La experiencia de un servicio en constante evolución.

Las verdades incontestables en medicina

Batas blancas de medicina

“La base de un buen diagnóstico es una buena historia clínica y una buena exploración física”. Este era uno de los mantras que se recitaban incesantemente en la facultad de medicina. Verdad incontestable.

Más adelante me di de bruces con la realidad y escuché por primera vez que se deben contextualizar las verdades incontestables. No con esas palabras. Me lo recomendó un adjunto de urgencias en uno de mis primeros días de guardia como residente: “No pierdas el tiempo intentando que te lo cuente bien. Dile que te señale con un dedo dónde-dolor-ahora y pídele una radiografía”.

Funcionó. La radiografía, sin ser perfecta, ofreció un diagnóstico aceptable que permitió resolver la situación rápidamente. En una urgencia se dispone de poco tiempo y la verdad debe ser contextualizada, con preguntas como la siguiente: ¿de cuánto tiempo dispongo realmente?

 

“Los pacientes no se despachan, se atienden”

La anécdota pertenece a un pasado para mí remoto. En mi especialidad -la medicina familiar- aunque el tiempo también apremia, no debería hacerlo. Hace años percibí claramente que sin tiempo de calidad que dedicar a los pacientes, el trabajo como médico de familia perdía parte de su sentido. La relación con el médico es una relación de confianza, de vínculo sobre el que se construye todo lo demás. Y para ello los pacientes se atienden. No se despachan.

Pero si menciono esta anécdota es para recordar que las circunstancias son siempre cambiantes y que nuestro saber-hacer debe evolucionar con ellas. Parece obvio y de sentido común que cuando tienes menos recursos disponibles (tiempo, pruebas complementarias…) debes adaptar el protocolo a la realidad en la que te encuentras.

 

“No es lo mismo tener dos valores de tensión al mes que sesenta”

Bien, pero ¿qué ocurre cuando no tienes menos, sino más recursos a tu disposición? También en este caso es pertinente hacer evolucionar los protocolos. El seguimiento continuo de tipo domiciliario que permite la tecnología actual aporta un nuevo tipo de información con el que antes no se contaba, y esto supone adaptar las pautas de actuación clínica.

Así lo hicimos en el servicio de ViveLibre Salud, demostrándose su utilidad, por ejemplo, en el reciente caso de Isabel, de 80 años. No es lo mismo tener dos valores de frecuencia cardíaca al mes que sesenta mediciones (dos diarias), gracias a la comodidad de la aplicación. Tener más mediciones permitió detectar en Isabel bradicardias habituales secundarias al tratamiento farmacológico, ajustar éste e intervenir sobre los mareos que padecía al incorporarse. Nuestra experiencia nos dice que además es una forma de reducir el riesgo de fracturas por caídas.

Mejorar la calidad de vida y prevenir complicaciones para los usuarios de ViveLibre es lo que da sentido a nuestro trabajo. Todo ello ha sido posible gracias a la estrecha colaboración entre los equipos de usuarios, ingenieros y profesionales de la salud, con contactos continuos para establecer los protocolos de atención en experiencias piloto. Y es ahora cuando recogemos los frutos. Al disponer de más información, podemos mejorar y anticipar el diagnóstico, así como afinar las prescripciones posteriores. Eso es lo que estamos haciendo: adaptándonos al nuevo contexto.

Después de esto ¿qué queda de las verdades incontestables? Mi verdad incontestable es la que apunta Pedro Laín Entralgo en su “Historia de la medicina”: la voluntad de ayuda por parte del médico, ya sea como asistencia inmediata, o como consejo a distancia, mediante un proceder técnico. Porque la medicina es ciencia pero también es en cierto modo un arte, un servicio que prestamos a los demás en el que aplicamos conocimiento que necesariamente debe estar sujeto a revisión y examen.

Dicho de otra forma: actuamos sabiendo por qué hacemos lo que hacemos, y al mismo tiempo, estando abiertos a que lo que ahora sabemos, cambie y deje de ser incontestable.

 

¿Cómo fomentar la autonomía de las personas con discapacidad intelectual?

Ciudad, correr

Las personas con discapacidad intelectual son personas con capacidades, necesidades, preferencias y gustos particulares. Exactamente igual que cualquier otra persona. Quieren cosas diferentes en sus vidas y necesitan también apoyos diferentes.

Hablamos de diversidad y por supuesto, de autodeterminación. Tienen que “hablar por sí mismos”, “elegir y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia” y “participar y contribuir a la comunidad”.

En ViveLibre sabemos que el camino para reconocer y garantizar la autodeterminación de las personas con discapacidad intelectual pasa por valorar y apoyar su autonomía personal.

Por eso ViveLibre es un apoyo para la superación de las dificultades que puedan encontrarse en su día a día: les aporta tranquilidad y confianza, claves para que impulsen su propia autonomía.

ViveLibre ha permitido, en el caso de algunos de los usuarios con discapacidad cognitiva, poder ir y volver solos a su puesto de trabajo. Esto ha generado un aumento de su autoestima, y también una mayor tranquilidad para sus familiares. Como consecuencia, ha mejorado la relación entre ellos.

Desde su teléfono móvil y en cualquier momento, pueden comunicarse con una Unidad de Apoyo, que les conoce, comprende sus necesidades y les ayuda a resolver la situación.

Tampoco es un obstáculo enfrentarse a situaciones imprevistas: un corte en la línea de metro, un autobús que cambia su recorrido, etc. En cualquier situación ViveLibre les responde al momento y proporciona la ayuda de acuerdo a sus preferencias y necesidades.

 

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Siempre desde la intimidad, ellos saben que la aplicación ViveLibre integrada en su móvil personal, es la fuente de un apoyo que les permite sentirse conectados, seguros y autónomos.

Las personas significativas de su entorno cercano, familiares, amigos y profesionales, también son una pieza clave en el desarrollo de su autonomía personal. En ViveLibre sabemos que, garantizando la tranquilidad de estas personas, promovemos que su entorno cercano facilite su autonomía.

“Desorientarse en un itinerario nuevo ya no supone una barrera insalvable porque los profesionales de la Unidad de Apoyo pueden localizarles y orientarles a su destino”.

Pero vamos más allá  al extender el apoyo de ViveLibre a los que son un referente en la vida de las personas con discapacidad intelectual. ViveLibre comprende también sus necesidades y les garantiza conocimiento clave para su tranquilidad. Bien con la aplicación ViveLibre familiar, integrada en el propio móvil personal, que les proporciona información en tiempo real, o informados directamente desde la Unidad de Apoyo.

Uno de los valores más apreciados por nuestros usuarios es la discreción. ViveLibre se lleva en el móvil y nadie tiene por qué saberlo. Los recordatorios y avisos que realizamos se adaptan a las preferencias y circunstancias de la persona. Un mensaje, cuando está en horario laboral o en el colegio, es muchas veces suficiente para recordar una medicina o una cita médica.

La participación social es otro aspecto importante que familiares y profesionales trabajan a diario con las personas con discapacidad intelectual. En este aspecto ViveLibre se convierte en un gran aliado, recordando los encuentros, facilitando los desplazamientos -si hay desorientación- y dotando de seguridad a la familia mientras están fuera.

Conocimiento, tranquilidad y respiro son claves para los referentes de las personas con discapacidad intelectual. De esta manera, ViveLibre consigue que el efecto impulsor de la autonomía por parte del entorno cercano sea aún mayor.

La Unidad de Apoyo la conforman profesionales que, usando las nuevas tecnologías, pueden proporcionar una gran ayuda; pero el mayor valor es el conocimiento de los usuarios y sus capacidades, así como la comprensión de sus necesidades. Esto les permite actuar por encima de la tecnología, y ante cualquier imprevisto y con el conocimiento de la persona y su entorno, prestar la ayuda más adecuada. Este factor humano cierra el círculo de confianza entre el usuario, ViveLibre y la familia.

Cada persona es única, como también lo es su relación con familiares, amigos y profesionales. Las necesidades e inquietudes son diferentes, y por eso los apoyos que se brindan también deben serlo. Seguridad, tranquilidad, confianza, personalización y promoción de la autonomía son aspectos clave de ViveLibre que lo convierten en un apoyo significativo para las personas con discapacidad intelectual.

Prohibido segmentar

segmentar

“No segmente: sí, sí, como lo lee. Sólo usted lo necesita y no su consumidor”

–Javier Rovira (Consumering)

Vivimos tiempos de cambio. Este cambio alcanza no solamente a la dimensión tecnológica de las cosas sino también a nuestra forma de ver el mundo y a nuestros valores. Sin embargo, nuestra forma de hacer las cosas sigue siendo muchas veces la misma de siempre. Esto resulta muy frecuente en el mundo del management, particularmente en el campo de los servicios de atención a personas. Todas las empresas insisten en que ofrecen una atención personalizada. Sin embargo, la industria del sector sociosanitario se encuentra más estandarizada que nunca. Los individuos son vistos muchas veces como una fracción de un segmento de mercado.

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Me pregunto si esto tiene que ver con el eterno dilema filosófico de los universales. Los humanos tendemos a reificar constructos que solamente son abstracciones de nuestra mente: recursos mentales para explicar e interpretar el mundo. Para Guillermo de Ockham todo lo que existe es individual, de lo cual se sigue que todas nuestras ideas generales no son por naturaleza ni imágenes, ni retratos, ni representaciones mentales de alguna cosa real. Intentar clasificar una realidad diversa en segmentos de población va en contra de la realidad de las cosas.

En este sentido se pronuncia Humberto Maturana, el biólogo de la escuela de Santiago: “todos los fenómenos biológicos ocurren a través de la realización individual de los seres vivos”. La especie es un constructo mental que se refiere a la colección de individuos que comparten una serie de patrones y son capaces de entrecruzamiento reproductivo. Por pura economía de lenguaje lo expresamos con una palabra. Pero lo único real es el individuo: la persona.

Podemos decirlo también desde un punto de vista matemático. Para el célebre matemático Leopold Kronecker, “Dios creó los números naturales. Todo lo demás es obra del hombre”. La Naturaleza solamente cuenta unidades; las fracciones son invenciones del hombre.

La segmentación fue un recurso útil en el mundo industrial. Se trataba de un escenario relativamente estático, lineal, estable y previsible. Contábamos con información limitada sobre la realidad de la gente. Tratábamos de encontrar así pautas comunes entre diferentes grupos. Hoy el mundo ha cambiado y ha devenido en una realidad compleja, dinámica, incierta y, ante todo, diversa. No podemos generalizar. Ya no contamos con una información reducida, sino que tenemos a nuestro alcance una cantidad de información impresionante sobre cada individuo. El ejemplo más representativo es la posibilidad de descifrar el genoma de cualquier individuo. Ya no se justifica la generalización.

Cuando se segmenta a las personas se crean diferentes categorías artificialmente definidas. De este modo despersonalizamos a nuestros clientes, reduciéndolos a la parte proporcional de un segmento de mercado. Reificamos ese segmento como si realmente fuera una realidad ontológica. Así hablamos de los mayores o los discapacitados como si esas expresiones se refirieran a una unidad homogénea.

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Sin embargo, cada individuo es una realidad única, diversa y compleja. No podemos seguir pensando en términos de categorías. Estamos en el Siglo XXI. Disponemos de tecnología e información como no hemos dispuesto nunca. Estamos ante la posibilidad de la personalización absoluta. Podemos dejar de tratar a las personas como pedazos de una realidad homogénea que llamamos mercado para comenzar a tratarlos como seres humanos individualmente considerados, diversos y únicos.

Esta visión requiere transformar todos los modelos de negocio, los sistemas operativos y las herramientas que empleábamos hasta ahora; en suma, las viejas instituciones ya no nos valen. Tendremos que empezar por cambiar nuestra forma de ver el mundo y de entender nuestro trabajo (cultura).

En ViveLibre tenemos prohibido segmentar, categorizar, clasificar o etiquetar a las personas. Cada ViveLibre es único. Un mismo servicio; una solución diferente.

ViveLibre en mano

Seguro sí, vigilado no

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En ViveLibre somos muy sensibles a la percepción de nuestros apoyos por los usuarios. Durante los periodos de prueba tuvimos la ocasión de trabajar con personas que contaban con diferentes necesidades de apoyo, en edades comprendidas entre 12 y 18 años;  y encontramos que aun sabiendo que la funcionalidad de localización era importante para ellos, porque permite una actuación rápida en caso necesario, no se sentían cómodos.

Saber que tanto la Unidad de Apoyo como los familiares con aplicación de familiar podían conocer en cualquier momento su situación geográfica, les generaba cierta invasión de su intimidad. La percepción de que podría ser usado más allá de los casos estrictamente necesarios les provocaba cierta incomodidad.

Tuvimos la oportunidad de apreciar esta situación tanto desde la Unidad de Apoyo Permanente como en diferentes encuentros presenciales que realizamos con nuestros usuarios.Corredor 2

Como en ViveLibre desarrollamos y evolucionamos nuestra propia plataforma tecnológica, rápidamente incorporamos las sugerencias que nos hicieron las familias. Ahora, un aviso informa al usuario cuando se produce una petición de localización; de esta forma puede saber si el uso que se está haciendo es el adecuado. El usuario conoce quién le quiere localizar y en qué momento.

Esta solución no pone en juego la seguridad ni la eficacia de la funcionalidad, ya que el usuario no tiene que hacer nada para aceptar la petición; se trata tan solo de una información. Así, la persona está segura porque sabe que, si es necesario, podrán localizarla. Al mismo tiempo, acepta sin problema el uso de esta utilidad porque no se siente observada. El nivel de confort y la experiencia de vivir con ViveLibre se han incrementado sustancialmente.

Bajo este ejemplo subyace la filosofía de ViveLibre de considerar y respetar el derecho de todas las personas a definir cuáles y cómo deben ser los apoyos que se les presta.

Nuestro enfoque sobre la autonomía personal

Personas que se apoyan

Hoy, que todo lo buscamos en INTERNET, vemos que la primera frase con la que Wikipedia define Autonomía personal es la que sigue: “La manera de pensar por sí mismo, su decisión”. Más formalmente podemos decir que Autonomía es un vocablo que proviene del Griego (Auto + nomos) y, contextualizado correctamente, significa la facultad humana para gobernar las propias acciones y dirigir la vida de uno mismo con libertad. Como decíamos en el artículo anterior, esto es relativo, cada persona define qué es para ella libertad y, por tanto, qué es para ella su propia autonomía personal.

Hoy en día no se entiende el funcionamiento de la persona sin algo tan inherente al ser humano como el derecho a decidir acerca de cómo vivir y “por tanto” el derecho a utilizar y disfrutar de aquello que la sociedad pone a su alcance. Y esto aplica a cualquier persona, con independencia de sus capacidades.

En este sentido, ante cualquier pérdida de autonomía, seguimos queriendo decidir qué apoyos o ayudas queremos utilizar y cómo utilizarlas. Y ante una falta de autonomía para poder decidir, nos asiste el derecho a que nos ayuden o apoyen conforme a los valores y preferencias mostrados a lo largo de nuestra vida.

Por estas razones el diseño de un servicio para promover la autonomía personal debe concebir desde su inicio este enfoque.

Cada vez se hacen más necesarias las soluciones individualizadas y creadas expresamente atendiendo a las capacidades y necesidades de cada persona; soluciones que nos permitan desarrollar nuestro proyecto de vida donde queramos, con quien queramos y de la manera elegida, por tanto, los apoyos que presta un servicio que pretende promover la autonomía deben estar perfectamente integrados y coordinados con este proyecto de vida y el plan para llevarlo a cabo.

Para lograrlo, el primer paso es siempre “escuchar” a la persona para comprender sus necesidades. Se necesita conocer quién es, cómo es su funcionamiento, cómo es el entorno en el que desarrolla su vida, cuáles son sus apoyos naturales, qué ayuda le brindan estos apoyos y de qué manera, cuáles son sus deseos, prioridades y valores. Con todo esto se podrá empezar a componer “la solución” para promover SU autonomía personal.

La metodología de ViveLibre abriga esta concepción: desde una visión integral de la persona y contando con el papel activo de ésta, se define la solución personalizada que la empodera considerablemente, permitiéndole impulsar en mayor medida su autonomía.

De esta forma en ViveLibre utilizamos las funcionalidades y apoyos, hoy disponibles en nuestro sistema, para construir la solución de promoción de la autonomía personal de CADA persona en CADA situación y momento de SU vida.

Libertad vs. Libertad

Shaila y ViveLibre

Los que trabajamos atendiendo a personas somos afortunados por muchos motivos. Además de la evidente satisfacción personal que supone contribuir a la mejora de la calidad de vida de la gente, no dejamos –día a día- de aprender.

Mi último gran descubrimiento ha sido que determinados términos como la libertad, la tranquilidad o la autonomía personal que, a priori, parecen universales y absolutos, son en realidad conceptos relativos que cada individuo entiende y vive de forma diferente.

Natividad, por ejemplo, siente libertad cuando puede hacer aquello que le gusta sin sentir que por ello preocupa a los que la quieren. Cuando sale cada día a la calle sin tener que dar explicaciones de a dónde va o cuánto tardará en volver, porque se sabe localizada en todo momento.

Su hermana y su hija están tranquilas porque con la aplicación del familiar siempre saben dónde está ella. Al llevar ViveLibre en su móvil Natividad no sólo está localizable, sino que recibirá atención inmediata en caso de necesitar ayuda.

Shaila y Alberto también encuentran la libertad para construir sus vidas sabiendo que Shaila, como usuario de ViveLibre, cuenta con un centro de atención que está siempre disponible, que la conoce y sabe lo que necesita y cómo actuar frente a cualquier situación.

Pero Shaila y Alberto conciben su tranquilidad de forma diferente. Acaban de terminar los estudios y dentro de poco se incorporarán al mundo laboral, lo que supondrá pasar bastante tiempo separados. Pese a ello, y pese a las dificultades de movilidad que ella tiene, ninguno quiere usar la aplicación del familiar, porque entienden que eso limita su libertad e intimidad. Les basta con saberse atendidos y apoyados desde el centro de atención de ViveLibre.

Para alcanzar ese grado de individualización del servicio no basta sólo con disponer de la más sofisticada tecnología y de un sistema operativo adecuado. Hay que conocer a las personas, entender cómo concibe cada una su libertad, qué apoyos necesita y cómo –cada usuario y familiar- desea recibirlos. En ViveLibre hacemos de esa diversidad, nuestra fortaleza.