Vivir con ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras. Produce una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis. Además los síntomas iniciales varían y pueden incluir debilidad muscular, calambres y rigidez en las piernas y los brazos, problemas con el habla o la deglución, y raramente, problemas con la respiración. La esclerosis lateral amiotrófica es también conocida como la enfermedad de las motoneuronas.

La ELA puede afectar a adultos de cualquier edad. La mayoría de los diagnósticos se realizan en personas de más de 50 años, y es más frecuente en hombres que mujeres. Esta enfermedad afecta la capacidad de la persona de realizar su vida diaria. Por tanto, se debe realizar una evaluación no solo de los síntomas clínicos, sino también del entono social y del correcto funcionamiento en actividades de la vida cotidiana.

 

Apoyo psicológico y social en ELA

 

Es importante establecer el impacto emocional y psicológico que la ELA ha tenido en la persona. Preguntar si existe apoyo psicológico y práctico al que la persona con ELA pueda recurrir.

Desde el punto de vista psicológico se deben evaluar los siguientes aspectos en el afectado:

• Su compresión de ELA y cómo afecta a su vida diaria.
• La aceptación y capacidad de manejo del diagnóstico y pronóstico de ELA.
• La capacidad para continuar con el trabajo actual.
• Ajuste a cambios en la relación interpersonal, vida sexual, autopercepción y rol familiar.

Desde el punto de vista de la dimensión social, se debe valorar lo siguiente:

• Cuidado personal: asegurando la continuidad de cuidados entre la familia y los cuidadores.
• Necesidad de equipamientos especiales.
• Apoyo financiero: apoyo para poder acceder a actividades sociales, hobbies, etc.

 

Manejo de síntomas de ELA

 

A la hora de manejar sintomatología de la ELA, se recomienda hacer una aproximación sistemática de los diferentes órganos y funciones afectadas. Una vez conseguida esta información, se recomiendan las siguientes actuaciones:

– Proveer información sobre las opciones de tratamiento farmacológico de problemas musculares.

– Programas de ejercicio: mantener el movimiento de las articulaciones, prevenir contracturas, reducir rigidez, optimizar funcionalidad y calidad de vida.

– Problemas de saliva: Considerar uso de antimuscarínicos.

 

Equipos de ayuda

 

Se debe hacer una evaluación de las actividades de la vida diaria. Esto incluye: el cuidado personal, vestido y baño, compra de alimentos, preparación de comida, movilidad, ambiente de la casa y necesidad de adaptación. En función del grado de afectación y pérdida de funcionalidad, se empezará a considerar el uso de equipos específicos para mejorar movilidad, comunicación, alimentación, etc.

 

Nutrición, comunicación y respiración

 

Se debe valorar la habilidad para ingerir alimentos y líquidos. Hay que tener en consideración la necesidad de ayudas para comer y beber, para preparar alimentos y para tragar. También es importante la modificación de postura o la textura de los alimentos, con objeto de reducir el riesgo de atragantamiento. Se debe explicar tempranamente la opción de la gastrostomía.

En la valoración de los problemas de comunicación se debe incluir tanto la comunicación cara a cara, como el uso de teléfono móvil, correo electrónico, internet y uso de redes sociales.

La valoración de la función respiratoria debe incluir el uso de ventilación no invasiva y el uso de técnicas de mejoría de la tos.

 

Asesoramiento cognitivo en ELA

 

Estudios basados en clínicas especializadas en ELA muestran que hasta un 15% de pacientes diagnosticados con ELA padecen demencia fronto-temporal. Además, otro 30 % presenta cambios en la función cognitiva y la conducta.

 

Consideraciones finales y una mirada al futuro

 

El diagnóstico temprano de ELA tiene dificultades, y el tiempo que transcurre desde la aparición de los primeros síntomas hasta su diagnóstico puede ser prolongado. Esto puede provocar incertidumbre y ansiedad adicional.

El tratamiento de los afectados de ELA debe ser integral, multidisciplinar y comenzar desde el momento mismo de la confirmación diagnóstica. La enfermedad es de carácter progresivo y las necesidades de los pacientes se multiplican con la evolución de la enfermedad. Por ello, es importante la coordinación multidisciplinar de todos los agentes envueltos en los cuidados de personas diagnosticada.

La terapia con células madre se vislumbra como una posible terapia alternativa al tratamiento de diferentes patologías degenerativas. Entre las cuales se encuentra la esclerosis lateral amiotrófica.

En la actualidad, existen trabajos de investigación básica con esta terapia en la ELA. Pero todavía no están claros los mecanismos de actuación de las células madre implantadas. Además no se conoce el tipo de células a utilizar (medula ósea, grasa, pulpa dentaria, etc.) y vía de administración más idónea. Por lo que no se ha podido establecer con contundencia como una terapia alternativa en ELA o cualquier otra enfermedad neurodegenerativa.