. Siento una enorme admiración por él, y sé que lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte. Porque hay palabras positivas que curan, que salvan; que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay también palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos! El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite.

Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, como los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir acrear un mundo más inclusivo, me decidí a publicar La mirada de Ángel1un libro que contiene las cartas que entre su infancia y adolescencia le fui escribiendo a mi hijo. Nunca imaginé que compartir mis vivencias me traería de vuelta tantas emociones, tanto respeto y tanto cariño.

1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismoIlustraciones de XanEguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social.

Tiempo, complejidad y diversidad

Expansión, universo.

El universo se encuentra en expansión. Según algunos científicos, la expansión del universo se acelera. Para Stephen Hawking, sin esta expansión no habría tiempo. El tiempo resulta un concepto verdaderamente intrigante, hasta el punto que algunos optan por negar su existencia. Para Murray Gell-Mann la verdadera flecha del tiempo cosmológica es la que se asocia al proceso de envejecimiento del universo y de sus componentes. Esto así porque si en un momento dado el universo comenzara a contraerse el envejecimiento no se detendría. Consecuentemente, la contracción del cosmos no sería simétrica. Los sucesos pasados no volverán a producirse. Vivimos en un mundo de procesos irreversibles. El tiempo es, en definitiva, la unidad de medida de la entropía.

En la medida que se expande el universo incrementa su complejidad. Este proceso se acompaña de un aumento de la diversidad y de la individualidad que corre de la mano de la formación progresiva de las galaxias, estrellas y planetas. Pero estas propiedades, nos enseña Gell-Mann, adquieren un nuevo significado con la aparición de los sistemas adaptivos complejos. Sin duda, los que más nos interesan entre todos ellos son los sistemas que se asocian al surgimiento de la vida y la evolución biológica.

Me pregunto si la contracción futura del universo irá aparejada a una pérdida de diversidad e individualidad en la medida que éste se condense y se comprima. Un proceso de esta índole conllevaría el fin de la vida en el universo, lo que me lleva a pensar que la entropía alcanzaría su punto álgido. Al contrario de lo que ocurre ahora, complejidad y entropía transitarían en direcciones opuestas.

Son reflexiones de un profano que obviamente carecen de entidad científica. Lo que me ocupa es la intrigante similitud del proceso que guía la humanidad. La tecnología lo conecta todo en un proceso entrópico que todo lo homogeneiza. El mundo se hace uno y desaparecen las diferencias al tiempo que lo hacen las categorías a través de las cuales interpretamos la realidad. El mundo humano pierde diversidad, que es fuente de vida.

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En cada época, la evolución humana ha encontrado la teoría que necesitaba, y surge hoy un nuevo ideario posthumanista que, sobre las bases de la singularidad tecnológica, aspira a un humano mejorado. Nos ofrece el ideal de un hombre sumamente inteligente que habrá vencido a la enfermedad y la muerte. En un mundo así, la singularidad pondrá a nuestro alcance una tecnología prodigiosa por la que podremos alcanzar cotas increíbles de individualización. De la mano de la singularidad tecnológica podrá venir una absoluta singularidad personal. Sin embargo, después de la expansión y la diversidad llega la contracción. La complejidad se reduce y todo se vuelve uniforme. Lo vivimos todos los días en los mercados económicos donde la tendencia a la concentración de los operadores es generalizada en la mayoría de los sectores. La concentración de la oferta viene aparejada a una inevitable estandarización en las soluciones tecnológicas. No quiero imaginar lo que esta concentración –y estandarización– podría representar en un mundo transhumano donde los individuos hayan traspasado la barrera de la evolución biológica.

Se vislumbra el riesgo potencial de una regresión que nos conduciría a una pérdida futura de complejidad, diversidad e individualidad. No es este el significado que queremos de la palabra singularidad. Queremos un ser humano, singular, único, diverso e irrepetible. Tarde o temprano será preciso constituir nuevos modelos de instituciones económicas y sociales que prometan proteger la identidad personal de los individuos. Diríase que vivimos en un mundo paradójico en el que percibimos un incremento exponencial de la complejidad en las sociedades humanas, al mismo tiempo que asistimos a los albores de nuestro particular BigCrunch. Una situación así solamente puede comprenderse como la confrontación de dos grandes fuerzas cósmicas. Una nos mueve en un proceso entrópico hacia la uniformidad, la homogenización, el desorden y la muerte. La otra crea orden a partir del desorden, complejidad, diversidad y vida. Nada de lo que hagamos alterará estas dos realidades principales que rigen el devenir del universo y de sus componentes, pero podemos tomar partido y experimentar una vida plena en la medida que observemos nuestro compromiso con la vida. A fin de cuentas, lo que identifica al ser humano es la búsqueda de un sentido.

¿En qué lado de la fuerza quieres vivir?

Un Futuro Singular porque somos personas singulares

Personas singulares

Tiempos de cambio nos invitan a plantearnos una nueva visión de la persona como protagonista de su vida, iniciando una forma muy distinta de entenderla, de entendernos. Hablamos de poner a la persona en el centro pero seguimos tratando con frecuencia a las personas en centros. Cuando la persona acude a un centro, el centro no es la persona, sino el propio centro. La organización de horarios, de servicios, del personal, las normas de funcionamiento, los convenios laborales, etc. Todo está organizado más en función de los criterios y las necesidades de otros que de la persona, que se encuentra en clara desventaja para hacer valer sus derechos y sus necesidades frente a la organización institucional. Quizás todos estamos muy institucionalizados, y el problema no proviene solamente de desinstitucionalizar a las personas que durante años han estado dependiendo de una organización y de servicios poco compatibles con la vida en la comunidad. Los profesionales, las entidades, tenemos que superar la institucionalización en la que nos hemos desenvuelto durante años.

El cambio de paradigma supone evitar que las personas vengan a centros de diferentes, para ser las organizaciones, los profesionales, quienes vayamos a apoyar a la persona donde se encuentra: en la comunidad, en los barrios, los colegios, los centros formativo laborales, las empresas… Nadie nos ha formado para ello, para acompañar a la persona en la comunidad, siendo su apoyo para ejercer sus derechos de ciudadanía, para eliminar las barreras del entorno, para garantizar la igualdad de oportunidades, para ser garantes del respeto a la propia imagen, “a ser yo mismo, sin necesidad de normalizarme, para ser aceptado”. Antes teníamos un planteamiento muy simple: unas personas eran normales y por ello acudían a centros donde van las personas normales, y otros, los no normales, tenían que acudir a centros especializados, porque eran personas diferentes. Por suerte hoy comenzamos a entender que la normalidad es un constructo que hemos elaborado para simplificar un fenómeno que en la naturaleza humana es mucho más complejo, más variado y con una extraordinaria riqueza. Estamos comprendiendo que la naturaleza humana se manifiesta en la diversidad, porque todas las personas somos diferentes.

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A medida que la genómica nos permite avanzar en el conocimiento, descubrimos que no existe ninguna persona que responda a parámetros genéticos de normalidad. Todas las personas tenemos alteraciones genéticas que van a determinar nuestra propensión a padecer unas enfermedades u otras. Nadie es genéticamente normal. Luego la normalidad no existe en nuestra naturaleza genética. También descubrimos que no existe un genoma igual a otro. Todas las personas tenemos nuestro propio código genético particular, irrepetible. Lo que nos hace diferentes, no solamente a los siete mil millones que habitamos el planeta, sino a los miles de millones de antepasados que han poblado la Tierra durante miles y miles de años. Nadie ha sido igual que tú. Y con toda probabilidad tampoco en el futuro existirá nadie igual que cualquiera de nosotros. Somos seres únicos en la historia de la humanidad. Cada persona es una historia irrepetible.

 

Sobre la diversidad humana y la singularidad de cada persona se asienta el cambio paradigmático que tenemos que producir. Porque ya no se trata de atender a personas que son diferente a nosotros. Se trata de descubrir a cada persona en su singularidad, y desde ahí construir proyectos en su vida, respetando su voluntad y promoviendo que sea ella la protagonista de su vida. Siempre. Ya no se trata de atender a “discapacitados”, sino de apoyar, descubriendo a cada persona con todas sus capacidades, descubriendo las que siempre tenemos, mayores que las limitaciones. No se trata de agrupar a las personas con similares discapacidades como si por tener parálisis cerebral, o síndrome de Down, fuéramos iguales. Las diferencias entre las personas son enormes, y tener un mismo trastorno, una misma enfermedad no nos hace similares. Para ello, precisamos aprender a escuchar. Practicar la escucha es el punto de partida para que hagamos, no lo que nos parece que es bueno para la persona, sino lo que la persona quiere hacer con su vida, dejando también de ser pacientes, para ser protagonistas de nuestra existencia. Porque el término paciente oculta una realidad olvidada: la persona, como portadora de derechos, capacidades, sentimientos…

La persona es la gran protagonista de su vida, quien debe tener la autonomía para tomar las decisiones que le corresponden como dueña de su existencia. Decisiones que no siempre van a coincidir con el criterio familiar o profesional. El derecho a equivocarse asiste a todas las personas. Aprendemos de nuestros aciertos y también sobre todo de los errores. Es imposible que aprendamos a manejarnos en la vida sobre la experiencia de otros, sobre las indicaciones que nos dan. Necesitamos de la propia experiencia para adquirir las habilidades sociales, las destrezas personales para sortear los retos de la vida. Nadie aprende a conducir sin tener la oportunidad de coger el volante. El profesor estará sentado a nuestro lado, prestándonos apoyo, pero el vehículo lo llevamos nosotros. En la vida ocurre lo mismo. Sin experiencia propia no hay autonomía posible. Tradicionalmente hemos hecho otros lo que nos ha parecido que era bueno para la persona. Hemos estudiado para ello, para conocer lo que le ocurre, para intervenir adecuadamente. Hoy hemos comprendido que nuestros conocimientos deben estar al servicio de la persona, para practicar un adecuado acompañamiento, para estar con ella, pero sin dirigir su vida, sin usurpar su derecho a decidir, sino aportando la información, la formación y los criterios que nos parecen importantes. Al final, es la persona quien decide, no los familiares, ni los profesionales, ni las instituciones.

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Nadie nos ha preparado para los grandes retos que debemos afrontar en la vida. La enfermedad crónica supone un gran impacto en la persona, que cambia a veces completamente su existencia. Por eso debemos proteger la cronicidad como en su momento lo hicimos con la discapacidad, con la situación de dependencia. La cronicidad requiere de una Ley que proteja el derecho a recibir toda la información necesaria, a tener una formación que nos prepare como personas expertas en el manejo de nuestra enfermedad en la vida cotidiana, que proteja nuestra imagen, para poder evitar la estigmatización sobre algunas enfermedades, para evitar la pobreza que viene asociada a tantas situaciones, para evitar la pérdida del empleo por las continuas bajas, creando la figura de incapacidad laboral por cronicidad. Necesitamos con urgencia un marco jurídico que contemple las situaciones protegibles cuando la vida nos plantea convivir a diario con las consecuencias de una enfermedad que no tiene cura. Produciríamos con esta Ley de protección de la persona en situación de cronicidad un avance social sin precedentes en millones de personas. Un Futuro Singular debe asentarse sobre la diversidad de la que formamos parte, superando la normalidad, lo estándar, pero también sobre la singularidad que caracteriza al ser humano. Sobre todo ha de poner a la persona en primer plano, con todas sus capacidades, ejerciendo derechos de ciudadanía en la comunidad, tomando sus propias decisiones, siendo en definitiva protagonista de su existencia.

Todas las personas vamos a conocer la discapacidad o la enfermedad crónica en algún momento de nuestra vida. Se trata de preparar a la sociedad para que cuando tengamos que convivir con mayores limitaciones personales, las barreras físicas, las psicológicas, la mirada del otro, no se conviertan en impedimentos para seguir siendo nosotros mismos, la misma persona que éramos.

Avance sí. Pero humano, por favor

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Cuando hablamos de términos como «vida independiente» subrayamos lo que la tecnología nos ofrece y nos facilita para vivir libres. Digamos que la inteligencia humana,  y su capacidad de crear inteligencia artificial, salva escollos importantes y hace que muchas personas puedan tener una vida más cómoda (o menos incómoda, según cómo lo miremos).

Es evidente que el ser humano ha llegado a cotas de desarrollo tecnológico que realmente impresionan. Personalmente, creo que si llegase a conocer todos y cada uno de estos avances, mi capacidad de asombro caminaría de la mano y a la par con la cautela que me generaría.

Asombro y cautela. Estos son los dos sentimientos que albergo en mi interior cuando veo lo que somos capaces de hacer.

Dicen algunos autores que llegaremos a robotizar cualquier tarea o proceso que sea «procedimentable» y que nos salvará de esta ola tecnológica lo que nos hace propiamente humanos, aquello que no es exportable a una inteligencia artificial. Yo me pregunto qué es lo que nos hace propiamente humanos (y aquí asoman mis dudas) y qué no es exportable a una inteligencia artificial; porque la inteligencia artificial llega a tener mucho de inteligencia y también mucho de lo que consideramos “natural» en las personas.

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Cuando vi la película Her pensé que la ficción poseía, cómo no, una imaginación desbordante: un hombre solitario a punto de divorciarse que trabaja en una empresa como escritor de cartas para terceras personas, compra un nuevo sistema operativo basado en el modelo de Inteligencia Artificial, diseñado para satisfacer todas las necesidades del usuario. Para su sorpresa, se crea una relación romántica entre él y Samantha, la voz femenina de ese sistema operativo.

Al pensar en este escenario me pregunto: ¿podríamos llegar algún día a humanizar tanto la máquina que alcanzase a enamorarnos? ¿Dónde estaría ahí lo que nos hace particularmente humanos? La frontera se hace más estrecha entre el humano y la máquina.

Veo que la Inteligencia Artificial se humaniza a una velocidad trepidante pero, en paralelo a este desarrollo tecnológico, considero que debería haber un desarrollo en la forma de mirar a la persona (a cualquiera, y a todas), una capacidad propiamente humana -la de mirar con otros ojos- para que ése ser cobre el status de «persona» con la dignidad que le corresponde a su condición.
Mi inquietud aumenta conforme avanzo en un área que yo consideraba nos otorgaba auténtica singularidad: El diálogo. El pensamiento, el verbo y nuestra capacidad para investigarlo a través de la neurolingüística avanza también hasta llevarnos a relatos curiosos como el que nos encontramos en «Nunca pensé que el mejor consejo me lo daría un ‘bot’ y no mi madre
En esta historia, la protagonista piensa en acudir a alguna de las personas de confianza que la rodean para hablar de lo que le preocupa. Pero, ante la duda de si responderán como ella desea, opta por hablar con un robot quien responde de manera certera a sus expectativas.

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Aquí soy consciente de que lo que imaginaba podía ser ficción, se convierte en realidad (y seguro que la supera).

Llegados a este punto no puedo evitar preguntarme, de nuevo, qué es lo que nos hace propiamente humanos. Cuáles son las cualidades que nos dan el hecho de ser persona.
Ser «humano» supone ser imperfecto, solidario con los semejantes, sujeto emocional, concebido de otro humano, con la carga genética de miles de años de humanidad. Pero estas bien estudiadas cualidades también podrían ser programables y atribuibles a una máquina creada por personas. Este escenario, no tan apocalíptico como pensamos, me lleva a diluir la frontera existente entre la «máquina y el hombre», entre la inteligencia artificial y la inteligencia humana.

Y en ese «diluir fronteras» ¿podríamos llegar a confiar en la tecnología rechazando lo que nos puede salvar de nosotros mismos, lo que nos hace ser lo que somos? ¿Podemos llegar a anular nuestra esencia, depositando esa confianza máxima en la inteligencia artificial? Somos incapaces, todavía, de lanzar una mirada de igual dignidad a la otra persona ¿y ya elevamos a la categoría de «divina» lo que nosotros mismos hemos creado?

Estas preguntas me invaden al mismo tiempo que admiro la capacidad que posee el ser humano para desarrollarse. Sólo espero que seamos capaces de mantener un pie en la tierra y abrazar, con el cariño suficiente, esta parte propiamente nuestra de la que en ocasiones, percibo, queremos huir.

¿No es bonita y desafiante la complejidad? ¿Acaso no nos enriquece la diversidad? ¿No es maravilloso crecer con la visión que me abren otros ojos?

Avancemos, pues, en todo lo que nos haga la vida más fácil; pero no deseemos una vida  demasiado fácil anulando lo que nos hace maravillosamente humanos. Seamos capaces de crecer mirándonos a la cara.

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Una vida independiente en una sociedad inclusiva

Positivo

Todas las personas, todos los seres humanos, aspiramos a que se respete nuestra libertad para elegir dónde y con quien queremos vivir; con opciones iguales a los demás, sin que se nos discrimine por cualquier condición o rasgo, sin que una diversidad funcional suponga tener que aceptar un sistema de vida especifico, como puede ser la vida en una residencia o en un entorno estrictamente regulado.

Todas las personas deseamos vivir una vida independiente en una sociedad inclusiva.

Esto es lo que reconoce la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad cuando en su artículo 19 promulga el “derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”.

urlPero lo cierto es que somos seres sociales, queremos vivir nuestra libertad en sociedad. Una sociedad que nos reconozca como a un igual, que valore y respete nuestra individualidad, única y valiosa, que nos aporte un amplio abanico de oportunidades de relación, aprendizaje y progreso humano.

Independientes, sí, claro, y a la vez interdependientes. Porque, aunque parezca una paradoja, para crecer en independencia, en libertad, necesitamos de las otras personas. Necesitamos una familia cálida y acogedora en nuestra más tierna infancia. Necesitamos un entorno rico y diverso en posibilidades de aprendizaje, de experimentación y de cooperación. Necesitamos una sociedad con una alta calidad ética, con profundo acervo humanista, en los que el valor de ser persona prevalezca por encima de cualquier otro. Así nos lo recordaría el poeta –Antonio Machado – cuando mentaba el viejo proverbio castellano: “nadie es más que nadie”. Y si no que se lo pregunten al naufrago Robinson Crusoe en su aciaga soledad isleña; una soledad depauperada hasta que la fortuna le trajo la compañía de Viernes, sabio y experto superviviente en ese entorno agreste. Necesitamos al otro, diverso y singular, como un igual con el que podamos aprender y crecer.

Podemos preguntarnos entonces que entendemos por Vida Independiente e iniciar una larga búsqueda de conceptos, definiciones y debates, pero quizás la más simple sea la de poder vivir como las demás personas, sin sufrir limitaciones y discriminaciones por causa de nuestra diversidad funcional, discapacidad o enfermedad crónica. Dándole un poco más de vuelo a esta definición viajaríamos hasta Suecia para escuchar la clara exposición de Adolf Ratzka –director de la Independent Living Institute-:

“La Vida Independiente significa que demandamos las mismas alternativas y control sobre nuestras vidas diarias que nuestros hermanos y hermanas, vecinos y amigos sin discapacidad dan por hecho. Deseamos crecer con nuestras familias, ir a la escuela del barrio, usar el mismo autobús que nuestros vecinos, trabajar en puestos relacionados con nuestra educación y habilidades, pensar y expresarnos por nosotros mismos”.

Todo un manifiesto en pocas palabras. Toda una declaración de principios de una persona que los vive y práctica cada día.

Si hacemos el viaje de vuelta, también podemos encontrar aquí una imgresamplia gama de esperanzadoras iniciativas por una vida independiente en una sociedad inclusiva. De todas ellas he seleccionado, por su calidad y proximidad, la que lidera FEKOOR –Coordinadora de personas con discapacidad física y/u orgánica de Bizkaia-. Para ellos una Vida Independiente se fundamenta en tres grandes pilares: el empoderamiento de la persona, la transformación del entorno y un adecuado sistema de apoyos. Así lo expresan:

“Que cada persona se autodetermine y pueda elegir libremente cómo vive y lo que hace, ejerciendo todos sus derechos en igualdad de oportunidades y participando activamente en la comunidad de una forma responsable y comprometida con la transformación social hacia la consecución de condiciones para la vida independiente.

Para ello debemos contar en el entorno con condiciones de accesibilidad universal, de diseño para todas las personas, de participación y de igualdad de oportunidades para posibilitarlo.

Y contando con una oferta amplia, diversa, adecuada y suficiente del sistema de apoyos que lo posibilite.”

Una iniciativa que actualmente ya cuenta con una amplia diversidad de actuaciones, de servicios y de campañas que combinan el apoyo personalizado, con el uso de las tecnologías más avanzada y una constante llamada a la participación y a la implicación en la imprescindible transformación social que requiere este gran reto. Prueba de ello, entre otros, son Etxegoki, una residencia que ahora es una comunidad de vecinos y que ha recibido importantes reconocimientos internacionales, o bien la campaña #hazteMOVI que combina el apoyo a la vida independiente con la participación social.

Quizás, en este mismo momento de la lectura, miremos a nuestro alrededor y pensemos que el desafío es excesivo, que aspirar a una vida independiente en una sociedad inclusiva es un sueño imposible de alcanzar. Lo cierto es que no se trata de una empresa fácil, pero contamos con importantes aliados para atrevernos con ella.

Un aliado imprescindible es nuestra propia voluntad de conocer y aprender, de incorporar nuevas habilidades y nuevas capacidades en la gestión de nuestra vida cotidiana. Nunca habíamos tenido al alcance una tal diversidad de conocimientos y de apoyos para diseñar nuestro propio proyecto vital y hacerlo realidad.

Otra aliada, que nos brinda oportunidades insospechadas y crecientes, es la tecnología. Sobre todo aquella vertiente de la tecnología que se orienta a empoderar las capacidades de los seres humanos y a mejorar su calidad de vida.

Y ultima, pero no menos importante, otra gran oportunidad es la posibilidad de asociarnos, de compartir con otras personas nuestras inquietudes, nuestras necesidades y nuestros proyectos. Al fin esta puede ser la más valiosa alianza, la vía certera que nos permita alcanzar esa profunda transformación, esa evolución social que solo podrá florecer si llenamos nuestras vidas con pequeños, valiosos y constantes actos cotidianos. Como nos recordaría el gran humanista francés –Michel de Montaigne -: “Si la acción no posee algún esplendor de libertad, no resplandecerá con gracia y honor.”

Que sean muchas pues las acciones esplendidas en este arduo y bello camino por la libertad.