Aprendiendo a mirar

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Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, moldeándonos hasta convertirnos en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también–, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, ¡sin más! Y toda relación, si queremos que tenga futuro, precisa de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de un vínculo que sabemos nos va a acompañar toda la vida.

A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente…

Sabemos que están ahí, que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. Y cuando se presentan, naturalmente lo hacen sin anunciarse. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre. Llegó literalmente con Ángel, mi hijo mayor. Podría decirse que supo de mí antes que yo de ella, porque fue en mi propio vientre que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y, por supuesto, venía para quedarse.

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. No fue cuestión de soberbia, tampoco de prepotencia, que en medio del tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de sí mismo.

No resultó fácil sobrevivir a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio, y sin embargo lo habíamos perdido todo, todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo; el amor y la esperanza se convirtieron en nuestra energía. Desde el principio fui consciente de la gravedad de su lesión cerebral. Sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que Ángel tenía sus capacidades, que por pequeñas que fueran eran el Todo que él tenía.

Su alta hospitalaria fue devastadora; un pediatra con un mínimo de empatía nunca habría pronunciado aquellas palabras…eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Aquellas palabras negaban la dignidad de mi hijo, y con ello su humanidad. Reflejaban la invisibilidad a la que se relegaba a las personas con diversidad, en unos años ochenta en que la discapacidad prácticamente sólo se contemplaba desde el ámbito médico y socialmente estaba estigmatizada.

Pero en medio de aquella nada también encontramos luz. Conocimos a Javier Cairo, su médico rehabilitador, la primera persona que creyó en Ángel. Así fuimos sumando amigos, personas que han dejado su huella en él, ayudándole a ser quien es: vida y verdad absoluta. Un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero ante todo un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre, cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida; con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad y la naturalidad con que acepta los apoyos. Diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura…pero nadie es quien para decidir qué vida es más o menos digna de ser vivida; a todos nos iguala el derecho a ser diferentes.

Por eso quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones, ni siquiera de mi existencia. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Y todos somos responsables de construirla, porque una sociedad que mira hacia otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, es injusta consigo misma, está condenada a deshumanizarse. Hemos de aprender a mirar sin prejuicios, aceptar que todos somos frágiles, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar.

Y en ese afán por que mi hijo tenga su lugar en el mundo, no solo estamos su familia, él ha creado sus propios vínculos en Aspanaes, donde día a día comparte proyectos e ilusiones con sus amigos. Y puedo afirmar que Ángel es una persona feliz, y a su lado naturalmente también yo soy feliz; tenerlo en mi vida me ha enriquecido como persona. Siento una enorme admiración por él, y sé que lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte. Porque hay palabras positivas que curan, que salvan; que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay también palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única.

Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos! El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite.

Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, como los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir acrear un mundo más inclusivo, me decidí a publicar La mirada de Ángel1un libro que contiene las cartas que entre su infancia y adolescencia le fui escribiendo a mi hijo. Nunca imaginé que compartir mis vivencias me traería de vuelta tantas emociones, tanto respeto y tanto cariño.

1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismoIlustraciones de XanEguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social.

16 comentarios
  1. MARIA CARMEN LORENZO FERNANDEZ
    MARIA CARMEN LORENZO FERNANDEZ Dice:

    Maria Carmen Lorenzo

    siempre me emocionas cuando te leo. Dices que Angel no habla con palabras pero te inspira de tal manera que tú encuentras las que más comunican porque nos llegan al corazón. Con el dolor de fondo, pero con una mirada positiva y llena de esperanza reivindicas lo más necesario para el ser humano:ser aceptado. Todos tenemos capacidades y límites.
    Si nos dejásemos llevar por la capacidad de amar y no por el miedo a lo diverso podríamos ampliar nuestra mirada y! enriquecernos tanto!
    Tú nos presentas a un Angel único, como todo ser humano, al que ya amamos
    Gracias por enseñarnos. Bsos a todos




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  2. Noelia
    Noelia Dice:

    Todos y cada uno de nosotros como tu bien dices puede contribuir a hacer un mundo mas inclusivo,es por ello y con esa idea con la que nos debemos levantar cada dia,porque al fin y al cabo todos compartimos este mundo en el que vivimos y cada persona contribuye a que sea mas hermoso,porque la diversidad nos enriquece y nos hace grandes!Un articulo hermoso y lleno de verdad, un abrazo Maria Luisa




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Muchas gracias, Noelia, por tus cariñosas palabras. Estamos de acuerdo en que la diversidad nos enriquece y que todos estamos conectados, solo así somos personas. Un abrazo grande.




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  3. Edelmira Veira Cores
    Edelmira Veira Cores Dice:

    ¡Qué suerte tiene Ange al tener una madre tan sensible, un padre tan preocupado y una hermana tan cariñosa! Ojalá haya muchos niños que también tengan todo ese amor que tiene Angel en su familia. Muchas gracias por compartir estos sentimientos con nosotros. Un abrazo para todos.




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Suerte la nuestra! tenerlo cerca nos ha hecho diferentes. Muchas gracias por tu sensibilidad y tu cariño. Tienes también el nuestro. Un abrazo grande.




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  4. Chelo lorenzo
    Chelo lorenzo Dice:

    Cuanto te admiro!!!! Por tu valentía, por tu coraje. Escribes tan bien que hace que todo parezca más llevadero!!!!. El amor que sientes por Angel es tan inmenso que me siento incapaz de amar de esa manera. Me haces pensar: quiero tanto a mis hijos?. Sigue contándonos historias, vivencias o lo que quieras, es un placer leerte. Sabes que te quiero mucho..




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Suerte la nuestra! tenerlo cerca nos ha hecho diferentes. Muchas gracias por tu sensibilidad y tu cariño. Tienes también el nuestro. Un abrazo grande.




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Muchas gracias por tus lindas palabras, por tu cariño. Y no te equivoques, el amor que sientes por tus hijos es el mismo que a mi me mueve. Lo único diferente es la realidad en que la vida nos sitúa a cada una. El amor es el único recurso inagotable, capaz de cambiar el mundo. Un abrazo grande.




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  5. Julian
    Julian Dice:

    Por desgracia estamos muy lejos de una sociedad inclusiva para nuestros hijos con discapacidad, ya sea síquica o sensorial, y por eso cualquier esfuerzo es poco para lograrlo.
    Este que has hecho en tu libro por contarnos a los demás todo lo que ha significado para vosotros la discapacidad de vuestro hijo resulta doblemente emocionante para los que la conocemos y ademas os conocemos personalmente. Dan ganas de daros un abrazo y acompañaros en vuestro sufrimiento y en vuestra alegría…..
    Vaya desde aqui un abrazo cibernético a la espera del que te daré en persona cuando te vea…




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Estamos muy lejos y a la vez más cerca de alcanzar una sociedad respetuosa con las diferencias. Por eso agradezco tanto a Atam esta ventana al mundo, que me permite hacer lo que de mi depende para cambiar esa mirada. Gracias por tu cariño. Te va devuelta este abrazo también grande.




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  6. Marité Martínez
    Marité Martínez Dice:

    No sé qué decir, siento una gran admiración e inspiración con tu historia, compartirla es un acto de mucha valentía. Espero que sirva para concienciar a la humanidad, para llenar nuestros corazones de humildad y valentía para enfrentar las adversidades. Vivimos en un mundo muy corrompido, donde no sólo tenemos que enfrentarnos a estas enfermedades tan despiadas, sino también a la deshumanización que se está expandiendo como una plaga por todos los rincones del planeta. Un abrazo grande para ti, para Ángel, para Sofía y para tu esposo. Una familia ejemplo de lucha, humildad y mucha humanidad. Se les quiere bonito.




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Muchas gracias por tus cariñosas palabras, Marité! Al final somos personas diferentes, con vidas diferentes, todas valiosas. Y lo de menos es la manera en que vivimos. Debemos hacerlo en plenitud, libres de ser quienes somos. Un abrazo grande.




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  7. Marián Sola
    Marián Sola Dice:

    Me encanta!!!!. No puedo decir más. Tan sólo que me encantaría conocer a Ángel para que me transmitiera ‘algo” de lo que a vosotros os aporta, que sería muchísimo.
    Un abrazo enorme y enhorabuena por tu maravillosa familia.




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  8. Carmen Blach
    Carmen Blach Dice:

    Lo leo y lloro con dolor,rabia,impotencia.No pidió permiso para entrar y se quedó cómoda en el sofá,gracias Luisa sabes de esto mucho y el duelo dura lo que tiene que durar,os queremos




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    • M. Luisa Fernández
      M. Luisa Fernández Dice:

      Gracias a tí, Menchu, por compartir tu emoción. Esta realidad de nuestros hijos ha transformado la nuestra. Me quedo con la fortuna de encontrarme personas comprometidas como tú. Un abrazo grande.




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